10 maneiras de (um pouco) entender como ele se sente ao vivo com a fibromialgia
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Como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode moldar a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.
A fibromialgia, um distúrbio que causa dor crônica, ainda é pouco conhecida. Eu vivo com fibromialgia, e em qualquer dia, eu lido com questões como fadiga extrema, dor generalizada e nevoeiro cerebral.
Uma vez que é em grande parte uma doença invisível, aqueles que a têm parecem exteriormente estar bem. Infelizmente, isso não é realmente o caso.
A fibromialgia é particularmente difícil de descrever para amigos e familiares, uma vez que seus sintomas variam em gravidade de um dia para o outro. É difícil explicar aos amigos que você precisa cancelar os planos porque está cansado, mas geralmente é exatamente isso que está acontecendo.
Conhece alguém com fibromialgia? Para começar a entender como é viver com essa condição, eu criei 10 cenários que podem ajudar você a ter empatia.
1. Faça uma lista de tarefas para amanhã. Em seguida, escolha apenas quatro itens na sua lista para realizar. Se você tentar fazer mais do que isso, no dia seguinte só poderá fazer duas coisas.
Com fibro, tenho que equilibrar cuidadosamente minhas atividades e quanta energia gasto diariamente. Mesmo que eu ainda possa ter muito tempo em um dia, eu preciso estar em casa e no sofá quando meu tanque bate vazio. Se eu me exceder, não terei energia para fazer nada pelos próximos três dias.
2. Fique acordado por 48 horas seguidas e leia o livro mais aborrecido que puder encontrar. Você deve ficar acordado até o final do livro.
Esse cenário nem captura com precisão a extrema fadiga que às vezes sinto. As pílulas para dormir me ajudarão a dormir, mas, como estou com dores constantes, não consigo ter um sono profundo e repousante que muitos outros possam desfrutar. Para mim, parece que não há maneira de acordar atualizado.
3. Ande sobre um tapete de pelúcia enquanto usa meias e deslize os pés pelo carpete. Toque em uma maçaneta de metal e pense em como esse choque é sentido nos dedos. Agora, faça de novo. E de novo. E de novo.
Como a fibromialgia afeta meu sistema nervoso central, a resposta da dor do meu corpo é amplificada. Eu experimento essas dores de tiro elétricas em uma base regular - e elas são piores e mais longas do que um choque de eletricidade estática. É particularmente inconveniente quando eles aparecem no meio de uma reunião de trabalho, fazendo-me quase pular do meu lugar.
4. Verifique sua conta bancária para descobrir que ela foi inexplicavelmente drenada de US $ 10.000 durante a noite. Agende uma consulta com o gerente do banco, que o encaminha para um agente de atendimento ao cliente e depois passa para outro, depois para outro.
A fibromialgia ainda é uma doença misteriosa: ninguém sabe por que ela ocorre ou como tratá-la. Muitos médicos não estão familiarizados com isso ou nem acreditam que a obtenção de um diagnóstico pode ser uma jornada de maratona.
Eu não posso contar o número de vezes em que os médicos simplesmente me disseram: "Eu não sei o que há de errado com você". então me mandou para casa sem uma referência ou qualquer sugestão de como descobrir o que realmente estava acontecendo com o meu corpo.
5. Execute um 10K. Você não tem tempo para se preparar ou treinar. Basta sair e executá-lo, sem andar permitido.
Como seus músculos doloridos sentem no dia seguinte é como me sinto quase todos os dias quando saio da cama. Esse sentimento continua durante a maior parte do dia e a medicação para dor não ajuda muito.
6. Diminua o termostato em 10 graus. Você não tem permissão para colocar camadas adicionais. Você não encontrará uma temperatura confortável até que as coisas esquentem no verão, quando as coisas de repente ficarão quentes demais.
Com fibro, meu corpo não regula sua temperatura como costumava. Eu estou sempre congelando no inverno. No verão, fico estranhamente frio até que de repente estou morrendo de calor. Parece que não há meio feliz!
7. Cancele uma data com apenas uma hora de aviso em uma noite de sexta-feira e explique que o filho está doente. Veja como sua data reage.
Infelizmente, mesmo quando amigos e familiares sabem que tenho fibro, nem sempre conseguem entender o quanto isso afeta minha vida. Este é um cenário que eu realmente passei, e o fato de eu não estar mais namorando com essa pessoa indica o quão bem ele reagiu ao cancelamento.
8. Passe um final de semana prolongado sem interagir com ninguém, exceto com seus adoráveis animais de estimação.
Meus animais de estimação se tornaram extremamente importantes para mim, especialmente durante os momentos em que simplesmente não estou disposta a interagir com as pessoas. Eles não me julgam, mas também me lembram que não estou sozinho. Tê-los por perto faz com que os dias de flare sejam um pouco mais suportáveis.
9. Aja seriamente seis vezes em um ano. Chame do trabalho por pelo menos três dias de cada vez. Você ainda tem um emprego no final do ano?
Com a fibromialgia, eu nunca sei quando vou ter um dia de clarão, e as chamas muitas vezes tornam impossível para mim ir para o trabalho e sentar em uma mesa o dia todo. Eu nunca fui tão grato pela capacidade de trabalhar parcialmente em casa. É provavelmente me manteve empregado.
10. No trabalho, esqueça os prazos em algumas semanas, coloque os itens fora de onde eles não pertençam e deixe no meio das reuniões sem uma explicação. Confira as reações de seus colegas de trabalho e supervisor.
Um dos sintomas mais irritantes do fibro pode ser "fibro fog". Alguns dias, parece que você está vivendo em uma névoa de confusão, e não há nada que você possa fazer para ficar juntos. Estamos falando de colocar as chaves na geladeira, esquecer o ano e ficar desorientado ao tentar encontrar o caminho de casa em uma rota básica que você fez centenas de vezes antes.
A fibromialgia torna a vida insanamente desafiadora, mas também traz suas próprias vantagens, como aprender a ser grata pelas pequenas belezas da vida cotidiana.Uma coisa que agradeço são meus entes queridos que realmente tentam entender como estou me sentindo, mesmo que seja um desafio. Sua empatia torna os piores dias um pouco melhores.
Paige Cerulli é redatora e escritora de conteúdo residente no oeste de Massachusetts. Ela geralmente cobre doenças crônicas, saúde e bem-estar e atualmente está trabalhando em um romance envolvendo doenças crônicas. Em seu tempo livre, ela gosta de andar a cavalo e tocar flauta.
