Por que esperamos 7 anos por um diagnóstico de autismo?

No momento em que Vaughn nasceu, sua mãe Christine sabia que ele não era um bebê típico. Seu terceiro filho, ela tinha muita experiência com bebês.

No hospital, Vaughn simplesmente não conseguia relaxar e se sentir confortável em meus braços como os meus outros dois fizeram. ela lembra. Ele estava extremamente nervoso. Eu não consegui consolá-lo. Eu estava com medo de trocar sua fralda porque ele chutou violentamente. Eu só sabia que algo não estava certo.

Mas levaria sete anos para um médico validar suas preocupações.

A longa jornada para um diagnóstico

Enquanto Vaughn era o que alguns poderiam considerar com cólica, Christine diz que começou a mostrar cada vez mais comportamentos relacionados à medida que ficava mais velho. Por exemplo, a única maneira de ele cair no sono era se ele estivesse sentado no canto do berço.

Nunca conseguiríamos que ele se deitasse para dormir em seu berço. Eu tentei colocar um travesseiro lá e até tentei dormir com ele no berço ,? diz Christine. "Nada funcionou, então deixávamos que ele adormecesse sentado no canto, depois o levássemos para a cama depois de algumas horas."

No entanto, quando Christine explicou o problema ao pediatra de seu filho, ele retirou-o e recomendou uma radiografia do pescoço para se certificar de que seu pescoço não estava sendo afetado por sua posição de dormir. Fiquei irritado, porque sabia que Vaughn não tinha um problema anatômico. O médico errou o alvo. Ele não estava ouvindo nada que eu disse. diz Christine.

Um amigo que teve um filho com problemas sensoriais recomendou que Christine lesse o livro "A criança fora de sincronia".

Eu não tinha ouvido falar sobre complicações sensoriais antes, e eu não sabia o que isso significava, mas quando eu li o livro, muito disso fazia sentido. explica Christine.

Aprender sobre a busca sensorial levou Christine a visitar um pediatra de desenvolvimento quando Vaughn tinha 2 anos de idade. O médico o diagnosticou com vários distúrbios do desenvolvimento, incluindo transtorno de modulação sensorial, transtorno de linguagem expressiva, transtorno desafiador de oposição e transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).

"Eles estavam mantendo todos os diagnósticos separados em vez de chamar de desordem do espectro do autismo, com o qual eles se recusaram a diagnosticá-lo". diz Christine. "Em um ponto, nós pensamos que poderíamos até mesmo ter que mudar para outro estado, eventualmente, porque, sem um diagnóstico de autismo, nunca teríamos certos serviços, como cuidados temporários, se alguma vez precisássemos."

Na mesma época, Christine testou Vaughn para serviços de intervenção precoce, que estão disponíveis para crianças em Illinois em escolas públicas a partir dos 3 anos de idade. Vaughn qualificou-se. Ele recebeu terapia ocupacional, terapia da fala e intervenção comportamental, serviços que continuaram até o primeiro ano.

Sua escola foi ótima com tudo isso. Ele estava recebendo 90 minutos de discurso por semana porque ele tem desafios significativos com a linguagem? ela diz. Ainda assim, eu não tinha certeza de onde ele estava com os problemas sensoriais, e o pessoal da escola não tem permissão para dizer se eles acham que ele é autista.

O fato de que ele precisava de estrutura e serviços extras apenas para funcionar tornava imperativo o diagnóstico. Eventualmente, Christine estendeu a mão para a Autism Society of Illinois e aplicou ao serviço de análise comportamental Total Spectrum Care para informá-los sobre Vaughn. Ambas as organizações concordaram que seus sintomas ressoavam com autismo.

No verão de 2016, o pediatra de desenvolvimento de Vaughn recomendou que ele recebesse terapia comportamental todo final de semana por 12 semanas em um hospital local. Durante as sessões, eles começaram a avaliar ele. Em novembro, Vaughn finalmente conseguiu entrar para ver um psiquiatra infantil, que acreditava estar no espectro do autismo.

Alguns meses depois, logo após o seu 7º aniversário, Vaughn foi oficialmente diagnosticado com autismo.

Christine diz que um diagnóstico oficial do autismo ajudou - e ajudará - sua família de várias maneiras:

1. Como pais, eles podem ter certeza

Enquanto Vaughn recebeu serviços antes de seu diagnóstico, Christine diz que o diagnóstico valida todos os seus esforços. “Eu quero que ele tenha uma casa e nós tenhamos um lar dentro do espectro do autismo, ao invés de ficarmos imaginando o que há de errado com ele”. Christine diz. ? Mesmo sabendo que tudo isso estava acontecendo, o diagnóstico automaticamente lhe dá mais paciência, mais compreensão e mais alívio.

2. Nosso filho pode ter certeza

Christine diz que ser diagnosticada oficialmente terá um impacto positivo na auto-estima de Vaughn. "Manter seus problemas sob um guarda-chuva pode torná-lo menos confuso para ele entender seu próprio comportamento". ela diz.

3. Seu cuidado pode ser mais organizado

Christine também está esperançosa de que o diagnóstico trará um senso de unidade quando se trata de seus cuidados médicos. O hospital de Vaughn incorpora psiquiatras e psicólogos infantis, pediatras do desenvolvimento e saúde comportamental e fonoaudiólogos em um único plano de tratamento. "Será mais suave e mais eficiente para ele receber todo o cuidado que precisa", afirmou. ela diz.

4. Eles podem se relacionar como uma família

Os outros filhos de Christine, que têm 12 e 15 anos de idade, também são afetados pela condição de Vaughn. "Eles não podem ter outras crianças, não podemos comer como uma família às vezes, tudo tem que ser controlado e ordenado". Ela explica. Com o diagnóstico, eles podem participar de oficinas de irmãos em um hospital local, onde podem aprender estratégias de enfrentamento e ferramentas para entender e se conectar com Vaughn. Christine e seu marido também podem participar de oficinas para pais de crianças autistas, e toda a família pode ter acesso a sessões de terapia familiar também.

? Quanto mais conhecimento e educação temos, melhor para todos nós? ela diz.Meus outros filhos conhecem as lutas de Vaughn, mas eles estão em idades difíceis, lidando com suas próprias lutas? então, qualquer ajuda que eles possam ter com o enfrentamento em nossa situação única não pode prejudicar.

5. Há mais compaixão e compreensão

Quando as crianças têm autismo, TDAH ou outros transtornos do desenvolvimento, elas podem ser rotuladas como "maus filhos"? ou seus pais pensavam como "pais ruins". diz Christine. Não é verdade. Vaughn está procurando sensorialmente, então ele pode abraçar uma criança e acidentalmente derrubá-lo. É difícil para as pessoas entenderem por que ele teria feito isso se elas não conhecem o quadro todo.

Isso se estende para passeios sociais também. Agora, posso dizer às pessoas que ele tem autismo em vez de TDAH ou problemas sensoriais. Quando as pessoas ouvem o autismo, há mais compreensão, não que eu ache isso certo, mas é apenas o jeito que é ,? Christine diz, acrescentando que ela não quer usar o diagnóstico como uma desculpa para o seu comportamento, mas sim como uma explicação que as pessoas podem se relacionar.

6. E mais apoio na escola

Christine diz que Vaughn não estaria onde está hoje sem a medicação e apoio que recebeu, tanto dentro como fora da escola. No entanto, ela começou a perceber que, quando ele se mudava para uma nova escola, recebia menos apoio e menos estrutura.

"Ele vai se mudar para uma nova escola no ano que vem, e já houve conversas sobre tirar as coisas, como cortar seu discurso de 90 minutos para 60 e ajudar a arte, o recreio e a academia", disse. ela diz.

Não ter serviços para academia e recreio não é bom para ele ou para outros estudantes. Quando há um bastão ou bastão de hóquei, se ele não for regulamentado, ele poderá ferir alguém. Ele é atlético e forte. Espero que o diagnóstico do autismo ajude a escola a tomar decisões com base nos parâmetros do autismo e, portanto, permita que ele mantenha alguns desses serviços como está.

7. Ele pode obter uma cobertura de seguro mais ampla

Christine diz que sua companhia de seguros tem um departamento inteiro dedicado à cobertura do autismo. ? Este não é o caso de todas as deficiências, mas o autismo tem tantos apoios e é valorizado como algo que pode ser coberto? ela diz. Por exemplo, o hospital de Vaughn não cobre a terapia comportamental sem um diagnóstico de autismo. Eu tentei três anos atrás. Quando eu disse ao médico de Vaughn que eu achava que Vaughn poderia realmente se beneficiar da terapia comportamental, ele disse que era apenas para pessoas com autismo? Christine diz. "Agora, com o diagnóstico, eu deveria ter cobertura para ele ver o terapeuta comportamental naquele hospital."

Eu gostaria que tivéssemos recebido o diagnóstico há quatro anos. Todos os sinais estavam lá. Ele acendeu o futon no nosso porão porque um isqueiro foi deixado de fora. Temos trancas em todas as nossas portas para impedir que ele corra para fora. Ele quebrou duas das nossas televisões. Não temos vidro em qualquer lugar da casa? diz Christine.

"Quando ele fica desregulado, ele fica hiper, e às vezes inseguro, mas ele também é amoroso e o menino mais doce". diz Christine. "Ele merece a oportunidade de expressar essa parte dele o mais rápido possível".