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A espondilite anquilosante (EA) é mais do que apenas uma dor nas costas ocasional. É mais do que apenas ter um espasmo descontrolado, ou rigidez matinal, ou um surto de nervo. O AS é uma forma de artrite espinhal e pode levar anos até que um diagnóstico oficial seja feito.
Gerenciando AS é mais do que apenas tomar analgésicos. Significa explicar aos entes queridos qual é a condição, pedir ajuda e apoio, fazer fisioterapia e manter os medicamentos prescritos.
Darrell Flessner, 34 - diagnosticado em 2007
No passado, eu costumava imitar os ibuprofenos como se eles estivessem saindo de moda e, felizmente, consegui parar com isso. Mas neste ponto, eu fui de um injetável para o outro, e estou no meu terceiro, e está funcionando muito bem? além da meditação, também só vai ao ginásio e fica ativo. Quando estou me sentindo bem, não tenho muitos sintomas que me lembrem que tenho espondilite anquilosante além de alguma rigidez nas costas e no pescoço.
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnosticada em 2013
? No período de oito anos de ter esta doença, eu tive momentos em que eu estava totalmente debilitado e tive que parar a minha carreira e não sabia como seria o meu futuro, se isso ia ser o que minha vida era. Apenas estando doente. E estou muito feliz em dizer que essa não é a minha vida atualmente graças a um ótimo tratamento. Agora sou conselheira e ajudo outras pessoas com doenças como a minha e com sofrimento significativo em suas vidas a encontrar significado, esperança e propósito.
Liz Gregersen, 35 - diagnosticado em 2007
Então, viver com AS é um tipo constante e crônico de dor surda. Eu o encontro principalmente na parte inferior das costas e nos quadris. É difícil ficar por muito tempo. É difícil ficar sentado por muito tempo. É basicamente quando você está parado em qualquer capacidade, as coisas começam a se apoderar. Então, longos passeios de avião não são meus favoritos. Mas você acabou de descobrir, e é apenas uma espécie de companheiro constante, quase, desta dor surda ao longo do dia.
Ricky White, 33 - diagnosticado em 2010
Encontrar uma comunidade online foi muito importante para mim. Eu nunca ouvi falar de AS antes de ser diagnosticada, nem mesmo como enfermeira. Eu nunca soube que a condição existia. Eu certamente não conhecia mais ninguém, então encontrar essas outras pessoas on-line foi muito útil, porque elas já estiveram lá e fizeram isso. Eles podem falar sobre os tratamentos. Eles podem te dizer o que esperar. Por isso, foi muito importante construir essa confiança em outras pessoas, realmente começar a entender melhor sua condição e saber o que esperar à medida que você avança.
