Guia Go-To de um pai para a hemofilia A

Se seu filho tiver hemofilia A, você provavelmente terá preocupações e considerações. Manter as coisas em perspectiva pode ser um desafio.

Siga este guia para se sentir mais à vontade e descobrir como ajudar seu filho a prosperar apesar de sua condição.

Ser informado

Uma das melhores decisões que você pode tomar para o seu filho é ser o mais informado possível sobre a hemofilia A. Isso inclui aprender a reconhecer os sinais e sintomas de um sangramento, pesquisar os vários tratamentos e estar ciente dos efeitos colaterais dos medicamentos. .

Você deve aprender como tratar pequenas contusões, lesões e sangramentos e também quando procurar tratamento médico. Peça ao seu médico algumas leituras recomendadas sobre como criar um filho com hemofilia. Se você não entende alguma coisa, pergunte a um profissional.

Trabalhar com um centro de tratamento de hemofilia

Os funcionários de um centro de tratamento de hemofilia (CTH) estão lá para fornecer muito mais do que tratamento médico para seu filho. Os assistentes sociais e psicólogos da HTC podem ajudar toda a sua família a navegar pelos altos e baixos de uma doença crónica.

Você pode encontrar uma HTC localmente financiada pelo governo federal usando este diretório baseado na Web da HTC do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Não hesite em falar com os membros da equipe de hemofilia se tiver dúvidas ou preocupações a qualquer momento. Seu papel é apoiá-lo, guiá-lo pelos desafios e ajudar a garantir que você e seu filho mantenham uma boa saúde física e emocional.

Coloque a escola do seu filho a bordo

Como a maioria das crianças, seu filho vai passar uma grande parte do tempo na escola. Você pode se sentir ansioso por não ter controle completo da doença do seu filho enquanto estiver na escola ou creche. É essencial estabelecer uma comunicação aberta e contínua com a escola e os cuidadores do seu filho, para que você possa lidar com os desafios ou problemas assim que eles surgirem.

Dar às pessoas informações confiáveis ​​sobre a hemofilia A é a melhor maneira de evitar mal-entendidos sobre o transtorno do seu filho. Pode também dar-lhe paz de espírito saber que o pessoal da escola está sempre atento ao seu filho.

É aconselhável que uma enfermeira do seu HTC se reúna diretamente com a equipe da escola e compartilhe informações sobre a condição do seu filho. A hemofilia A é uma doença rara, por isso os funcionários podem nunca ter ouvido falar dela. Quando você se reunir com eles, certifique-se de explicar o que deve ser observado e o que esperar, como o seguinte:

• a causa da hemofilia A
• sintomas e sinais de sangramento
• quando e como administrar adequadamente o tratamento
• que um refrigerador de medicamentos ou um gabinete de armazenamento pode ser necessário para armazenar o fator VIII para infusão de um dos pais ou da criança no caso de uma pequena hemorragia
• quais medicamentos de venda livre para evitar dar ao seu filho, como aspirina ou medicamentos antiinflamatórios não-esteróides
• que procedimentos devem estar em vigor para lidar com uma emergência
• atividades que seu filho pode participar com segurança em
• atividades seu filho deve definitivamente evitar
• o potencial de falta de aula devido a sangramentos e consultas médicas, e como seu filho vai fazer o trabalho
• como chegar até você ou a equipe da HTC

Aproveite os programas do governo

Programas federais e estaduais de hemofilia existem há décadas para defender apoio, fornecer financiamento para pesquisa e fornecer outros serviços para pessoas com hemofilia.

Cada estado também tem sua própria forma de programas de assistência para pessoas com distúrbios hemorrágicos. Entre outras coisas, programas governamentais podem oferecer o seguinte para seu filho:

• 24 horas de linhas médicas do médico
• literatura sobre hemofilia
• distribuição de capacetes, joelheiras e cotoveleiras
• treinamento em infusão em casa
• assistência com questões de seguro
• ajuda com despesas médicas fora do bolso
• programas de entrega em domicílio para medicamentos
• bolsas de estudo
• acampamentos de verão para crianças com condições especiais

Use identificação médica de emergência

A identificação médica de emergência (EMI) é tipicamente uma pequena pulseira que seu filho usa no tornozelo ou no pulso com informações sobre seu distúrbio, tipo sanguíneo, alergias e medicamentos. No caso de uma emergência, a equipe médica pode usar uma EMI para dar prontamente ao seu filho o tratamento necessário. Um EMI pode salvar a vida do seu filho durante uma emergência.

Evite ser pai de helicóptero

Por mais que você queira proteger seu filho dos perigos inerentes ao mundo, ser superprotetor pode causar mais problemas a longo prazo. Embora você queira advertir seu filho de participar de esportes de contato e atividades de alto risco, seu filho precisa estar livre para explorar o mundo por conta própria.

Além disso, a atividade física é extremamente benéfica para pessoas com hemofilia A. Ela ajuda a fortalecer os músculos, protege as articulações e mantém seu filho com um peso corporal saudável. A participação em atividades físicas pode ajudar a melhorar a coordenação, incentivar interações sociais e reduzir sangramentos. Também pode fazer com que seu filho se sinta bem consigo mesmo, o que é importante para o bem-estar emocional.

Deixe seu filho expressar seus sentimentos sem interpor suas próprias opiniões. Com o tempo, permita que eles tomem suas próprias decisões e aprendam com seus próprios erros e experiências. Seu filho precisará se tornar independente e responsável por si mesmo, e isso inclui administrar a hemofilia por conta própria.

Se mantenha positivo

É normal, ocasionalmente, ter sentimentos negativos sobre a hemofilia do seu filho, mas você não pode deixá-lo controlar sua vida. Lidar com a doença do seu filho pode causar depressão e até problemas com seus relacionamentos. Permanecer positivo pode ser uma tarefa difícil, e é por isso que é uma boa ideia ter meios para recarregar as baterias e reduzir o estresse.Aqui estão algumas ideias:

• Exercite-se ou junte-se a um ginásio.
• Pratique ioga ou meditação.
• Junte-se a um grupo de apoio.
• Encontre um clube (como esportes, livros ou clubes de arte).
• Mantenha um diário.
• Crie um blog.
• Mantenha uma rotina diária.
• Faça longas caminhadas.

Tente se concentrar nas coisas que você pode controlar, não nas coisas que você não pode. Finalmente, verifique se você está dormindo o suficiente.