É assim que a EM impacta minha vida social

Saúde e bem-estar tocam a vida de todos de maneira diferente. Estas são as histórias de algumas pessoas.

Condições crônicas como a esclerose múltipla (EM) podem mudar sua vida de várias maneiras - e, às vezes, essas mudanças são difíceis de serem entendidas pelos outros. Independentemente de quão perto você está e quanto você é importante para o outro, apenas você saiba o que está acontecendo dentro do seu próprio corpo.

Entramos em contato com nossa comunidade de Viver com Esclerose Múltipla no Facebook para entender o impacto que a vida com esclerose múltipla pode ter na capacidade de uma pessoa se conectar com outras pessoas - e aprender como nossa comunidade lidou com essas novas dinâmicas. Nós perguntamos: Como a EM impactou sua vida social?

Estas foram suas respostas:

? Totalmente destruiu o meu! Eu não tenho mais a confiança para ter uma vida social. É cansativo demais se preocupar com o quão longe eu tenho que andar, o quão perto o banheiro é, como é perceptível o meu andar, etc., etc. Muito mais fácil ficar em casa.

- Nancy D.

Eu ainda faço muito, mas aprendi a reconhecer quando tenho cerca de cinco ou mais minutos de energia sobrando. Eu moro em uma comunidade muito pequena, então eu sou capaz de me levar para casa de qualquer lugar quando eu sinto aquela 'parede' se aproximando de mim. Meus amigos são excelentes! Eles não julgam, apenas sorriem e dizem "tchau". Eles vão escrever mais tarde para ver que eu cheguei bem em casa. Então ligarei no dia seguinte para verificar se estou bem.

- Amy R.

Eu acho que meus amigos e familiares têm sido muito, muito compreensivos e solidários, e isso só me inspirou a viver uma vida melhor. Eles entendem que quando eu não posso participar de eventos, mesmo quando tenho que cancelar o último minuto, eles continuam me perguntando se eu preciso de um táxi para chegar a algum lugar, e até mesmo andar no meu ritmo para que eu não fique para trás. Eles também cuidam de mim emocionalmente. Eu me mudei para um novo país há três meses e tive muita sorte de ter conhecido essas pessoas incríveis. Eu sinto nada menos que abençoado. - Vanya, L.

Posso escolher e planejar - ignoro ou peço que outras pessoas façam coisas para que eu possa ir a eventos. Equilibrar com o que as necessidades (realmente?) Fazem e o que eu quero fazer. Eu ainda posso trabalhar, o que é cansativo, mas significa que posso comprar um produto de limpeza. Vale cada centavo, e como eu bebo muito pouco a menos que em uma festa, é um pagamento digno.

- Sue B.

Principalmente nível de energia vai de herói para zero e arruina um dia de alegria, em casa ou fora. As pessoas param de ligar ou de visitar porque você não é rápido o suficiente ou eu acho que já é divertido o bastante para elas. Se você não tem EM, é difícil entender que podemos parecer iguais, mas nos sentimos tão diferentes por dentro.

- Margaret M.

Eu tenho uma vida social agitada. Antes do MS e depois. Diferença para mim é que eu tenho que planejar se eu posso sentar e qual é a situação do banheiro. Eu também preciso saber, quando eu sinto aquela sobrecarga sensorial que eu tenho agora, que eu posso me afastar e ir para casa. Parece muito, mas está começando a ser uma segunda natureza, e graças à internet, posso pesquisar antes de ir.

- Ann W.

Eu agora repensar todas as minhas ações e decisões para verificar novamente minha segurança, bem como meus filhos.

Soraya L.

Eu estou em uma cadeira de rodas a maior parte do tempo. Principalmente porque não sei quando posso cair. Eu não gosto de ser um fardo para ninguém, então fico em casa a maior parte do tempo. Mas minhas infusões são uma grande ajuda.

- Nadine R.

Eu tento agendar meu horário / dia / sono, então eu não faça sinto falta das coisas que quero fazer. É preciso algum planejamento, mas tenho MS - MS não me tem !?

- Diana C.