A terrível natureza da doença de Alzheimer em luto por alguém que ainda está vivo

Compartilhar no PinterestIlustração de Ruth Basagoitia

O outro lado do sofrimento é uma série sobre o poder de perda de mudança de vida. Essas poderosas histórias em primeira pessoa exploram as muitas razões e maneiras pelas quais vivenciamos a dor e navegamos em uma nova normalidade.

Papai tinha 63 anos quando lhe disseram que ele tinha câncer de pulmão de não pequenas células. Ninguém viu isso chegando.

Ele estava em forma e saudável, um rato de academia ex-Marine não-fumante que beirava o vegetarianismo. Passei uma semana sem acreditar, implorando ao universo para poupá-lo.

Mamãe não foi formalmente diagnosticada com a doença de Alzheimer, mas os sintomas apareceram em seus primeiros 60 anos. Todos nós vimos isso chegando. Sua mãe teve Alzheimer de início precoce e viveu com ela por quase 10 anos antes de falecer.

Não há uma maneira fácil de perder um pai, mas estou impressionado com a diferença entre a perda do meu pai e a da minha mãe.

A ambiguidade da doença da mãe, a imprevisibilidade de seus sintomas e humor, e o fato de que seu corpo está bem, mas ela perdeu muito ou sua memória é excepcionalmente dolorosa.

Compartilhe no PinterestA jovem Kari com sua mãe. Foto cedida por Kari O'Driscoll

Conectado com meu pai até o fim

Sentei-me com o pai no hospital depois que ele fez uma cirurgia para remover partes de seus pulmões cheios de células cancerígenas. Tubos de drenagem e pontos de metal saíam do peito para as costas. Ele estava exausto, mas esperançoso. Certamente seu estilo de vida saudável significaria uma rápida recuperação, ele esperava.

Eu queria assumir o melhor, mas nunca tinha visto o pai assim - pálido e amarrado. Eu sempre soube que ele estava se movendo, fazendo, com propósito. Eu queria desesperadamente que este fosse um único episódio assustador que pudéssemos recordar com gratidão nos anos vindouros.

Saí da cidade antes dos resultados da biópsia voltarem, mas quando ele ligou para dizer que precisaria de quimio e radiação, ele parecia otimista. Eu me senti vazio, assustado ao ponto de tremer.

Nos 12 meses seguintes, papai se recuperou de quimio e radiação e deu uma guinada. Raios-X e ressonância magnética confirmaram o pior: o câncer se espalhou para os ossos e o cérebro.

Ele me ligou uma vez por semana com novas idéias de tratamento. Talvez a caneta? que os tumores alvejados sem matar o tecido circundante funcionariam para ele. Ou um centro de tratamento experimental no México que usasse grãos de damasco e enemas poderia banir as células mortais. Nós dois sabíamos que este era o começo do fim.

Papai e eu lemos um livro sobre tristeza juntos, falamos por e-mail ou conversamos todos os dias, relembrando e pedindo desculpas pelas mágoas do passado.

Chorei muito durante aquelas semanas e não dormi muito. Eu não tinha nem 40 anos. Eu não poderia estar perdendo meu pai. Nós deveríamos ter tantos anos juntos.

Compartilhe no PinterestKari com sua mãe recentemente. Foto cedida por Kari O'Driscoll

Lentamente perdendo minha mãe enquanto ela perde a memória

Quando mamãe começou a escorregar, imediatamente pensei que sabia o que estava acontecendo. Pelo menos mais do que eu sabia com o pai.

Essa mulher confiante e detalhista estava perdendo palavras, repetindo-se e agindo insegura a maior parte do tempo.

Eu empurrei o marido para levá-la ao médico. Ele achou que ela estava bem - apenas cansada. Ele jurou que não era a doença de Alzheimer.

Eu não o culpo. Nenhum deles queria imaginar que isso era o que estava acontecendo com a mamãe. Ambos tinham visto um pai gradualmente escapar. Eles sabiam como era horrível.

Nos últimos sete anos, a mãe deslizou cada vez mais para dentro de si mesma como uma bota na areia movediça. Ou melhor, areia lenta.

Às vezes, as mudanças são tão graduais e imperceptíveis, mas, como eu vivo em outro estado e só a vejo a cada poucos meses, elas são grandes para mim.

Quatro anos atrás, ela deixou seu emprego no setor imobiliário depois de se esforçar para manter em ordem os detalhes de acordos ou regulamentos específicos.

Eu estava com raiva que ela não iria fazer o teste, irritada quando ela fingiu não perceber o quanto ela estava escorregando. Mas principalmente, me senti impotente.

Não havia nada que eu pudesse fazer além de ligar para ela todos os dias para conversar e incentivá-la a sair e fazer coisas com os amigos. Eu estava me conectando com ela como eu tive com o papai, exceto que não estávamos sendo honestos sobre o que estava acontecendo.

Logo comecei a me perguntar se ela realmente sabia quem eu era quando liguei. Ela estava ansiosa para falar, mas nem sempre conseguia seguir o fio. Ela ficou confusa quando eu salpiquei a conversa com os nomes das minhas filhas. Quem eram eles e por que eu estava contando sobre eles?

Na minha próxima visita as coisas foram ainda piores. Ela estava perdida na cidade que conhecia como as costas da mão. Estar em um restaurante era indutor de pânico. Ela me apresentou às pessoas como sua irmã ou mãe.

É chocante o quão vazio parecia que ela não me conhecia mais como sua filha. Eu sabia que isso estava chegando, mas me atingiu com força. Como isso acontece, que você esquece seu próprio filho?

A ambiguidade de perder alguém para a doença de Alzheimer

Por mais doloroso que fosse ver meu pai perder a vida, eu sabia o que ele estava enfrentando.

Havia escaneamentos, filmes que poderíamos aguentar a luz, marcadores de sangue. Eu sabia o que a quimioterapia e a radiação fariam - o que ele pareceria e sentiria. Eu perguntei onde doía, o que eu poderia fazer para melhorar um pouco. Eu massageava loção em seus braços quando sua pele queimava com a radiação, esfregando suas panturrilhas quando estavam doloridas.

Quando o fim chegou, sentei-me ao lado dele enquanto ele estava deitado em uma cama de hospital na sala da família. Ele não podia falar por causa de um enorme tumor bloqueando sua garganta, então ele apertou minhas mãos com força quando chegou a hora de mais morfina.

Nós nos sentamos juntos, nossa história compartilhada entre nós, e quando ele não podia mais continuar, eu me inclinei, embalei sua cabeça em minhas mãos e sussurrei: “Tudo bem, Pop. Você pode ir agora. Nós vamos ficar bem.Você não precisa mais se machucar. Ele virou a cabeça para olhar para mim e acenou com a cabeça, deu um último suspiro longo e ficou parado.

Foi o momento mais difícil e mais lindo da minha vida, sabendo que ele confiava em mim para segurá-lo quando ele morreu. Sete anos depois, ainda tenho um nó na garganta quando penso nisso.

Em contraste, o trabalho de sangue da mamãe está bem. Não há nada em seu cérebro que explique sua confusão ou o que faz suas palavras saírem na ordem errada ou ficarem presas na garganta. Eu nunca sei o que vou encontrar quando a visitar.

Ela perdeu tantos pedaços de si mesma neste momento que é difícil saber o que está lá. Ela não pode trabalhar ou dirigir ou falar ao telefone. Ela não consegue entender o enredo de um romance ou digitar no computador ou tocar piano. Ela dorme 20 horas por dia e passa o resto do tempo olhando pela janela.

Quando a visito ela é gentil, mas ela não me conhece de jeito nenhum. Ela está lá? Eu sou? Ser esquecida pela minha própria mãe é a coisa mais solitária que já experimentei.

Eu sabia que perderia meu pai por câncer. Eu poderia prever com alguma precisão como e quando isso aconteceria. Eu tive tempo de lamentar as perdas que vieram em rápida sucessão. Mas o mais importante, ele sabia quem eu era até o último milésimo de segundo. Nós tivemos uma história compartilhada e meu lugar nela era firme em nossas mentes. A relação estava lá apenas contanto que ele fosse.

Perder a mãe tem sido tão estranha, e pode durar muitos anos.

O corpo da mamãe é saudável e forte. Nós não sabemos o que acabará por matá-la ou quando. Quando visito, reconheço suas mãos, seu sorriso, sua forma.

Mas é um pouco como amar alguém através de um espelho de mão dupla. Eu posso vê-la, mas ela realmente não me vê. Por anos, eu tenho sido o único guardião da história do meu relacionamento com a mamãe.

Quando papai estava morrendo, nos consolamos e reconhecemos nossa dor mútua. Por mais excruciante que fosse, estávamos juntos e havia algum conforto nisso.

Mamãe e eu estamos presos em nosso próprio mundo sem nada para fazer a ponte. Como lamento a perda de alguém que ainda está fisicamente aqui?

Eu às vezes fantasio que haverá um momento de lucidez quando ela olha nos meus olhos e sabe exatamente quem eu sou, onde ela habita mais um segundo de ser minha mãe, assim como papai fez no último segundo que compartilhamos juntos.

Como eu luto os anos de conexão com a mãe que foram perdidos para a doença de Alzheimer, apenas o tempo dirá se vamos ou não ter esse momento final de reconhecimento juntos.

Você conhece alguém que cuida de alguém com Alzheimer? Encontre informações úteis da Associação de Alzheimer Aqui.

Quer ler mais histórias de pessoas que navegam em momentos complicados, inesperados e às vezes tabus de pesar? Confira a série completa Aqui.

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Kari O'Driscoll é escritora e mãe de dois filhos, cujo trabalho já apareceu em franquias como Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Ela também escreveu para antologias sobre direitos reprodutivos, parentalidade e câncer e recentemente completou um livro de memórias. Ela mora no noroeste do Pacífico com duas filhas, dois filhotes e um gato geriátrico.