Minha menina tem uma condição de coração e ela enfrenta como um herói

Compartilhar no Pinterest Crédito de foto: Katee Grace e Nicki Sebastian Photography

Saúde e bem-estar tocam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Eu nem sempre sabia que tinha um super-herói nas minhas mãos.

Como eu poderia prever que a filha de 2 anos de idade em meus braços seria um dia conhecida por mim, e muitas outras, como Super Lily? Que ela um dia deixaria o consultório do pediatra como uma menininha nova - uma guerreira especial do coração - uma garota que tinha superpoderes.

Mas primeiro, vamos voltar ao começo.

Lily não estava se sentindo muito bem. Pelo que pareceu duas semanas, ela sofria de um resfriado - e não mostrava sinais de ir embora. Acima de tudo, havíamos acabado de mudar de pediatra, e eu estava nervoso em levá-la para um novo consultório.

Ainda me lembro do caminho e conversando com ela sobre seu novo médico. Lembro-me da enfermeira e do médico nos cumprimentando quando entramos e nos fazendo sentir muito bem-vindos. Eu lembro do estetoscópio sendo colocado no peito dela? e depois, muito silêncio.

O médico de plantão foi buscar nosso pediatra e outra enfermeira para agendar mais alguns exames. Mais uma vez, estava quieto. Isso foi tudo dentro dos primeiros cinco minutos de nós aparecendo.

A situação continuou a subir rapidamente, quase mais rápido do que eu poderia acompanhar. Mas logo, nosso anjo do coração - Dr. Inessa Grinberg - teve uma resposta: o batimento cardíaco de Lily era um pouco lento demais. Eles haviam feito uma ligação para o Hospital Infantil de Los Angeles e estavam nos esperando.

Calma e confusão

Eu sabia que tinha que permanecer o mais calmo possível, apesar do fato de que um milhão de coisas estavam passando pela minha cabeça. Como foi a primeira vez que ouvi sobre isso? Por quanto tempo seu batimento cardíaco estava lento? O Hospital Infantil faz seguro? Onde é Hospital Infantil? Eu sei que hospitais podem ser frios, eu preciso parar e pegar uma jaqueta para ela? Eles terão comida para ela? Eu deveria parar e pegar um pouco?

Foi o percurso mais longo e emocional que eu já havia tomado.

Quando chegamos, eles sabiam quem éramos. Eles nos acolheram. Eles nos guiaram para fazer muitos testes diferentes. Fiquei espantado com o quão corajosa e calma Lily estava sendo, enquanto eu tentava o meu melhor para ser o mesmo.

E então eu apenas esperei. Esperei pela resposta.

Sua filha tem um bloqueio cardíaco de terceiro grau. É onde a parte superior do coração não se comunica com o fundo. Em algum momento, ela precisará de um marcapasso. Nós apenas não temos certeza quando. Nós colocaremos você em contato com um especialista aqui.

Como você pode imaginar, muitas perguntas e respostas se seguiram. Eles me disseram para ir para casa com ela. Eles garantiram que ela estava segura e que um especialista ligaria na manhã seguinte. Eles nos ajudariam a navegar para onde vamos a partir daqui.

Meu marido e eu passeamos pela casa. Acho que nem dormimos.

No dia seguinte, recebemos uma ligação do nosso novo especialista, Dr. Yaniv Bar-Cohen. Ele nos acompanhou em tudo: o que era um marca-passo, quando um marcapasso seria necessário e quais etapas precisávamos tomar para chegar lá. E não chegaríamos lá por quase mais seis meses, depois de muito acompanhamento e acompanhamento.

O amanhecer de um super-herói

Como você diz aos seus 2 anos de idade que sua vida nunca será a mesma? Que seu coração precisa de algo para ser ligado a ele para mantê-lo funcionando? Depois de refletir sobre os tipos de histórias com as quais as crianças respondem e podem se envolver, me ocorreu: super-heróis.

Eu expliquei a Lily que o monitor cardíaco dela era na verdade um super carregador? para o coração dela, e que um dia em breve, nós íamos colocar um super carregador real? dentro dele. No dia da cirurgia, eu trouxe uma capa para ela. Nós conversamos sobre como ela logo acordaria como uma super-heroína, e como seus poderes se revelariam com o tempo, e como eu não podia esperar para ver isso acontecer.

Não foi fácil. Mas quanto mais eu contava a história de Super Lily? quanto mais eu comecei a realmente acreditar nisso também.

Uma nova abordagem para a maternidade

O dia em que Lily se tornou? Super Lily? mudou a todos nós de muitas maneiras - boas maneiras. Em vez de pensar em todos os desafios que, sem dúvida, enfrentaríamos, comecei a olhar para a maneira como eu estava me aproximando deles. Como mãe, percebi que, para esse pequeno super-herói, sou a pessoa a quem ela procura sua bravura. É meu trabalho entregar a ela as ferramentas e mostrar a ela que ela tem tudo que precisa para ser corajosa sozinha. Cabe a mim modelar para ela como tratar a si mesma, seu corpo e sua percepção de si mesma, assim como dos outros.

Para esse fim, tanto meu marido quanto eu nos tornamos muito mais aventureiros do que já éramos. Somos menos afetados pelo medo e mais abertos a permitir que a Lily seja quem ela quer ser. Eu me tornei mais determinada do que nunca a fazer a Lily se sentir poderosa, bonita e positiva, porque ela é diferente. E ser diferente vai permitir que ela contribua muito mais para o mundo e conheça os guerreiros mais incríveis, como as incríveis famílias de guerreiros do coração e pais do coração, que têm sido um sistema de apoio inestimável para minha família.

Temos tempo suficiente para nos preocupar. (E menino-oh-menino, nós somos.) Mas dentro de cada um de nós, e especialmente dentro de guerreiros como Lily, é a capacidade de fazer grandes coisas. Podemos incentivar e apoiar vivendo no momento e permitindo que nossos filhos sejam apenas crianças.

Eu nunca diria que esta tem sido uma jornada fácil. E como pai de uma criança com um marcapasso e um problema cardíaco, acho que é impossível não pensar no futuro e em como isso será para ela.

Meu conselho é deixar de lado o medo e viver o momento com eles. Estamos todos bem conscientes dos nossos desafios e como eles afetam todos os dias. Mas também podemos apreciar nossos pontos fortes.E se fizermos isso, poderemos criar uma mudança positiva dentro de nós mesmos e nos outros também.


Kelly Mckee-Zajfen é a mãe de gêmeos de 5 anos de idade, George e (sua guerreira) Lily, e esposa de um marido incrível, Julian. Quando ela está longe de seus pequeninos, ela é dona de uma linha bonita de garotinhas, Little Minis, bem como co-fundadora da Aliança das Mães, um grupo auxiliar baseado em sócios que apóia o trabalho da Aliança para Os direitos das crianças. A Aliança das Mães cria programas educacionais para capacitar jovens mães e pais no sistema de acolhimento em Los Angeles. Conecte-se com ela no Twitter ou no Instagram e aprenda mais sobre a Aliança das Mães no Twitter ou no Instagram.