Minha vida com a SMA é mais do que aquilo que se encontra com o olho
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Querido curioso,
Eu vi você me vislumbrar de uma mesa longe. Seus olhos ficaram fixos o tempo suficiente para eu saber que eu havia despertado seu interesse.
Eu entendo completamente. Não é todo dia que você vê uma garota entrando em um café com um assistente de cuidados pessoais de um lado e seu cão de serviço para outro. Não é todo dia que você vê uma mulher crescida sendo alimentada com pequenos pedaços de bolo de chocolate, ou pedindo goles de café, ou precisando de ajuda em todas as tarefas físicas para mover seu dedo indicador para o celular.
Eu não estou perturbado pela sua curiosidade. De fato, eu encorajo você a descobrir mais porque, embora você tenha formado o que pode parecer uma boa generalização da pessoa que sou e da vida que levo, prometo a você que sou muito mais do que aquilo que se vê.
Pouco antes de completar 6 meses, fui diagnosticado com uma condição médica chamada atrofia muscular espinhal (AME). Simplificando, SMA é uma doença neuromuscular degenerativa que cai sob o guarda-chuva da distrofia muscular. No momento do meu diagnóstico, o acesso à internet e informações sobre esta doença não estava prontamente disponível. O único prognóstico que meu médico poderia dar era um que nenhum pai deveria ter que ouvir.
Dentro de dois anos, ela vai sucumbir.
A realidade da SMA é que é uma doença progressiva e degenerativa que causa fraqueza muscular ao longo do tempo. No entanto, como se vê, só porque a definição do livro diz que uma coisa não significa que o prognóstico dessa doença sempre tenha que se encaixar no mesmo molde.
Curioso, eu não espero que você me conheça apenas desta carta. Há muitas histórias para contar dos meus 27 anos de vida; histórias que me quebraram e me costuraram novamente para me levar até onde estou hoje. Estas histórias contam contos de inúmeras estadias hospitalares e batalhas diárias que de alguma forma se tornam uma segunda natureza para alguém que vive com a SMA. No entanto, eles também contam uma história de uma doença que tentou destruir uma garota que nunca estava disposta a desistir da luta.
Apesar das lutas que enfrento, minhas histórias são preenchidas com um tema comum: força. Se essa força vem da capacidade de simplesmente encarar o dia ou dar gigantescos saltos de fé na busca de meus sonhos, escolho ser forte. A SMA pode enfraquecer meus músculos, mas isso nunca pode tirar meu espírito.
De volta à faculdade, eu tinha um professor me dizendo que eu nunca chegaria a nada por causa da minha doença. O momento em que ele não conseguiu olhar além do que viu na superfície foi o momento em que ele não conseguiu me ver por quem eu realmente sou. Ele não conseguiu reconhecer minha verdadeira força e potencial. Sim, eu sou aquela garota na cadeira de rodas. Eu sou aquela garota que não pode viver independentemente ou dirigir um carro ou mesmo estender a mão para apertar sua mão.
No entanto, nunca serei aquela garota que não superará nada por causa de um diagnóstico médico. Em 27 anos, eu forcei meus limites e lutei muito para criar uma vida que acho valer a pena. Eu me formei na faculdade e fundei uma organização sem fins lucrativos dedicada a levantar fundos e conscientizar a SMA. Eu descobri uma paixão por escrever e como contar histórias pode ajudar os outros. Mais importante, eu encontrei força na minha luta para entender que esta vida só vai ser tão boa quanto eu faço.
A próxima vez que você me ver e minha legião fora, por favor, saiba que eu tenho SMA, mas nunca me terá. Minha doença não define quem eu sou nem me diferencia de todos os outros. Afinal, entre perseguir sonhos e xícaras de café, aposto que as chances são de você e eu tenho muito em comum.
Eu te desafio a descobrir.
Sua,
Alyssa
Alyssa Silva foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) aos seis meses de idade e, estimulada pelo café e pela amabilidade, tem por objetivo educar os outros sobre a vida com essa doença. Ao fazê-lo, Alyssa compartilha histórias honestas de luta e força em seu blog alyssaksilva.com e dirige uma organização sem fins lucrativos que ela fundou Trabalhando em andar, para arrecadar fundos e conscientização para a SMA. Em seu tempo livre, ela gosta de descobrir novos cafés, cantar junto com o rádio completamente desafinado e rir com seus amigos, família e cachorros.
