Como eu me capacito e outros para assumir o controle da endometriose

Quando Natalie Archer foi à clínica de dor local para descobrir o que estava causando sua dor crônica severa e como curá-la, ela não deixou respostas, mas ainda mais dor. Quando saí da clínica no banco do passageiro do carro do meu pai, comecei a chorar. Eu tinha tantas perguntas,? ela diz.

Embora a dor mais tarde tenha sido revelada como sendo causada por adenomiose, os médicos da clínica poderiam oferecer a Natalie nenhuma resposta ou mesmo soluções. “Os médicos da clínica basicamente me disseram que eu provavelmente sentiria isso pelo resto da minha vida - resmungando alguma coisa sobre a memória da dor - e que minha depressão provavelmente estaria piorando minha dor”. ela lembra.

Se minha dor era memória da dor, por que foi cíclica? Por que flutuou dependendo da época do mês? Por que esses médicos não reconheciam que a depressão era possivelmente causada pela dor, e não o contrário?

A falta de respostas ou insight levou Natalie a resolver o problema com as próprias mãos.

Eu comecei a fazer algumas pesquisas online. O que eu encontrei foi um incrível e inteligente grupo de mulheres que haviam iniciado grupos educacionais e de apoio no Facebook, sites e páginas do Instagram. Era um tesouro de informação? ela lembra. "Eu fui de me sentir impotente para me sentir validado e no controle quando comecei a entender meus sintomas."

Graças em grande parte a tomar as coisas em suas próprias mãos, Natalie desde então encontrou as respostas que ela precisava, e recebeu diagnósticos de endometriose e adenomiose. Sua jornada on-line, enquanto isso, a conectou com Jenneh Bockari, a quem ela conheceu via Instagram.

Juntos, os dois são co-fundadores da The Endometriosis Coalition. ? Ajudamos e apoiamos uns aos outros, mas também compartilhamos um desejo comum de mudar a maneira como as coisas funcionam no campo endo? Natalie diz. A organização está empenhada em aumentar a conscientização sobre a endometriose, dissipando mitos e compartilhando dicas úteis para as mulheres que vivem com ela.

Conversamos com Natalie para saber mais sobre The Endometriosis Coalition e sua jornada com a doença.

Perguntas e Respostas com Natalie Archer da The Endometriosis Coalition

Quando você foi diagnosticado com endometriose e como isso afetou você física e emocionalmente?

Depois de anos de dor de período severo lentamente se tornando dor pélvica crônica, eu realmente me diagnostiquei com endometriose. Eu estava discutindo meus sintomas com uma colega e ela mencionou isso para mim. Eu li sobre isso em alguns fóruns. E marquei uma consulta com um ginecologista. Eu estava incrivelmente sortuda por esse médico ter admitido não ser especializado em endometriose e me encaminhado para alguém com o treinamento adequado.

Naquele estágio de minha jornada, eu não sabia das habilidades necessárias para tratar endo. Quando fui ver esse especialista, ele imediatamente suspeitou de endometriose com base em minha lista de sintomas e em um exame pélvico interno. A cirurgia de excisão foi agendada em breve. As coisas estavam se movendo muito rapidamente, e foi bastante assustador. Felizmente, eu tive o apoio da minha família e namorado, que me ajudaram.

Você sabia o que era endometriose quando foi diagnosticado?

Fui à minha primeira cirurgia relativamente inconsciente da endometriose. Eu fiz um pouco de leitura, mas foi sobre isso. Eu não conhecia ninguém com endo, então eu estava muito sozinha.

Depois de anos me dizendo que não havia irregularidades nos exames e exames de sangue, fiquei incrivelmente surpreso quando meu cirurgião me disse que eu tinha endo muito profundo e extenso durante toda a minha cavidade pélvica e intestino. De um jeito estranho, foi um alívio - finalmente me senti validado!

O que mais te assustou no diagnóstico?

Eu estava com medo que a cirurgia não ajudasse na minha dor. E, embora tenha ajudado minha dor debilitante - estou falando tão dolorosamente quanto a vez em que quebrei meu braço - isso não ajudou minha dor crónica. Foi quando comecei a pesquisar mais sobre a endometriose, e o segundo diagnóstico também foi dado no momento da cirurgia: adenomiose.

Enquanto endometriose é quando tecido semelhante ao revestimento do útero é encontrado fora do útero, adenomiose é quando o tecido endometrial perfura o músculo do útero. Ambos causam sangramento interno e dor.

Quais você acha que são os três maiores equívocos sobre a endometriose? Fale sua verdade!

Mito # 1: Que todas as técnicas cirúrgicas são criadas iguais.

Eu não posso dizer quantas vezes por dia eu explico para as pessoas que foram mal informadas pela internet, ou mesmo para seus provedores de saúde, que há mais de uma técnica cirúrgica. A cirurgia de excisão com especialista em endometriose é o padrão ouro para o tratamento efetivo da endometriose. A maioria dos cirurgiões realiza uma técnica de menor sucesso, a ablação, que simplesmente queima a parte superior da doença, deixando a raiz para trás.

Mito 2: Que uma histerectomia curará a endometriose.

Infelizmente, as mulheres ainda estão sendo aconselhadas a ter seus órgãos reprodutivos inteiramente removidos para tratar a endometriose. Como endo está localizado fora do útero, isso nem faz sentido. A histerectomia ajudará apenas uma condição uterina, como a adenomiose.

Mito # 3: Que a pílula é uma maneira eficaz de tratar a endometriose.

Embora os tratamentos hormonais sejam altamente considerados como um tratamento aceitável para a doença em si, na verdade, ela apenas mascara os sintomas. Muitas vezes, a doença continua a crescer, no entanto, o hospedeiro não sabe porque ela não pode sentir os sintomas por mais tempo.

Isso parece ótimo - no entanto, a maioria das mulheres chega a um ponto em que os hormônios não são mais eficazes porque a doença progrediu muito. Intervenções cirúrgicas precoces podem ajudar a evitar isso, e mostraram levar a uma diminuição da dor e melhores chances de fertilidade mais tarde na vida.

Quais são as três coisas que você aprendeu sobre você e seu corpo enquanto vive com endometriose?

Eu aprendi a não deixar a doença me definir. Mesmo que eu não seja capaz de fazer todas as coisas que eu usei, eu ainda posso agregar valor à vida das pessoas - seja meus amigos, minha família ou a maior comunidade de mulheres on-line. Eu ainda posso conseguir grandes coisas do meu sofá no meu pijama.

Eu aprendi que eu queria uma família e lutaria para proteger meu útero até que me desse essa chance. Depois de um pouco de tentativa e erro, estou grávida de sete meses de um bebê! É engraçado como situações desafiadoras podem trazer clareza sobre o que você quer para si mesmo.

Eu aprendi que sou incrivelmente teimoso! Fiquei tão desapontado com a inadequação do atendimento que as mulheres com endometriose recebem - esperando uma média de sete anos de dor e sofrimento antes de finalmente receber um diagnóstico, recebendo cirurgias ineficazes, recebendo medicamentos que apenas mascaram os sintomas e criam efeitos colaterais perigosos. Eu vou parar em nada para mudar o status quo quando se trata de cuidados de endometriose. Não é bom o suficiente!

Que conselho você daria a alguém sobre como lidar com os surtos de endometriose?

Eu não teria sido capaz de sobreviver sem a minha almofada de aquecimento. Eu tenho agora muitos dispositivos de aquecimento para ajudar a trazer alívio para os músculos da cólica! Eu também adoro um banho de sal Epsom.

Eu também diria: Seja gentil consigo mesmo. Seu corpo está passando por muito agora. Dê a si mesmo permissão para se aconchegar com o seu pacote de calor e assista ao Netflix.

Qual mensagem final você gostaria de dizer a algum de nossos leitores que está lidando com um diagnóstico de endometriose?

Sempre há opções. Nunca pare de lutar por respostas. Pesquise, pesquise, pesquise e capacite-se.