Como obter uma cadeira de rodas para minha doença crônica mudou minha vida

Saúde e bem-estar nos tocam de forma diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Você é muito teimoso para acabar em uma cadeira de rodas.

Isso é o que um fisioterapeuta especialista em minha condição, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), me disse quando eu tinha 20 e poucos anos.

EDS é uma doença do tecido conectivo que afeta praticamente todas as partes do meu corpo. O aspecto mais desafiador de tê-lo é que meu corpo está constantemente se machucando. Minhas articulações podem subluxar e meus músculos podem puxar, espasmar ou rasgar centenas de vezes por semana. Eu moro com a EDS desde que eu tinha 9 anos de idade.

Houve um tempo em que passei muito tempo ponderando a questão, O que é deficiência?? Eu considerava meus amigos com deficiências visíveis e mais tradicionalmente compreendidas como "pessoas com deficiência real".

Eu não conseguia me identificar como uma pessoa com deficiência, quando - do lado de fora - meu corpo poderia passar como saudável. Eu via a minha saúde em constante mudança, e eu só pensava em deficiência como algo fixo e imutável. Eu estava doente, não deficiente, e usando uma cadeira de rodas era apenas algo que Real Pessoas com Deficiência? poderia fazer, eu disse a mim mesmo.

Desde os anos em que fingi que não havia nada de errado comigo até o tempo que passei aguentando a dor, a maior parte da minha vida com a EDS foi uma história de negação.

Durante a minha adolescência e início dos 20 anos, não pude aceitar as realidades da minha doença. As consequências da minha falta de autocompaixão foram meses a fio na cama - incapaz de funcionar como resultado de empurrar meu corpo com muita dificuldade para tentar acompanhar meu normal? pares saudáveis.

Me esforçando para ficar "bem"

A primeira vez que usei uma cadeira de rodas foi em um aeroporto. Eu nunca sequer considerei usar uma cadeira de rodas antes, mas eu desloquei meu joelho antes de sair de férias e precisei de ajuda para atravessar o terminal.

Foi uma incrível experiência de economia de energia e dor. Eu não pensei nisso como algo mais significativo do que me passar pelo aeroporto, mas foi um primeiro passo importante em me ensinar como uma cadeira poderia mudar minha vida.

Se estou sendo sincero, sempre senti que poderia superar meu corpo - mesmo depois de viver com múltiplas condições crônicas por quase 20 anos.

Eu pensei que se eu apenas tentasse o máximo que eu pudesse, eu estaria bem - ou até mesmo melhoraria.

Aparelhos de auxílio, principalmente muletas, eram para lesões agudas, e todos os profissionais médicos que eu vi me disseram que se eu trabalhasse duro o suficiente, então eu estaria bem? - eventualmente.

Eu não estava.

Eu iria bater por dias, semanas ou até meses de me empurrar longe demais. E longe demais para mim é frequentemente o que pessoas saudáveis ​​considerariam preguiçoso. Ao longo dos anos, minha saúde diminuiu ainda mais, e parecia impossível sair da cama. Andar mais do que alguns passos me causou uma dor e fadiga tão intensa que eu poderia chorar dentro de um minuto depois de sair do meu apartamento. Mas eu não sabia o que fazer sobre isso.

Durante os piores momentos - quando eu sentia que não tinha energia para existir - minha mãe aparecia com a velha cadeira de rodas da minha avó, só para me fazer sair da cama.

Eu mergulharia e ela me levaria para procurar lojas ou apenas tomar um pouco de ar fresco. Comecei a usá-lo cada vez mais em ocasiões sociais quando tinha alguém para me empurrar, e isso me dava a oportunidade de sair da minha cama e ter alguma aparência de vida.

Então ano passado, consegui o emprego dos meus sonhos. Isso significava que eu tinha que descobrir como ir de quase nada a deixar a casa para trabalhar por algumas horas em um escritório. Minha vida social também pegou, e ansiava pela independência. Mas, mais uma vez, meu corpo estava lutando para acompanhar.

Sentindo-se fabuloso na minha cadeira de poder

Através da educação e da exposição a outras pessoas on-line, aprendi que minha visão das cadeiras de rodas e da deficiência como um todo estava desinformada, graças aos retratos limitados de deficiência que vi nos noticiários e na cultura popular em crescimento.

Comecei a me identificar como deficiente (sim, deficiências invisíveis são uma coisa!) E percebi isso, tentando o suficiente? continuar não era exatamente uma luta justa contra o meu corpo. Com toda a vontade do mundo, não consegui consertar meu tecido conjuntivo.

Era hora de conseguir uma cadeira elétrica.

Encontrar o caminho certo para mim foi importante. Depois de fazer compras, encontrei uma cadeira espantosa que é incrivelmente confortável e me faz sentir fabulosa. Levou apenas algumas horas de uso para a minha cadeira poder me sentir como uma parte de mim. Seis meses depois, ainda tenho lágrimas nos olhos quando penso no quanto amo isso.

Eu fui a um supermercado pela primeira vez em cinco anos. Eu posso ir lá fora sem que seja a única atividade que faço naquela semana. Eu posso estar perto de pessoas sem ter medo de acabar em um quarto de hospital. Minha cadeira de poder me deu uma liberdade que não me lembro de ter.

Para pessoas com deficiências, muitas conversas em torno de cadeiras de rodas são sobre como elas trazem liberdade - e elas realmente fazem. Minha cadeira mudou minha vida.

Mas também é importante reconhecer que, no começo, uma cadeira de rodas pode parecer um fardo. Para mim, aceitar a cadeira de rodas foi um processo que levou vários anos. A transição de ser capaz de andar por aí (embora com dor) para ser regularmente isolado em casa foi de luto e reaprendizado.

Quando eu era mais jovem, a ideia de estar? em uma cadeira de rodas era aterrorizante, porque eu o conectava a perder mais da minha capacidade de andar. Uma vez que essa habilidade se foi e minha cadeira me deu liberdade, eu a vi completamente diferente.

Meus pensamentos sobre a liberdade de usar uma cadeira de rodas são contrários à piedade que os usuários de cadeiras de rodas costumam receber das pessoas. Jovens que parecem bem? mas use uma cadeira de experiência muito essa pena.

Mas aqui está a coisa: não precisamos da sua piedade.

Passei tanto tempo convencido por profissionais da medicina que, se eu usasse uma cadeira, teria fracassado ou desistido de alguma forma. Mas o oposto é verdadeiro.

Minha cadeira de força é um reconhecimento de que não preciso me forçar a um nível extremo de dor pelas coisas mais pequenas. Eu mereço a chance de realmente viver. E estou feliz por estar fazendo isso na minha cadeira de rodas.

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Natasha Lipman é uma blogueira de doenças crônicas e deficiências de Londres. Ela também é uma Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Você pode encontrá-la no Instagram, no Twitter e no blog dela.