Luto pela minha vida após um diagnóstico de doença crônica

Compartilhar no PinterestIlustração de Ruth Basagoitia

O outro lado do sofrimento é uma série sobre o poder de perda de mudança de vida. Essas poderosas histórias em primeira pessoa exploram as muitas razões e maneiras pelas quais vivenciamos a dor e navegamos em uma nova normalidade.

Sentei-me no chão do meu quarto em frente ao armário, as pernas enfiadas debaixo de mim e um grande saco de lixo ao meu lado. Eu segurei um par de bombas simples de couro preto, saltos usados ​​pelo uso. Eu olhei para a bolsa, já segurando vários pares de saltos, depois de volta para os sapatos na minha mão, e comecei a chorar.

Aqueles saltos me deram tantas lembranças: me deixando confiante e alta enquanto eu estava sendo jurada como agente de justiça em um tribunal no Alasca, pendurada na minha mão enquanto andava pelas ruas de Seattle descalça depois de uma noitada com amigos, me ajudando através do palco durante uma performance de dança.

Mas naquele dia, em vez de colocá-los de pé na minha próxima aventura, eu os jogava em uma sacola destinada a Goodwill.

Apenas alguns dias antes, recebi dois diagnósticos: fibromialgia e síndrome da fadiga crônica. Aqueles foram adicionados à lista que vinha crescendo há vários meses.

Ter essas palavras no papel de um especialista médico tornou a situação real demais. Eu não podia mais negar que havia algo sério acontecendo no meu corpo. Eu não podia escorregar nos calcanhares e me convencer de que talvez dessa vez eu não ficaria aleijado de dor em menos de uma hora.

Agora era muito real que eu estava lidando com doenças crônicas e estaria fazendo isso pelo resto da minha vida. Eu não usaria calcanhares novamente.

Aqueles sapatos que foram essenciais para atividades que eu amava fazer com meu corpo saudável. Ser uma mulher formava uma pedra angular da minha identidade. Parecia que eu estava jogando fora meus planos e sonhos futuros.

Eu estava frustrado comigo mesmo por estar chateado com algo aparentemente trivial como sapatos. Acima de tudo, eu estava com raiva do meu corpo por me colocar nessa posição e - como eu vi naquele momento - por ter falhado comigo.

Esta não foi a primeira vez que fui dominada pelas emoções. E, como eu aprendi desde aquele momento sentado no meu andar há quatro anos, definitivamente não seria o último.

Nos anos que se passaram desde que fiquei doente e fiquei incapacitado, aprendi que toda uma gama de emoções é tão parte da minha doença quanto meus sintomas físicos - dores nos nervos, ossos rígidos, dor nas articulações e dores de cabeça. Essas emoções acompanham as inevitáveis ​​mudanças em torno de mim enquanto eu vivo neste corpo cronicamente doente.

Quando você tem uma doença crônica, não há como melhorar ou ser curado. Há parte do seu antigo eu, seu velho corpo, que está perdido.

Eu me vi passando por um processo de luto e aceitação, tristeza seguida de empoderamento. Eu não ia melhorar.

Eu precisava chorar pela minha antiga vida, meu corpo saudável, meus sonhos passados ​​que não eram mais adequados para a minha realidade.

Só de luto eu fui lentamente re-aprender meu corpo, eu mesmo, minha vida. Eu ia chorar, aceitar e depois seguir em frente.

A autora, Angie Ebba, se recusa a desistir completamente de dançar, mesmo sentindo dor e pesar pelas habilidades de seu antigo corpo. Foto cedida por Angie Ebba.

Estágios não lineares de tristeza para meu corpo em constante mudança

Quando pensamos nos cinco estágios do luto - negação, raiva, barganha, depressão, aceitação - muitos de nós pensam no processo pelo qual passamos quando alguém que amamos passa.

Mas quando a Dra. Elisabeth Kubler-Ross originalmente escreveu sobre os estágios do luto em seu livro de 1969? On Death and Dying? Na verdade, foi baseado em seu trabalho com pacientes terminais, com pessoas cujos corpos e vidas como eles conheciam mudaram drasticamente.

O Dr. Kubler-Ross afirmou que não apenas pacientes terminais passam por esses estágios - qualquer um que enfrente um evento particularmente traumático ou que pode alterar a vida pode. Faz sentido, então, que aqueles de nós que enfrentam doenças crônicas também sofram.

O luto, como Kubler-Ross e muitos outros apontaram, é um processo não-linear. Em vez disso, penso nisso como uma espiral contínua.

A qualquer momento com o meu corpo eu não sei em qual estágio do luto estou, apenas que estou nele, me debatendo com os sentimentos que vêm com esse corpo em constante mudança.

Minha experiência com doenças crônicas é que novos sintomas surgem ou que os sintomas existentes pioram com certa regularidade. E cada vez que isso acontece, eu repasso o processo de luto.

Depois de alguns bons dias, é muito difícil quando recaio em dias ruins. Frequentemente me encontro chorando na cama, atormentada por dúvidas e sentimentos de inutilidade, ou enviando e-mails a pessoas para cancelar compromissos, gritando internamente sentimentos de raiva por meu corpo por não fazer o que eu quero.

Eu sei agora o que está acontecendo quando isso acontece, mas no começo da minha doença eu não percebi que estava de luto.

Quando meus filhos me pediam para dar uma volta e meu corpo não conseguia nem sair do sofá, ficava muito zangado comigo mesmo, questionando o que fiz para garantir essas condições debilitantes.

Quando eu estava enrolada no chão às 2 da madrugada com dores nas minhas costas, eu negociava com o meu corpo: Vou tentar os suplementos que meu amigo sugeriu, vou eliminar o glúten da minha dieta, vou tentar yoga novamente? por favor, faça a dor parar.

Quando eu tive que desistir de grandes paixões como apresentações de dança, tirar uma folga da pós-graduação e deixar meu emprego, questionei o que havia de errado comigo de não conseguir mais acompanhar nem metade do que costumava fazer.

Eu estava em negação há algum tempo. Uma vez que aceitei que as habilidades do meu corpo estavam mudando, as perguntas começaram a surgir: O que essas mudanças no meu corpo significam para minha vida? Para minha carreira? Para meus relacionamentos e minha capacidade de ser um amigo, um amante, uma mãe? Como minhas novas limitações mudaram a maneira como eu me via, minha identidade? Eu ainda estava femme sem meus saltos? Eu ainda era professora se não tivesse mais uma sala de aula ou uma dançarina se não pudesse mais me mexer como antes?

Muitas das coisas que eu achava que eram pedras angulares da minha identidade - minha carreira, meus hobbies, meus relacionamentos - mudaram drasticamente e mudaram, fazendo com que eu questionasse quem eu realmente era.

Foi somente através de muito trabalho pessoal, com a ajuda de conselheiros, treinadores de vida, amigos, família e meu jornal de confiança, que percebi que estava sofrendo. Essa percepção me permitiu mover-se lentamente através da raiva e tristeza e em aceitação.

Substituindo saltos com sandálias de borboleta e uma cana brilhante

Aceitação não significa que eu não experimente todos os outros sentimentos, ou que o processo seja mais fácil. Mas isso significa deixar de lado as coisas que eu acho que meu corpo deveria ser ou fazer e abraçá-lo em vez do que é agora, quebrantamento e tudo.

Significa saber que esta versão do meu corpo é tão boa quanto qualquer outra versão anterior e mais saudável.

Aceitação significa fazer as coisas que preciso fazer para cuidar desse novo corpo e das novas maneiras pelas quais ele se movimenta pelo mundo. Significa deixar de lado a vergonha e o poder interiorizado e comprar uma bengala roxa brilhante para poder fazer pequenas caminhadas com meu filho novamente.

Aceitação significa se livrar de todos os saltos no meu armário e, em vez disso, comprar um par de apartamentos adoráveis.

Quando fiquei doente pela primeira vez, temi perder quem eu era. Mas por meio de luto e aceitação, aprendi que essas mudanças em nossos corpos não mudam quem somos. Eles não mudam nossa identidade.

Em vez disso, eles nos dão a oportunidade de aprender novas maneiras de experimentar e expressar essas partes de nós mesmos.

Eu ainda sou professora. Minha sala de aula on-line é preenchida com outras pessoas doentes e deficientes como eu para escrever sobre nossos corpos.

Eu ainda sou dançarina. Meu andador e eu me movo com graça através dos estágios.

Eu ainda sou mãe. Um amante. Um amigo.

E meu armário? Ainda cheio de sapatos: botas de veludo marrom, sapatilhas pretas de balé e sandálias de borboleta, todas esperando nossa próxima aventura.

Quer ler mais histórias de pessoas que navegam em um novo normal quando encontram momentos inesperados de mudança de vida e, às vezes, tabu de pesar? Confira a série completa Aqui.

---

Angie Ebba é uma artista queer com deficiência que ensina oficinas de escrita e realiza em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e do desempenho para nos ajudar a obter uma melhor compreensão de nós mesmos, construir uma comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, dela blogou Facebook.