Minha doença crônica muda o que significa ser independente

Enquanto escrevo isso, estou no meio de um surto. Eu estive preso na cama o dia todo, dormindo a metade disso. Eu fiquei com febre e fiquei desidratado e fraco. Meu rosto está inchando. Minha mãe, mais uma vez minha enfermeira, me traz almoço, copo após copo de água e Gatorade, ginger ale e compressas de gelo. Ela me ajuda a sair da cama, fica na porta enquanto eu vomito. Ela me leva de volta para minha cama para descansar quando eu terminar.

Embora esse seja um exemplo de como minha mãe é incrível, não posso dizer o quão pequena isso me faz sentir. Flashes de cenas hospitalares da TV tocam na minha cabeça. Eu sou o paciente patético, enrolando em mim mesma enquanto minha mãe segura meu braço. Eu sou uma criança que não pode fazer nada por si mesma.

Eu só quero deitar no chão e ninguém me ajudar.

Este é um episódio da minha vida com doença crônica. Mas não é quem eu sou. O verdadeiro eu? Eu sou um verme de livro - um leitor voraz que lê um livro por semana em média. Eu sou uma escritora, constantemente contando histórias na minha cabeça antes de colocá-las no papel. Eu sou ambicioso. Eu trabalho 34 horas por semana no meu dia de trabalho, depois vou para casa e trabalho na minha escrita freelance. Eu escrevo ensaios, críticas e ficção. Sou editora assistente de uma revista. Eu amo trabalhar. Eu tenho sonhos grandes. Eu gosto de ficar em pé sozinho. Eu sou uma mulher ferozmente independente.

Ou pelo menos eu quero ser.

A luta para definir a independência

Independência levanta muitas questões para mim. Na minha cabeça, a independência é um corpo capaz que pode fazer o que quiser 95% do tempo. Mas é só isso: é um corpo capaz, um normal? corpo. Meu corpo não é mais normal, e não faz 10 anos. Não me lembro da última vez que fiz algo sem pensar nas consequências e depois planejei as coisas durante uma semana após o evento, para minimizar os danos.

Mas faço isso repetidas vezes para provar que sou independente. Para acompanhar meus amigos. Então acabo confiando na minha mãe enquanto ela cuida de mim.

Agora que meu corpo não é tão capaz, isso significa que sou dependente? Eu admito que atualmente moro com meus pais, embora não tenha vergonha de dizer isso aos 23 anos de idade. Mas eu trabalho um dia de trabalho que é tolerante com as minhas freqüentes ausências e preciso sair cedo para as consultas, embora não pague bem. Se eu tentasse ficar sozinha, não sobreviveria. Meus pais pagam meu telefone, seguro e comida, e não me cobram aluguel. Eu apenas pago por compromissos, meu carro e empréstimos estudantis. Mesmo assim meu orçamento está bem apertado.

Eu tenho sorte de muitas maneiras. Eu sou capaz de realizar um trabalho. Para muitas pessoas com problemas mais graves, eu provavelmente soo perfeitamente saudável - e independente. Eu não sou ingrato pela minha capacidade de fazer as coisas por mim mesmo. Eu sei que há muitos por aí que são ainda mais dependentes do que eu. Externamente, pode não parecer que sou dependente dos outros. Mas eu sou, e esta é minha luta com a definição da independência.

Sentindo-se independente em tempos de dependência

Você poderia dizer que sou independente dentro dos meus meios. Ou seja, sou tão independente quanto eu posso estar. Isso é uma desculpa? Ou está simplesmente se adaptando?

Essa luta constante me despedaça. Na minha cabeça, faço planos e listas de tarefas. Mas quando eu tento, não posso fazer todos eles. Meu corpo simplesmente não funciona de maneira a fazer tudo. Esta é minha vida com doença invisível.

É difícil provar isso, porém, quando você tem dificuldade em ficar de pé literalmente.

Diferentes tipos de independência

Eu perguntei a minha mãe uma vez se ela achava que eu era independente. Ela me disse que sou independente porque estou no controle da minha mente: um pensador independente. Eu não tinha nem pensado nisso. Eu estava muito ocupado com foco no que meu corpo não podia fazer sem ajuda. Eu esqueci minha mente.

Ao longo dos anos, minhas experiências com doenças crônicas me mudaram. Eu me tornei mais forte, mais determinado. Se estou doente, não suporto desperdiçar o dia, embora não possa controlá-lo. Então eu li. Se não consigo ler, assisto a um documentário para aprender alguma coisa. Eu sempre penso em algo que posso fazer para me sentir produtivo.

Eu trabalho apesar de náuseas, dor e desconforto todos os dias. De fato, como eu lidei com a minha doença recentemente ajudou uma amiga fisicamente capaz com seus próprios problemas estomacais. Ela me disse que meu conselho era uma dádiva de Deus.

Talvez seja assim que a independência se parece. Talvez não seja tão preto e branco quanto costumo olhar, mas sim uma área cinzenta que parece mais clara em alguns dias e mais escura nos outros. É verdade que não posso ser independente em todos os sentidos da palavra, mas talvez precise continuar procurando maneiras de fazê-lo. Porque talvez ser independente significa apenas conhecer a diferença.

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Erynn Porter tem uma doença crônica, mas isso não a impediu de obter um mestrado em Escrita Criativa do New Hampshire Institute of Art. Atualmente é editora assistente da Quail Bell Magazine e resenhista de livros da Chicago Review of Books e Electric Literature. Ela foi publicada ou será lançada em Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag e Ravishly. Muitas vezes você pode encontrá-la comendo doces ao editar seu próprio trabalho. Ela afirma que o doce é o alimento perfeito para edição. Quando Erynn não está editando, ela está lendo com um gato enrolado ao lado dela.