Isto é como eu sou uma mãe Kick-Ass enquanto vivendo com uma doença invisível

Eu tinha 29 anos em 8 de abril de 2015, quando fui diagnosticado com artrite reumatóide soropositiva. Saí do consultório do meu reumatologista sabendo que daquele dia em diante eu nunca mais seria saudável.

Eu não tinha ideia de que alguém da minha idade pudesse ter artrite, quanto mais exatamente o que era. Eu sabia de várias doenças autoimunes incapacitantes, como esclerose múltipla, HIV, lúpus e diabetes. Mas eu não sabia que a artrite estava na mesma categoria.

Eu também sabia que era doloroso, porque minha falecida avó e minha tia tinham isso. Lembro-me de minha avó ficar conosco durante a minha adolescência com suas cirurgias de substituição do joelho. Eu percebi que era porque ela era apenas velho. Eu gostaria de poder pedir conselhos agora. Em vez disso, meu trabalho é feito em sua memória.

Eu não sabia o que uma doença invisível realmente era, e eu certamente não sabia como viver com uma. Mas agora eu tinha a mesma coisa que é a causa número um de incapacidade no Canadá entre as mulheres? e eu estava com medo.

Desconfortável na minha própria pele

Ter uma doença invisível me faz sentir desconfortável na minha própria pele. É por isso que escolhi decorá-lo, para me sentir bonita, apesar de sentir que a artrite invasiva tem no meu corpo. A arte sempre foi importante na minha família, com meu pai sendo um pintor incrível. Estar com deficiência não permite que eu realmente consiga terminar minha visão, mas ainda os amo. Mesmo que alguns deles sejam antigos, eles são memórias e eles são arte para mim.

Muitas vezes ouço quando digo às pessoas que estou doente que estou ótima, que sou bonita - que não pareço doente. Digo-lhes que tenho artrite e vejo a pena de seus olhos diminuir. Eu sei que eles não entendem a gravidade da doença. Falar sobre saúde os deixa desconfortáveis ​​- imagine viver com isso. Se ao menos eles pudessem andar um dia no meu lugar.

Sempre me dizem que sou jovem demais para isso, mas, como mãe, meu coração se parte, pois sei que crianças tão novas quanto bebês podem ter artrite autoimune. Artrite não é para pessoas idosas, a idade é apenas um fator. Eu sou apenas um dos infelizes que foram atingidos em tenra idade - como qualquer pessoa atingida por um grave problema de saúde.

Eu não apenas tenho que cuidar de mim

Ser diagnosticado com uma doença crônica grave me colocou em deficiência do meu trabalho amado como um esteticista. Não só o meu diagnóstico era aterrorizante, como também era estressante porque eu não tinha apenas eu para cuidar. Eu também tive meu bebê Jacob, que tinha dois anos de idade no momento do meu diagnóstico e eu era uma mãe solteira mal conseguindo.

Eu quebrei, parei de tratamento. Eu estava em um colapso nervoso do estresse e da dor de viver com essa doença monstruosa. Eu bati no fundo do poço.

Sentia falta de ser saudável e sabia que minha doença não tinha cura. Medicamentos e efeitos colaterais foram horríveis. Eu estava sofrendo de depressão e ansiedade graves, juntamente com minhas duas formas de artrite, osteoartrite e artrite reumatóide.

Eu estava em um mundo de dor e a fadiga me deixou incapaz de realizar a maioria das tarefas diárias, como tomar banho ou preparar comida para mim. Eu estava tão cansado, mas com tanta dor que eu mal conseguia dormir ou estava dormindo muito. Eu podia ver como isso afetava negativamente a minha mãe - de estar sempre doente e precisando de um tempo longe do meu filho para descansar. A culpa de não poder mais ser a mãe que outrora costumava me atormentar.

Aprendendo a lutar de volta

Decidi entrar na academia, ficar mais saudável e voltar ao meu reumatologista para tratamento. Eu comecei a cuidar de mim novamente e a lutar.

Comecei a postar em minha página pessoal no Facebook sobre como era viver com essas doenças, e recebi uma grande resposta de pessoas me dizendo que não tinham idéia que a artrite era assim. Alguns não acreditavam que eu precisava de ajuda porque não pareço doente. Foi-me dito, é apenas artrite.

Mas isso não fazia sentido para mim quando eu sabia que minha artrite poderia afetar não apenas minhas articulações, mas vários órgãos como meu coração, pulmões e cérebro. As complicações da AR podem até levar à morte.

Eu não entendi como um dia eu poderia me sentir um pouco ok e no dia seguinte eu me senti horrível. Eu não entendi o gerenciamento de fadiga ainda. Eu tinha muito no meu prato. Eu estava magoado com as palavras negativas e queria mostrar às pessoas que elas estavam erradas sobre mim e erradas sobre a artrite. Eu queria expor o monstro que eu tinha dentro de mim, atacando minhas células saudáveis.

Percebi então que tinha uma doença invisível, e a resposta positiva para compartilhar minha história foi uma experiência que me inspirou a me tornar uma defensora invisível da doença e embaixadora da Arthritis Society Canada. Eu me tornei o Eileen Crônico.

Agora eu luto pelos outros também

Antes da artrite, adorava ir a shows e boates para dançar. Música foi minha vida. Ido pode ser aqueles dias como eu foco meu tempo agora em meu filho e minha saúde. Mas sendo alguém que não pode ficar quieto e assistir TV o dia todo, decidi começar a blogar sobre minha vida com doenças crônicas e como estou tentando lutar por um melhor tratamento e conscientização de como é viver com uma doença crônica e invisível. doença aqui no Canadá.

Dedico meu tempo ao trabalho voluntário, levantando fundos e escrevendo para inspirar os outros. Eu tenho grandes esperanças, mesmo através da minha adversidade. De certa forma, vejo o meu diagnóstico de artrite como uma bênção, porque permitiu que eu me tornasse a mulher e a mãe que sou hoje.

A doença me mudou, e não apenas fisicamente. Espero levar meu sofrimento e usá-lo como uma voz para os outros 4,6 milhões de canadenses com a doença e os 54 milhões de vizinhos nos Estados Unidos. Se eu vou ser a menina doente, eu poderia muito bem chutar isso!

Desde então aprendi a estabelecer metas para mim mesmo, a acreditar em mim mesmo e a esforçar-me para ser o melhor que posso apesar da minha saúde.Com a minha história, espero espalhar compaixão e empatia para com aqueles que sofrem de dor e doença crônicas.

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Eileen Davidson é uma defensora da doença invisível baseada em Vancouver e uma embaixadora da Sociedade de Artrite. Ela também é mãe e autora de Eileen Crônico. Segui-la em Facebook ou Twitter.