9 maneiras inesperadas RA mudou minha vida

Eu sempre me orgulhei de ser uma pessoa muito independente. Como proprietário de um salão de cabeleireiro, meu corpo e minhas mãos eram meu meio de vida. Minha vida foi ocupada pelo trabalho, pela academia, pelo hóquei e pelo meu bebedouro favorito. Eu sempre fui um para voar pelo assento da minha calça quando se trata de eventos como jantares ou shows. Eu ia e vinha como quis, e nunca parei até 2009.

Percebi que cortar cabelo e ficar de pé por horas a fio tornava-se difícil de fazer e doloroso. Eventualmente, parei de trabalhar completamente. Eu tentei fazer outro trabalho, pensando que talvez eu precisasse de uma mudança (mesmo que minha paixão pelo estilo de cabelo tenha começado quando eu tinha 13 anos). Mas eu simplesmente não podia fisicamente fazer isso.

Comecei a sentir vergonha de mim mesmo e isso criou um efeito dominó. Concentrei-me cada vez mais na dor, na rigidez e na incapacidade de funcionar do jeito que eu queria. Eu estava prestes a aprender mais sobre esta doença para a qual não estava preparado.

Em 2010, fui diagnosticado com AR. Eu não estava preparada para uma mudança tão grande na minha vida, e embora eu tenha me acostumado com a dor e rigidez, havia muitas outras coisas sobre viver com RA que eu teria que aprender ao longo do caminho. Estes são nove aspectos da minha vida que eu não estava preparado para o impacto da RA.

1. Minha carreira

Ser cabeleireira é algo que acredito ter nascido para fazer, mas não consegui fazer isso nos últimos sete anos. A dor e a falta de aderência em minhas mãos tornam impossível que eu segure qualquer ferramenta de cabelo. Deixá-lo para trás foi a decisão mais difícil que eu já tive que fazer. RA arruinou minha carreira. É espantoso pensar que eu comecei meu próprio negócio com a idade de 20 anos, mas também é deprimente que eu tive que me aposentar com a idade de 34 anos. Você ainda pode me pegar no meu banheiro com meus sheers, aparando? pedaços do meu próprio cabelo. Às vezes eu fico no meu pai e ele me pega dando forma ao cabelo facial de seu Schnauzer em miniatura. A pior coisa que já fiz foi quando fui pega raspando meu gato Shiva na pia da cozinha. Eu posso rir desses momentos agora.

2. minha vida social

Dizer que eu era a vida da festa seria um eufemismo. Eu ia a um bar e acabava cantando para a minha música favorita, mesmo que não fosse noite de karaokê. Agora você pode me encontrar de pijama no sofá. Eu simplesmente não posso durar lá como eu costumava. Entre a dor e a fadiga, eu sinceramente quero ir para casa e me deitar depois de 20 minutos de qualquer coisa. RA elevou minha ansiedade também. Eu vou a algum lugar e sou o único a não beber. Eu não gosto de fingir; se eu não me sentir bem, você vai olhar para o meu rosto e saber disso.

3. minha independência

Como é que um vai de ganhar dinheiro e ser capaz de abrir uma lata de Sprite Zero para ser desativado e ter que esperar até que o marido chega em casa para abri-lo para você? É insano pensar sobre isso. Eu deitei tapetes, paredes pintadas, até eletricidade conectada com meu pai sem ser eletrocutado (bem, houve aquela vez). Agora, eu vivo minha vida dependente dos outros para me levar a lugares e até mesmo cortar meu frango de churrasco para mim. Concedido, é bom ter pessoas me dirigindo lugares, porque eles podem lembrar onde estamos indo. RA às vezes também rouba meu cérebro de memória. Tipo, houve uma vez? uh? o que eu estava falando de novo?

4. Minha capacidade de prever o clima

Eu deveria ter sido um meteorologista. Não mesmo! Minhas juntas podem prever o tempo. Eu sei quando vai chover pelo inchaço em minhas mãos e a dor incontrolável em todo o meu corpo. Meu corpo começa a parecer que fui atropelado por um trem. Eu fico todo corado na minha cara e começo a sentir dores de cabeça, que começam na base do meu crânio e são provavelmente causadas pela inflamação e degeneração no meu pescoço. As protuberâncias ósseas que tenho em vários lugares começam a mostrar sua forma ainda mais. É como um show de arte abstrata, mas para RA. Embora não haja nada de bonito nessa doença, uma vez que você conhece os sintomas, pode reagir de acordo.

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5. meu senso de moda

A maioria das pessoas que me vêem no ginásio, ou no médico, provavelmente se perguntam: “É o Dia da Marmota ou ela usava a mesma roupa da última vez que a vi?” Minha RA faz minhas articulações instáveis, então você frequentemente me vê usando minha camisa Sabres com meu suéter rosa favorito e esses jeans stretchy que eu comprei na Target. Eu uso a coisa mais fácil de puxar e sem agravar meus ombros ou quadris. Enquanto eu gosto de pensar que eu pareço fofa, não importa o que eu esteja usando, minha moda realmente ficou em segundo plano desde que eu fiquei doente. Eu também tive que cortar meu cabelo, porque eu não posso colocar meus braços sobre minha cabeça para lavar meu cabelo ou estilizá-lo. Na maioria dos dias, eu apenas coloco um chapéu e digo: "Eh, isso é bom o suficiente".

6. minha memória

Todo mundo experimenta um pouco de esquecimento, mas tenho momentos de perda total de memória. Minha cozinha está coberta de calendários, lembretes de compromissos e anotações sobre a que horas eu alimento os cães pela última vez e até mesmo se eles fizeram cocô hoje de manhã. Eu sinceramente não lembro o que fiz ontem, mas me lembro da minha festa de 5 anos. Estranho mas verdade. Eu nunca acreditei que RA pudesse mexer com seu cérebro; Eu pensei que talvez pudesse ser a medicação, mas eu também experimentei essa perda de memória quando não estava tomando nada. Eu encontrei maneiras de superar a névoa do cérebro por ser paciente comigo mesmo.

7. meus pés

Tamanho 8 sapatos, tamanho 10 dedos! Não é verdade. Meus dedos cada um foram em uma direção própria. Eu acho que você poderia chamá-los de dedos do pé, porque eles sentem que alguém usou um martelo neles. Ai! Comprar sapatos é interessante. Eu tenho que ter certeza de que há espaço suficiente para os dedos dos pés, mas também para explicar o quão estreitos são meus pés. Eu sinto que deveria estar usando sapatos de palhaço.Os médicos mencionam as palavras "ortopédico"? e sapatos? na mesma frase, mas não acho que esteja pronto para tudo isso. Enquanto isso, vou tentar esticar a biqueira dos meus sapatos, já que meus dedos decidiram tomar meus pés!

É assim que é passar um dia com RA "

8. Minha capacidade de respirar

Eu não fumo, mas há dias em que tenho certeza que sinto. Minha RA afeta meus pulmões. Quando estou me exercitando ou subindo as escadas, fico sem fôlego. Eu sinto que há um elefante no meu peito. É cansativo e imprevisível. Alguns dias são melhores que outros, e eu não posso prever exatamente pelo tempo ou pelos fatores ao redor - isso simplesmente acontece. Muitas vezes eu fico com dor no peito - eles chamam de costocondrite.

9. Minha capacidade de lidar com o estresse

Escusado será dizer que, com tudo o que acontece com o meu corpo, o stress é uma grande parte da minha vida. Na maioria das vezes eu posso me colocar no piloto automático e lidar, mas há aqueles dias em que eu apenas bato em uma parede de tijolos. Não ser capaz de me consertar e voltar à minha vida antiga é algo que me frustra. Não ser capaz de voltar ao trabalho e ter uma conversa com um ser humano, em vez das conversas que tenho com meus cães ou mesmo comigo, é algo que anseio. Eu sinto que estou lidando com uma perda - a perda da minha vida anterior. Eu faço coisas peculiares de vez em quando para me fazer rir, como usar rabo de porco no ginásio com uma camisa amarela brilhante. Meu sarcasmo é outra maneira de lidar com o estresse. Eu acho maneiras de rir das coisas que nós enfatizamos.

RA mudou minha vida. Eu tive que abandonar minha carreira e minha vida social. Mas também consegui encontrar coisas novas em que sou bom. Eu fui capaz de encontrar maneiras de rir, amar e aceitar. Durante o tempo que levei para escrever isso, perdi minha garrafa de água, meu alarme de medicamento disparou por meia hora e meus cães conseguiram mastigar metade do clipe branco que eu achava que estava no meu cabelo. Através do caos, eu aprendo novas maneiras de lidar e ser feliz, alivio minha dor e tento ajudar os outros a administrar seu caminho através dessa doença misteriosa chamada RA.

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Gina Mara foi diagnosticada com AR em 2010. Ela gosta de hóquei e é colaboradora do CreakyJoints. Conecte-se com ela no Twitter @ginasabres.