Eu sou uma Spoonie. Aqui está o que eu desejo que mais pessoas saibam sobre a doença crônica

Quando me tornei doente crônico quando criança, não consegui explicar como meus níveis de energia eram diferentes. Todos ao meu redor podiam ver. Eu fui de uma criança feliz e borbulhante para uma que era letárgica. Quando eu disse que estava cansado? No entanto, as pessoas não entendiam muito bem o que eu queria dizer.

Não foi até que me formei na faculdade que encontrei uma maneira de explicar melhor a minha fadiga. Foi quando descobri a Teoria da Colher.

O que é a teoria da colher?

The Spoon Theory ?, uma história pessoal de Christine Miserandino, é popular entre muitas pessoas que lidam com doenças crônicas. Descreve perfeitamente esta ideia de energia limitada, usando? Colheres? como uma unidade de energia.

Miserandino vive com lúpus, uma doença auto-imune crônica que faz com que o sistema imunológico ataque as células saudáveis ​​do corpo. Um dia, escreve Miserandino, sua amiga queria entender melhor as realidades de viver com uma doença crônica.

Quando tentei ganhar a compostura, olhei ao redor da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou, pelo menos, perdi tempo para pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como respondo a uma pergunta que nunca consegui responder por mim mesmo? Miserandino escreve.

Como eu explico cada detalhe de cada dia sendo afetado, e dou as emoções que uma pessoa doente passa com clareza. Eu poderia ter desistido, fiz uma piada como geralmente faço, e mudei de assunto, mas lembro-me de pensar que, se não tentasse explicar isso, como poderia esperar que ela entendesse. Se eu não posso explicar isso para o meu melhor amigo, como eu poderia explicar meu mundo para qualquer outra pessoa? Eu tive que pelo menos tentar.

Sentada em um café, Miserandino continua explicando como ela recolheu colheres e as usou para representar unidades finitas de energia. A energia, para muitos de nós com doenças crônicas, é limitada e depende de muitos fatores, incluindo níveis de estresse, como estamos dormindo e dor. Miserandino, em seguida, acompanhou a amiga no dia normal da amiga, levando colheres ou energia longe do amigo enquanto a discussão continuava. No final do dia, sua amiga não conseguia fazer o que queria. Quando ela percebeu que Miserandino passou por isso todos os dias, sua amiga começou a chorar. Ela entendeu, então, quão precioso era o tempo para pessoas como Miserandino e quão poucas colheres? ela tinha o luxo de gastar.

Identificando como um? Spoonie?

É improvável que Miserandino esperasse muitos pessoas para se identificar com a Spoon Theory quando ela conceituou e escreveu sobre isso em seu site, But You Don't Look Sick. Mas até a Teoria da Colher, ninguém mais havia explicado as provações das doenças crônicas tão simplesmente e, ainda assim, tão eficazmente. Tem sido aceito em todo o mundo como esta ferramenta incrível para descrever como é a vida com doença. A Teoria da Colher fez algumas grandes coisas desde o seu início - uma das quais é fornecer uma maneira para as pessoas conhecerem outras pessoas que lidam com a doença. Uma busca rápida nas redes sociais vai atrair centenas de milhares de posts de pessoas que se identificam como "Spoonie".

Dawn Gibson é uma dessas pessoas. Além de ser atualmente cuidadora de um membro da família, Dawn vive com espondilite, alergias alimentares e dificuldades de aprendizagem. Em 2013, ela criou o #SpoonieChat, um bate-papo no Twitter realizado nas noites de quarta-feira das 8 às 21:30 horas. Horário do leste, durante o qual as pessoas fazem perguntas e compartilham suas experiências como Spoonies. Gibson diz que a criação da Spoon Theory abriu a comunicação para aqueles que vivem com doenças crônicas e para aqueles que cuidam deles.

“A The Spoon Theory oferece uma lingua franca para o conjunto Spoonie, 'abrindo um mundo de entendimento entre os pacientes, entre os pacientes e aqueles ao redor deles, e entre pacientes e clínicos dispostos a ouvir ,? Gibson diz.

Gerenciando a vida como um 'Spoonie

Para pessoas como Gibson, que têm personalidades do Tipo A e assumem muitos projetos, a vida como Spoonie nem sempre é fácil. Ela compartilha que usando colheres como moeda é grande, mas a doença decide quantos temos que gastar. Uma colherinha? geralmente tem menos colheres para gastar do que as coisas que precisam ser feitas.

Fora dos medicamentos e consultas médicas, nosso dia a dia pode ser limitado e ditado pelo que nossas doenças causam em nossos corpos e mentes. Como alguém com múltiplas doenças crônicas, uso constantemente o conceito de colheres como energia com a família, amigos e outros. Quando estou tendo um dia difícil, costumo expressar ao meu marido que talvez eu não tenha as colheres para preparar o jantar ou fazer recados. Nem sempre é fácil admitir, porque pode significar perder as coisas em que ambos realmente querem participar.

A culpa associada a ter uma doença crônica é um fardo pesado. Uma das coisas que a Teoria da Colher pode ajudar é a separação entre o que gostaríamos de fazer e o que nossas doenças determinam.

Gibson também fala sobre isso: “Para mim, o maior valor da The Spoon Theory é que ela me permite me entender. Nosso povo frequentemente lembra uns aos outros que não somos nossas doenças, e isso é verdade. Mas o ethos Spoonie me permite fazer essa separação intelectualmente. Se meu corpo decidir que não podemos manter planos sociais, sei que não sou eu que sou esquisito. Não há ajuda para isso. Isso alivia o pesado fardo cultural de simplesmente estragar ou se esforçar mais.

Mais recursos para aprender e se conectar com Spoonies

Embora a Teoria das Colheres tenha a intenção de ajudar as pessoas de fora a entenderem como é viver com doenças, isso ajuda os pacientes de maneiras incríveis também. Isso nos dá a capacidade de nos conectarmos com os outros, nos expressarmos e trabalharmos na auto-compaixão.

Se você estiver interessado em se conectar mais com Spoonies, existem algumas ótimas maneiras de fazer isso:

• Baixe uma cópia gratuita de? The Spoon Theory? por Christine Miserandino em formato PDF
• Participe #Spooniechat quartas-feiras das 8 às 9:30 p.m. Hora do Leste no Twitter
• Pesquisa #spoonie no Facebook, Twitter, Instragram e Tumblr
• Conecte-se com a comunidade do Spoonie Chat da Dawn no Facebook
• Explore os problemas da #Spoonie nas mídias sociais, uma hashtag um pouco despreocupada As Spoonies usam para falar sobre suas experiências únicas com doenças crônicas.

Como a Teoria da Colher ajudou você a lidar ou entender melhor a vida com doenças crônicas? Conte-nos abaixo!

Kirsten Schultz é uma escritora de Wisconsin que desafia as normas sexuais e de gênero. Através de seu trabalho como ativista de doenças crônicas e deficiências, ela tem a reputação de derrubar barreiras enquanto conscientemente causa problemas construtivos. Kirsten fundou recentemente o Chronic Sex, que abertamente discute como a doença e a deficiência afetam nossos relacionamentos com nós mesmos e com os outros, incluindo - você adivinhou - o sexo! Você pode aprender mais sobre Kirsten e Chronic Sex at chronicsex.org.