As escolhas dolorosas que o fim da vida traz para o cuidador

Pego de surpresa

Os últimos dias para minha mãe e meu pai foram inesperados. Quando obtivemos os diagnósticos iniciais em 2012 - Alzheimer para o pai e demência vascular para a mãe - nos disseram que poderiam viver por uma década ou mais.

Logo no início, lutei para ser seu cuidador. Devido à natureza de suas condições, eles simplesmente não reconheciam quantos problemas tinham no dia-a-dia. Eventualmente, eles aceitaram minha ajuda. Adaptei-me a ser o principal cuidador familiar adulto e absorvi a responsabilidade adicional de defender suas necessidades.

Eu não estava preparado para o quão difícil seria tomar decisões sobre a vida e a morte de meus pais. Felizmente, eu fui muito claro em seus desejos. Passei a maior parte da minha vida adulta morando perto dos meus pais e os visitei duas ou três vezes por semana. Em muitas ocasiões, como meus pais estavam assistindo ou cuidando de seus próprios pais, eles comentavam sobre como gostariam de ser tratados.

Ao longo dos anos, minha mãe deve ter me dito pelo menos uma centena de vezes que? Se eu acabar como minha mãe, coloque um travesseiro na minha cabeça. Obviamente, eu não poderia fazer isso, mas reforçou o fato de que ela queria qualidade de vida, não apenas vida. Meu pai não era tão conversador sobre seus desejos, mas quando ele compartilhava o que estava acontecendo com colegas e amigos, discutíamos como nossa família poderia enfrentar as mesmas situações. Nesses momentos, também aprendi o que era importante para ele.

Em 2013, depois que meus pais se mudaram para uma comunidade de vida assistida, a vida e o cuidado tornaram-se muito mais fáceis, pelo menos por um tempo. O maior problema foi lidar com a multiplicidade de chamadas para visitar. Infelizmente, meus pais nunca se lembraram quando eu visitei. Eles costumavam me ligar enquanto eu estava na viagem de carro para perguntar quando eu estava passando.

Pegue a primeira parte: A luta para se tornar cuidadora dos meus pais "

O que há de errado com o pai?

Na primavera de 2013, notei que meu pai estava começando a babar, e em algumas visitas, seu discurso foi um pouco confuso. O médico da equipe da comunidade assistida não encontrou nada incomum e sentiu que isso provavelmente estava relacionado à doença de Alzheimer. Eu queria ter certeza, então marquei uma consulta com um especialista.

O especialista não encontrou nada fora da norma. Meus pais fizeram consultas no dentista, então decidimos esperar e ver se o dentista notou algo incomum.

Infelizmente, os compromissos que meus pais tinham com o dentista visitante iam e vinham. Quando chegou a hora de ver o dentista, ambos se recusaram a ser vistos. Eles foram colocados de volta na lista de espera do dentista, mas eu não queria ir tanto tempo sem informações conclusivas sobre os sintomas do pai.

Em vez de esperar pela avaliação do dentista, solicitei uma consulta de deglutição com o patologista da fala da comunidade para o pai. Fiquei surpreso ao saber que a língua do meu pai parecia estar paralisada. Meu pai foi imediatamente encaminhado ao médico da comunidade de idosos assistidos. O médico da comunidade descobriu um crescimento nas costas da língua do pai e sugeriu que consultássemos um especialista para câncer de boca imediatamente.

Dentro de alguns dias, o especialista confirmou que o pai tinha um tumor. O tumor amarrava sua língua, o que impedia que ele a movesse para engolir ou falar com clareza. Aprendemos que o pai tinha opções de tratamento, mas elas seriam extensas: quimioterapia, radiação e um tubo de alimentação. Felizmente, um dos meus irmãos pôde vir à cidade e me ajudar a descobrir a melhor forma de ajudar nosso pai.

Decidindo o que vem a seguir

Dois meses antes do médico diagnosticar o tumor do pai, nossos pais comemoraram seu 60º aniversário de casamento. Como seus filhos, ficamos orgulhosos de poder mantê-los juntos, pois ambos viviam em estágios semelhantes de diferentes tipos de demência. Não há muitas opções para casais que precisam de cuidados com a memória.

Embora estivessem juntos durante o novo diagnóstico do pai, sabíamos que nossa mãe não entendia o que o pai estava enfrentando. O que sabíamos é que eles eram melhores como um par e queríamos ver se conseguiríamos mais tempo juntos. Fomos criados para lutar pelas coisas que queríamos e estávamos preparados para lutar pelo pai.

Limpar os dentes por um especialista foi o primeiro passo para o tratamento do tumor. Para limpar os dentes, ele precisou ser liberado por um cardiologista para o procedimento. Isso porque eles teriam que sedá-lo durante a limpeza dos dentes.

Não foi até este encontro com o cardiologista que percebemos o quão fraco ele era.Durante a consulta, o pai adormeceu na mesa de exames, algo que faria durante as muitas consultas que estavam por vir.

Percebemos que, se avançássemos com o tratamento para o tumor, isso criaria ainda mais desconforto para o nosso pai. Devido à natureza de sua demência, ele já estava sentindo desconforto em sua vida diária. Parecia sem sentido acrescentar mais uma camada de sofrimento quando a recuperação do tumor não era garantida.

Entendemos que era hora de nos encontrarmos com o médico do hospital para discutir os cuidados paliativos e tornar o pai o mais confortável possível para o resto de sua vida. Ainda assim, era difícil para nós absorver a realidade de que nosso pai, um veterano de guerra, iria morrer de um tumor cancerígeno em sua língua.

O tumor de papai foi diagnosticado em 27 de agosto de 2013 e, em 27 de setembro de 2013, ele faleceu em um centro de cuidados paliativos. Eu sou grato que foi rápido, mas aconteceu tão rápido que eu estava completamente em choque, como todos nós. Uma vez que percebemos quanta dor ele estava, ficamos felizes por ele não se demorar.

Por qualquer motivo, minha mãe, meus irmãos e eu decidimos que queríamos uma última foto de família ao nosso redor. Eu nunca vi 5 pessoas parecem tão desamparadas em qualquer foto antes ou depois.

Vivendo com a perda

Os próximos dias, semanas e meses foram incrivelmente difíceis de administrar. Não só eu estava de luto pelo meu pai, eu estava duvidando da minha capacidade de ser o cuidador da família. Eu também estava tentando descobrir como ajudar minha mãe que, devido a sua demência, não conseguia lembrar que seu marido morreu.

Agora estou agradecido por termos tirado uma foto com o pai em sua cama de hospital - acabou sendo algo que eu poderia compartilhar com minha mãe. Embora muitas pessoas lhe digam para nunca lembrar alguém com demência sobre a perda de um ente querido, senti que seria mais prejudicial não contar a ela.

Minha mãe passava seu tempo perambulando pela comunidade em busca de papai e ficava cada vez mais ansiosa quando não conseguia encontrá-lo. Eu queria que ela fosse capaz de lamentar sua perda. Quando eu a visitava, eu trazia fotos de papai, compartilhava uma história feliz sobre ele com a mãe e mencionava o quanto sentia falta dele.

Durante o primeiro mês após a morte do pai, a mãe ficou muito combativa com os outros moradores; Em pouco tempo, ela estava entrando em brigas físicas com outras pessoas da comunidade. Este foi um novo comportamento para ela, e era diferente da minha mãe ser física.

Fui chamado para se encontrar com o diretor da comunidade, que me disse que precisávamos encontrar uma maneira de ajudar minha mãe a se sair melhor na comunidade ou ela teria que sair. Eles sugeriram que contratássemos um assistente de cuidados pessoais (PCA) para ajudá-la a administrar seu dia. Percebemos que era hora de começar a investigar uma comunidade especificamente para pessoas que precisam de cuidados com a memória.

Ajudando a mamãe a se ajustar

Imediatamente contratamos um PCA após nos encontrarmos com o diretor da comunidade. Devido a sua demência, a mãe já tinha alguns problemas com a paranóia. Infelizmente, trazer um PCA só fez a mãe ficar mais paranóica. Ela sentiu como se alguém que ela não conhecia estivesse constantemente a seguindo.

A mãe geralmente desconfiava de sugestões de alguém que ela não conhecia bem. Isso significava que ela tinha dificuldade em se conectar com a maioria dos moradores e funcionários de sua comunidade. Sem o pai, ela estava realmente sozinha a maior parte do dia.

Eu também contratei um gerente de cuidado de vida que estava envelhecendo para me ajudar a encontrar a melhor comunidade de cuidados com a memória para a mamãe. Ela me ajudou a entender e reconhecer os principais atributos de uma boa comunidade de cuidados com a memória.

Nós precisávamos de uma comunidade com:

• atividades programadas que minha mãe iria gostar
• lembretes ativos sobre as próximas atividades ou eventos para que minha mãe não perca
• um menu padronizado para que a mãe não precisasse descobrir como montar um menu próprio
• dicas da comunidade para ajudar a mãe a reconhecer como chegar ao seu apartamento

Comunidades de vida assistida são projetadas para ajudar as pessoas a navegar limitações físicas, a fim de completar funções e atividades diárias. Eles não oferecem atividades projetadas para pessoas com problemas de memória e não são treinados para lidar com os tipos de comportamento, como a paranóia, que podem se apresentar em alguém com demência.

Antes de podermos finalizar os detalhes do movimento da mãe, ela teve um grande revés. Ela estava reclamando de dor nas costas, então seu médico prescreveu Tramadol. Mamãe acabou em repouso e se comportou como se estivesse tomando drogas alucinógenas.

Mais tarde, descobrimos que a medicação causou essa reação por causa do tipo de demência que ela tinha. O médico dela disse que isso não era incomum, mas não era algo para o qual estávamos preparados.A possibilidade de tal reação nunca foi mencionada para mim quando ela estava recebendo sua receita.

Demorou quase 3 semanas para o medicamento sair do seu sistema. Ela passou tanto tempo na cama se recuperando que ela ficou fraca e instável. Vários meses se passaram antes que ela pudesse andar sozinha novamente.

Quando a mãe ficou estável, nós a mudamos para uma comunidade de cuidados com a memória. Nós a transferimos em 17 de janeiro de 2015. Sabíamos que a transição seria difícil. Muitas vezes, para pessoas com demência, mudar de residência pode resultar em um declínio reconhecível. Embora ela tenha se adaptado muito bem, ela teve uma queda que a colocou na emergência depois de apenas alguns meses na nova comunidade.

Ela foi incapaz de se recuperar totalmente da queda e não podia mais andar sem ajuda. Para piorar a situação, a mãe nunca se lembraria de que ela não estava firme em seus pés. Ela tentaria se levantar e ir quando a noção a atingisse. Para mantê-la segura, trouxemos um novo PCA de volta à equipe.

Mamãe morou na comunidade de cuidados com a memória por quase um ano. Tivemos a sorte de ter encontrado um PCA que adorava a mãe e essa mãe confiava. Ela faria o cabelo e as unhas da mãe e se certificaria de que ela fosse ativa e envolvida em atividades. Foi bom ter alguém que eu pudesse contatar para saber como a mãe estava fazendo diariamente.

Dizer adeus à mãe

Em dezembro de 2015, a mãe tombou enquanto lavava as mãos. Ela nunca bateu no chão, mas ela reclamou de dor no quadril, então ela foi levada para o pronto-socorro. Quando cheguei, imediatamente reconheci o significado de sua lesão.

Às vezes, quando os ossos ficam frágeis, basta uma simples reviravolta para quebrar o quadril. Enquanto eles levaram a mãe para a radiografia, eu encontrei um banheiro privado e solucei. Eu sabia que as mulheres idosas que quebram o quadril correm um risco maior de morrer dentro de um ano do incidente.

Quando me encontrei com o cirurgião ortopédico, ela confirmou que o quadril da mãe estava quebrado. Ela me disse que não podia operar até que eu levantei a ordem de Não Ressuscitar (DNR) da mãe. Fiquei surpreso com o pedido do cirurgião.

Quando perguntei por que, ela disse que precisariam colocar um tubo de respiração. Eu disse a ela que se minha mãe morresse na mesa, ela não iria querer ser trazida de volta para uma vida com demência. O cirurgião repetiu que, para deixar a mãe confortável, devemos operar e, para isso, eu precisava levantar a ordem do DNR.

Liguei para o gerente de cuidados da vida que estava envelhecendo e para um médico geriatra para me ajudar a orientar minhas escolhas para a mãe. O médico geriatra me disse que a mãe provavelmente não seria forte o suficiente para se qualificar para a cirurgia. Alguns testes precisaram ser feitos antes mesmo de termos precisado nos preocupar com o pedido do cirurgião.

O primeiro teste identificou uma questão de coração e pulmão, eliminando a opção pela cirurgia. O corpo da mamãe não era forte o suficiente, e era fácil ver quanta dor ela estava sofrendo.

Ela estava alerta mesmo depois de quatro cursos de morfina. Ela realmente não entendia o que estava acontecendo. E em algum momento durante a sua estadia no pronto-socorro, ela teve um pequeno derrame. Minha mãe não me reconhecia mais e não conseguia lembrar que tinha filhos.

Ficou claro que a nossa única escolha era levar a mãe para o centro de cuidados paliativos. Sua saúde estava desvanecendo-se rapidamente e queríamos que seus últimos dias fossem os mais confortáveis ​​possíveis. Nós mudamos a mãe de volta para sua comunidade, onde ela tinha 24 horas de apoio e cuidados paliativos. Liguei para todos os meus irmãos e eles agendaram uma última viagem para ver a mãe.

Na semana seguinte, a mãe quase dormiu. Todos os dias, chegava com loção e esfregava os pés. No final de cada visita, acabava chorando ao pé da cama. Eu disse a ela o quanto eu sentiria falta dela, mas lembrei a ela que papai estava esperando pacientemente que ela se juntasse a ele.

Quando a visitei no dia de Natal, sua respiração estava irregular. Eu sabia que ela não tinha muito mais tempo. A enfermeira da comunidade de memória ligou às 17h35min. para relatar que a mãe havia falecido. Mesmo que eu tenha sentido isso, eu ainda estava atordoada. Felizmente, meu marido e meus filhos estavam comigo quando recebi a notícia. Eles foram capazes de me levar para ver a mãe uma última vez e dizer adeus.

Aprendendo a viver com minhas decisões

Se eu soubesse como as coisas iriam progredir, sinto que teria tomado muitas decisões diferentes ao longo da minha jornada de cuidado. É difícil não adivinhar as decisões que tomei durante meu tempo como cuidadora.

Uma assistente social maravilhosa me disse que eu deveria me perdoar, porque tomei as melhores decisões que pude com a informação que eu tinha na época. Eu ainda estou me lembrando disso. Frequentemente compartilho este conselho com outros cuidadores que sentem o mesmo remorso por sua jornada de cuidado.

Um ano se passou e ainda estou aprendendo a me ajustar à vida depois de cuidar. Foi-me dito muitas vezes para ser gentil comigo mesmo durante a minha jornada. Agora que minha jornada de cuidar da família acabou, creio que este é o melhor conselho que me foi dado. Espero que depois de ler sobre minhas experiências, você possa levar isso a sério e encontrar a paz em sua jornada.

Vida após o cuidado

Enquanto cuidava dos meus pais, comecei a construir um negócio de meio período focado em ajudar outros cuidadores. Eu queria ajudar outros cuidadores a enfrentar desafios como os que eu estava enfrentando - administrar consultas médicas, obter finanças em ordem e manter uma segunda casa.

Esse negócio de meio período se tornaria o MemoryBanc. Durante vários anos, equilibrei o trabalho limitando o número de clientes que ajudei para que meus pais sempre fossem a prioridade. Quando eu estava sofrendo a morte da minha mãe, percebi o quanto eu gostava de poder ajudá-la a levar a vida que ela queria.

Depois de alguns meses, comecei a conquistar mais clientes. Foi bom poder deixar minha jornada de cuidado para trás, mas também usar o que aprendi para me tornar um recurso valioso para tantas outras famílias. Embora ainda tenha momentos de tristeza, pude me concentrar nas grandes vidas que meus pais viveram em vez de nos últimos anos que tivemos juntos. Ainda estou me ajustando ao meu novo normal.

Pegue a parte dois: o que significa ser um cuidador "