O que significa ser um cuidador

Um novo normal

A maioria das pessoas não planeja precisar de alguém mais tarde para lidar com suas necessidades médicas e financeiras. Mas a realidade é que 70% das pessoas com 65 anos ou mais precisam de alguma forma de Cuidado.

Em 2012, quatro anos depois que meus irmãos e eu começamos a nos preocupar com a capacidade de nossos pais de manter a saúde e a segurança, eles me permitiram intervir e defendê-los. Mudar para uma casa de vida assistida foi um ponto de virada para eles, e permitiu que eles reconhecessem que suas necessidades haviam mudado.

Meus pais e eu nunca discutimos abertamente essa mudança de papéis. Eu apenas entrei e ajudei, sempre tendo em mente que eles eram meus pais e eu era o filho deles. Em vez de me empurrar para fora de seus negócios, eles me receberam em conversas sobre como gastariam seu tempo e dinheiro. Fiquei honrado que meus pais me confiaram para ajudá-los a administrar suas vidas.

Eu também senti melancolia sobre essa mudança. A realidade era que meus pais eram realmente incapazes de administrar suas próprias tarefas e contavam comigo para fazer escolhas por eles. Embora eu soubesse disso há algum tempo, ter meus pais reconhecendo que esse era um momento crucial.

Obtendo seus patos legais em uma fileira

Muito antes de receberem seus diagnósticos de demência, minha irmã, que é advogada, aconselhou nossos pais a atualizarem suas vontades individuais. Na época, ambos estavam na faixa dos 70 anos.

Por causa de sua idade, ela também os incentivou a designar procuradores financeiros e médicos. Isso garantiria que, se alguma vez estivessem incapacitados, alguém pudesse agir em seu nome.

Então, em 2002, meus pais fizeram o que a sabedoria convencional aconselhava: eles criaram um plano imobiliário que incluía:

• uma procuração duradoura (POA)
• um POA de assistência médica
• uma confiança
• vontades

Quando meus pais atualizaram seus planos imobiliários, nomearam minha irmã como sua principal agente. Além de ser advogada, ela também é a mais velha de nós, quatro filhos, então isso pareceu uma boa escolha na época.

Eles não tinham considerado o fato de que ela morava em todo o país. Se algo acontecesse, ela não poderia comparecer a consultas médicas ou cobrar as contas quando chegassem.

Termos legais

1. Procuração duradoura (POA): Alguém que tem autoridade legal para agir em seu nome financeiramente.
2. POA médico: Alguém que tenha autoridade legal para tomar decisões sobre sua saúde.
3. Agente Primário (também chamado de procurador): Uma pessoa designada para agir em nome de outra pessoa. Eles podem tomar qualquer decisão ou assinar qualquer documento em nome de outro.
4. Capacidade de decisão: capacidade de uma pessoa tomar suas próprias decisões. Isso avaliado pelo seu médico.

Avanço rápido para 2013. Meus pais estavam em seu físico anual quando seu médico recomendou que atualizássemos seus poderes duráveis ​​e médicos. Os POAs atuais listavam minha irmã como agente principal e eu era o agente secundário. O médico sugeriu que, como eu era a criança local, deveria ser o agente primário. O médico também disse que deveríamos estar preparados para até 10 anos de tratamento para um ou ambos os meus pais.

Antes de nossos pais assinarem as procurações atualizadas que me indicariam como seu agente principal, pedimos a seu médico que confirmasse por escrito que ambos tinham capacidade de decisão.

Disseram-nos que, se não tivéssemos documentado sua capacidade de decisão, o advogado de sua propriedade poderia se recusar a atualizar os documentos de procuração. Também nos foi dito que, devido aos diagnósticos de demência de nossos pais, os novos documentos de procuração poderiam ser contestados sob a premissa de fraude de idosos.

Queríamos garantir que fizéssemos tudo pelo livro para que pudéssemos colocar as ferramentas em prática para ajudar nossos pais.

Irmãos podem ser uma bênção ou uma maldição

Uma das questões mais difíceis para as famílias ocorre quando as crianças adultas discordam sobre o que é melhor para a mãe ou o pai. Porque meus pais eram tão resistentes a aceitar qualquer ajuda de seus filhos adultos, isso me forçou e meus irmãos a trabalhar juntos para obter os nossos pais a ajuda de que precisavam.

Enfrentamos diversos problemas, como gerenciar o portfólio financeiro de nossos pais. O pai era avesso ao risco ou agressivo ao gerenciar seus investimentos? Um medicamento para tornar a mãe menos ansiosa valeria um risco aumentado de outro derrame? Devemos transferir a mãe de sua atual comunidade de assistida para uma nova comunidade projetada para pessoas com necessidades de cuidado de memória?

Nós certamente não concordamos todos. Organizamos teleconferências mensais para tomar essas decisões e, quando surgissem problemas importantes, teríamos ligações semanais.

Quando começamos a ter divergências, estabelecemos regras de engajamento para ajudar a resolver disputas:

1. Os cônjuges são convidados a participar, mas apenas os descendentes diretos podem votar.
2. Não há problema em discordar, mas não há problema em ser desagradável.
3. A maioria decide sobre qualquer voto, a menos que isso tenha algum impacto financeiro sobre nós. Se o resultado da votação nos afetar financeiramente, a votação deve ser unânime.

Somos quatro, então poderíamos acabar empatando com a votação, mas nunca conseguimos. Embora eu fosse o agente principal, contei com meus irmãos para me ajudar a tomar decisões para nossos pais e como usaríamos seus recursos. Nós nunca quisemos apressar alguma coisa; em vez disso, aproveitamos para nos ouvir e pesquisar nossas opções. Queríamos ter certeza de que realmente entendíamos o que estávamos fazendo escolhas. Por causa disso, nossos votos decisivos foram muitas vezes unânimes.

Nosso princípio orientador era o fato de que estávamos perdendo nossos pais e, em um esforço para honrá-los, concordamos em fazer o melhor possível para não nos perdermos no processo.

Gerenciando uma vida em conjunto

Para mim, o maior desafio foi descobrir como ajudar meus pais sem tirá-los do senso de propósito.

Por causa disso, tarefas simples assumiram um novo significado. Por exemplo, foi fácil pegar roupa íntima nova para minha mãe enquanto eu fazia minhas próprias compras. Mas quando eu dava a ela, ela inevitavelmente encontrava algo errado com a compra.

Não importava que ela já possuísse exatamente o mesmo tipo - ela queria ir até a loja e escolher a sua própria. Eu percebi que era mais sobre o sentimento dela no controle do que o meu fracasso em comprar o tipo certo de calcinha de algodão.

Embora fosse mais fácil simplesmente fazer coisas para minha mãe e meu pai, eu tinha que reconhecer que meus pais não eram crianças pequenas e precisavam ser pais. Eles só precisavam de ajuda extra para navegar em suas vidas.

Por exemplo, embora minha mãe não administrasse mais as finanças, ela queria manter seu talão de cheques na carteira. Isso a ajudou a se sentir como se ainda carregasse parte da responsabilidade financeira.

Como sua demência progrediu, ela começou a extraviar sua carteira. Nós queríamos que ela pudesse segurar o talão de cheques, então abrimos uma nova conta corrente contendo uma pequena quantia de dinheiro. Trocamos o talão de cheques para que a conta que recebia a pensão do pai e seus pagamentos da previdência social não corressem risco.

Assumir novas responsabilidades

Depois que meus pais se mudaram para a comunidade de pessoas assistidas, e as novas procurações foram postas em prática, eu era responsável pelas finanças de meus pais.

Isso incluía pagamentos de contas, assistência médica e faturas e despesas com propriedades.
Um dos meus irmãos ajudou a monitorar e gerenciar sua conta de aposentadoria primária, mas eu cuidei de todo o resto.

Eu também agi como defensor da saúde e participei de todas as consultas médicas. Não demorou muito para que todas as consultas começassem a parecer como uma rodada rápida de fogo em um game show.

Quando chegamos ao consultório médico, eu encontrava um assento para meus pais e me oferecia para fazer o check-in e preencher todos os formulários. A realidade era que meus pais eram incapazes de responder muitas das perguntas na papelada. Em vez de apenas fazer isso por eles, perguntei se gostariam que eu fizesse todos os textos. Eles sempre diziam sim.

As visitas geralmente começavam com um resumo verbal de tudo o que eu havia documentado no formulário de admissão. Embora isso pareça uma parte simples da rotina, isso faria com que informações críticas caíssem nas rachaduras.

Por exemplo, quando perguntaram ao meu pai que medicações ele estava tomando, ele dizia "nada". mesmo que este não fosse o caso. Outras vezes ele esqueceu que tinha um alfinete no quadril direito. Depois que minha mãe não relatou seu derrame recente, comecei a me intrometer com as respostas corretas.

Ter-me falar por eles deixava meus dois pais desconfortáveis, então tive que mudar a forma como nos aproximamos de cada consulta. Comecei a trazer uma nota pré-escrita para entregar com os formulários de admissão. A nota dizia: “Meus pais foram diagnosticados com demência e não podem fornecer um relatório verbal sobre suas medicações ou histórico médico, por favor, consulte os formulários de admissão”.

Essa mudança ajudou a tornar cada consulta um pouco mais fácil e garantiu que o médico tivesse as informações mais atualizadas sobre as condições dos meus pais.

Apreciando o tempo que você tem

Dependendo da semana, eu passava horas a fio acompanhando médicos, pagando contas e coordenando refeições e atividades. Quando eu terminasse o que era exigido de mim como cuidadora, eu estaria exausto e pronto para acertar o feno.

Mas eu não queria perder os aspectos alegres do meu relacionamento com meus pais - os sorrisos, as risadas, a alegria. Eu trabalhei duro para preservar ocasiões especiais e continuar com as tradições familiares.

Quando minha mãe fez 82 anos, minha filha e eu embalamos 82 pequenas caixas de presente de tamanhos variados. Nós enchemos cada um com doces. Cada caixa continha um pedaço do chocolate favorito de minha mãe, Russell Stover, ou um pouco de amendoim M & Ms.

Colocamos as caixas em uma cesta grande, arrumamos alguns balões e levamos meus pais para almoçar para comemorar. Mesmo depois que o chocolate foi embora, minha mãe não me deixou jogar as caixas de presente coloridas que tínhamos embalado para o aniversário dela.

Embora meus pais sofressem perda de memória, eu não queria que eles perdessem aniversários ou aniversários. Eu queria que eles pudessem continuar e aproveitar essas celebrações no momento.

Lidando com o seu papel em mudança

Porque eu era o único a cuidar dos meus pais, eu também estava encarregada de manter todos atualizados sobre o que estava acontecendo e como eles estavam indo. Então eu comecei um blog.

Era exaustivo contar as mesmas histórias repetidas vezes. Às vezes, as coisas eram tão ruins que apenas dizer em voz alta ligava o sistema hidráulico? e eu não sou um praga. Descobri que escrever essas histórias me ajudou a processar e refletir sobre os problemas que eu estava enfrentando.

O bônus inesperado era que outros pudessem comentar minhas postagens e oferecer sugestões. Meu blog tornou-se uma enorme saída para eu não apenas compartilhar o que estava acontecendo, mas processar e melhorar minhas habilidades de cuidar.

Agir como cuidador dos meus pais era uma responsabilidade enorme, e facilmente demorava 20 horas ou mais por semana. Entre criar dois filhos e sustentar as necessidades de meus pais, meu emprego em tempo integral tornou-se esmagador. Meu marido entendeu quando eu precisava sair do meu emprego executivo em uma firma da Fortune 200. Embora isso causasse dificuldades financeiras para minha família, sabíamos que era a coisa certa a fazer.

Minha jornada de cuidado enviou minha vida por um novo caminho e acabei lançando um negócio para ajudar outros cuidadores. Eu precisava encontrar significado e propósito além de ser apenas um cuidador. Eu também queria poder contribuir financeiramente para minha casa.

Não deixe que a retrospectiva afunde seus pensamentos

Quando você reflete sobre um compromisso, uma decisão ou um evento, é importante lembrar que tomou a melhor decisão possível usando as informações que tinha.

Eu cuidava dos meus pais ao final de suas vidas, e tive que fazer algumas escolhas difíceis de fim de vida para eles.

Uma que continua a me atormentar é a escolha de levar a mãe de sua comunidade original de assistida a uma comunidade dedicada exclusivamente a cuidar de pessoas com problemas de memória. Eu me pergunto se eu deveria tê-la mudado para minha própria casa.

Durante anos, minha mãe disse que nunca queria morar com seus filhos. Nós tivemos uma amiga da família que brincou sobre colocar uma cama de hospital na sala de estar de seu filho quando ela ficou mais velha, mas minha mãe estava convencida de que ela nunca iria querer que seus filhos tivessem que cuidar dela.

Quando a comunidade viva assistida em que ela vivia não era mais a melhor opção para ela, meus irmãos e eu procuramos por uma nova comunidade. Na época, esperávamos que a mãe vivesse por mais alguns anos.

Olhando para trás, eu me pergunto o que eu teria feito se soubesse que a mãe teria apenas mais um ano para viver. Eu iria reconsiderar seu desejo de viver em uma comunidade e movê-la comigo? Por muitas razões, sei que a comunidade era a melhor escolha para todos os envolvidos, mas não posso deixar de pensar no peso e nas consequências das escolhas que fiz.

É fácil se perguntar? E se? mas tenho que me lembrar que isso não serve a um propósito. Eu sei que tomei as melhores decisões possíveis usando as informações que eu tinha na época. E não importa o quanto eu adivinhe essas escolhas - isso ainda não trará meus pais de volta para mim. O que importa agora é que estou em paz com as decisões que tomei.

Pegue a primeira parte: A luta para se tornar cuidadora dos meus pais "