Como um paciente se recusa a ceder ao RA

Quando Lori Ruff acorda todas as manhãs, ela não sabe se será capaz de sair da cama. Há manhãs que eu acordo e não consigo alcançar meu telefone a poucos centímetros de distância. ela diz.

Ruff, uma executiva da ALPFA (Associação de Profissionais Latinos para a América) e uma oradora popular com uma mídia social que segue tão forte que é conhecida como The LinkedIn Diva, vive com artrite reumatóide moderada a grave e fibromialgia. Seis anos atrás, ela estava subindo os degraus do short. Eu olhei para baixo e percebi que meu joelho esquerdo estava inchado, e eu pensei que meu Deus, isso deveria doer. ela diz.

Ela continuou com a ajuda de um curativo e chá de ervas, mas em poucos dias a dor chegou e ela começou a usar muletas. Algumas semanas depois, o joelho direito também inchou e ela precisava de uma cadeira de rodas. A dor e o inchaço continuaram a se espalhar para os tornozelos, braços, pulsos e mãos. Ela não podia mais se vestir ou dirigir, e em 21 de janeiro de 2011, ela foi finalmente diagnosticada com RA.

A artrite reumatóide é causada pelo sistema imunológico do corpo atacando suas próprias articulações e outros tecidos. Não há cura, apenas tratamentos que incluem cirurgia, remédios e mudanças no estilo de vida para aliviar os sintomas. Mais de 1,5 milhão de pessoas nos Estados Unidos possuem AR. Muitas pessoas experimentam dor, fadiga, perda de apetite e febre baixa - sem mencionar náuseas e outros efeitos colaterais leves a graves causados ​​por medicamentos.

Enfrentando os fatos

Mesmo antes de ser diagnosticada, Ruff enfrentou algumas decisões críticas. “Eu estava programado para falar na semana do Dia do Trabalho de Oklahoma [de 2010] ,? ela diz. Eu não queria dizer não. Liguei e, em vez de dizer que não posso ir, disse: 'tenho ferimentos. Eu estou em uma cadeira de rodas. Você pode me acomodar no seu palco?

Os organizadores da conferência ficaram felizes em ajudar, mesmo pagando por um acompanhante para acompanhá-la na viagem. E com a ajuda do tempo na banheira de hidromassagem do hotel, Ruff teve um compromisso de sucesso. “Eu realmente acredito que se eu tivesse dito 'eu não posso vir', minha carreira de palestrante teria acabado.

Lori chama 2011 o pior ano de sua vida, como ela e seus profissionais de saúde procuraram por uma combinação de medicamentos que proporcionariam algum alívio sem muitos efeitos colaterais. Demorou várias rodadas de diferentes medicamentos antes que ela encontrasse um que lhe permitisse subir as escadas sem ajuda pela primeira vez. Isso foi no dia de Natal de 2011. Eu me lembro de ter esperança de poder recuperar minha vida? ela diz.

Encontrando o que funciona melhor

Ao longo do tempo, Ruff encontrou alguns truques para ajudar a aliviar seus sintomas: um coquetel em constante mudança de medicamentos prescritos, misturas caseiras como chá chai com gengibre para acalmar o estômago, açafrão para reduzir a inflamação, mel e limão, chuveiros quentes seguidos por óleo de coco para amaciar sua pele e ajustes em sua programação para acomodar mudanças no estilo de vida.

Ela também tem uma caixa de ferramentas de RA com luvas de couro para proteger as mãos do uso de uma cadeira de rodas autopropulsada e uma fita métrica. Ela mantém um diário, fazendo medições de articulações inchadas versus normais para obter uma visão mais detalhada de sua saúde. Em vez de chamar meu médico e dizer: "Estou inchada e doendo", posso dizer: "Meus joelhos estão 20 e um quarto de polegada ao invés de 18". ela diz.

Sua típica semana de trabalho é intensa, com as noites de cinema de terça-feira da mamãe? como um impulso de saúde mental no meio da semana, seguido de recuperação nos finais de semana. No domingo, ela se levanta depois para ir à igreja. E não fique entre ela e o futebol.

Durante a semana de trabalho, ela pode ocasionalmente ler o olhar de preocupação nos rostos de seus colegas. Eles são meu espelho? ela diz. "Quando eles olham para mim desse jeito, é hora de ir para a cama."

Mais importante, Ruff se recusa a ceder. “Eu poderia dizer que minha vida acabou, ou eu poderia escolher fazer algo com isso. Muitas pessoas vivem sofrendo, mas estou sorrindo porque estou envolvida em conversões significativas com pessoas de quem gosto. É assim que eu medi minha vida agora: pelo meu impacto, quando minha única outra opção é ficar na cama.

Lori Ruff é uma líder de pensamento de marca profissional e especialista do LinkedIn, como sugerido por seu apelido, The LinkedIn Diva. Ela é autora de vários livros e foi nomeada pela Forbes como um dos 50 principais influenciadores de mídia social. Atualmente, ela é a diretora de marca da ALPFA, a maior organização de associação profissional de latinos nos Estados Unidos.