Meu diagnóstico é complicado. Desde o primeiro dia, os médicos têm me dito que sou um caso incomum. Tenho artrite reumatoide grave e ainda não tive uma resposta significativa a nenhum dos medicamentos que tentei, exceto à prednisona. Eu só tenho uma medicação para tentar, e então estou sem opções de tratamento.
Isso pode soar deprimente e alguns dias é. Mas ainda há muito bem na minha vida, e há muitas coisas que posso fazer para tirar o melhor proveito da vida que me foi dada. Viver bem, apesar dos desafios que o RA traz.
Parece banal. E enquanto uma atitude positiva não vai curar nada, vai ajudá-lo a lidar muito melhor com o que a vida lhe traga. Eu trabalho duro para encontrar os pontos positivos em todas as situações, e com o tempo isso se torna um hábito.
Quando a RA bateu pela primeira vez, ela bateu forte. Eu estava em agonia, mal rastejando para fora da cama. A princípio, meu impulso era deitar e esperar que a dor fosse embora. E então eu percebi que nunca estava indo embora. Então, se eu tivesse qualquer tipo de vida, eu teria que fazer as pazes com a dor de alguma forma. Aceite isso. Vive com isso.
Então, parei de lutar contra a dor e comecei a tentar trabalhar com ela. Parei de evitar atividades e recusar convites porque eles poderiam me fazer sofrer mais amanhã. Eu percebi que vou me machucar de qualquer maneira, então eu posso também tentar sair e fazer algo que eu goste.
A doença crônica pode prejudicar sua autoestima e atingir você no centro de sua identidade. Eu era um grande empreendedor e não queria mudar. No começo, tentei manter tudo em movimento, continuei fazendo todas as coisas que costumava fazer. Em última análise, isso resultou em eu ficar muito mais doente e ter um colapso completo.
Levou tempo, mas agora aceito que nunca mais funcionarei nesse nível. As regras antigas não se aplicam mais e estabeleci metas mais realistas. Aqueles que são realizáveis, mesmo que para o mundo exterior eu não pareça estar fazendo muito. O que outras pessoas acham que não importa. Sou realista sobre minhas capacidades e tenho orgulho de minhas conquistas. Poucas pessoas entendem como é difícil sair de casa para comprar leite alguns dias. Então, eu não espero que alguém me diga o quanto sou incrível? Eu digo a mim mesmo. Eu sei que faço coisas difíceis, todos os dias, e me dou crédito.
Naqueles dias, eu me dou um tempo. Eu não me bato mais. Isso não é culpa minha. Eu não causei isso, nem pedi de qualquer forma, e não me culpo. Às vezes as coisas simplesmente acontecem e não há razão. Ficar com raiva ou pensar demais só causará mais estresse e provavelmente intensificará o flare. Então eu respiro, e digo a mim mesmo que isso também passará, e me dou permissão para chorar e ficar triste se eu precisar. E descanse.
É difícil manter relacionamentos quando você está cronicamente doente. Passo muito tempo sozinha, e a maioria dos meus velhos amigos se afastou.
Outro benefício de ir ao ginásio é manter contato com o mundo real. Só de ver as pessoas, conversando por alguns minutos, ajuda muito a me contrapor ao isolamento que o adoecimento traz. O elemento social da academia é tão importante quanto o exercício físico. Manter contato com pessoas saudáveis é importante, embora às vezes eu sinta que vivo em um planeta completamente diferente deles. Gastar tempo falando sobre coisas normais - crianças, escola, trabalho - em vez de exames de ressonância magnética, medicamentos e trabalho de laboratório ajuda muito a tornar a vida um pouco mais normal e a não se concentrar em doenças o tempo todo.
Eu trabalho duro para não me preocupar com coisas que não posso controlar, e vivo firmemente no presente. Eu não gosto de pensar muito sobre o passado. Obviamente, a vida era melhor quando não estava doente.Eu fui de ter tudo para perder tudo em questão de meses. Mas não posso me alongar sobre isso. Esse é o passado e eu não posso mudar isso. Da mesma forma, não olho muito para o futuro. Meu prognóstico neste momento é em declive. Isso não é negatividade, é apenas a verdade. Eu não tento negar isso, mas também não gasto todo meu tempo focando nisso.
Muitos dias eu fisicamente não posso sair de casa. Estou com muita dor e não posso fazer nada sobre isso. Eu faço parte de alguns grupos de suporte do Facebook, e eles podem ser uma dádiva de Deus em termos de encontrar pessoas que entendam o que você está passando. Pode levar algum tempo para encontrar um grupo que seja adequado, mas ter pessoas que o entendam e com quem você possa rir e chorar, mesmo que nunca os tenha encontrado cara a cara, pode ser uma ótima fonte de apoio.
Eu como uma dieta saudável. Eu tento manter meu peso dentro dos domínios do normal, assim como alguns dos medicamentos parecem conspirar para me fazer ganhar peso! Eu estou de acordo com as ordens do meu médico, e tomo meus remédios como prescrito, incluindo meus analgésicos opiáceos. Eu uso calor e gelo e exercícios e alongamentos e técnicas de meditação e mindfulness para controlar a dor.
Tudo isso me levou muito tempo para descobrir. No começo, eu não queria aceitar nada disso. Mas, com o tempo, percebi que, embora a RA seja um diagnóstico que muda a vida, ela não precisa ser uma doença destruidora da vida.
Neen Monty - também conhecido como Arthritic Chick - tem lutado com RA nos últimos 10 anos. Através de seu blog, ela é capaz de se conectar com outros pacientes diagnosticados enquanto escreve sobre sua vida, dor e as pessoas bonitas que conheceu ao longo do caminho.