Como educar os outros sobre o papel que o SMA desempenha na vida do seu filho

Se o seu filho tiver atrofia muscular espinhal (AME), você terá que contar aos seus amigos, familiares e funcionários da escola do seu filho sobre sua condição em algum momento. As crianças com AME têm deficiências físicas e muitas vezes precisam de cuidados especiais, mas a doença não afeta suas habilidades emocionais e cognitivas. Isso pode ser difícil de explicar para os outros.

Tente as seguintes dicas úteis para quebrar o gelo.

Prepare um discurso de elevador

Algumas crianças e adultos podem ser muito tímidos para perguntar sobre a doença do seu filho. Você pode ajudar a quebrar o gelo com uma breve introdução que explica o que é SMA e como isso afeta a vida de seu filho. Mantenha a simplicidade, mas inclua informações suficientes para que as pessoas não possam fazer suposições sobre o seu filho.

Por exemplo, você pode dizer algo como:

Meu filho tem uma condição neuromuscular chamada atrofia muscular espinhal, ou SMA para breve. Ele nasceu com isso. Não é contagioso. A SMA afeta sua capacidade de movimentar-se e enfraquece seus músculos, por isso ele precisa usar uma cadeira de rodas e precisa da ajuda de auxiliares especiais. SMA não é uma deficiência mental, então meu filho pode pensar como qualquer outro garoto e adora fazer amigos. Deixe-me saber se você tem alguma dúvida ou preocupação.

Modifique o discurso para se adequar aos sintomas específicos do seu filho e ao tipo de SMA que eles têm. Considere memorizá-lo para que você possa recitá-lo facilmente quando chegar a hora.

Realize uma reunião na escola

SMA não afeta o cérebro ou o seu desenvolvimento. Portanto, não tem impacto na capacidade do seu filho de aprender e prosperar na escola. Professores e funcionários não podem estabelecer metas altas para que seu filho tenha sucesso acadêmico se não tiverem um entendimento claro do que é SMA.

Os pais devem defender que seus filhos sejam colocados no nível acadêmico correto. Marque uma reunião com a escola do seu filho, que inclua os professores, o diretor e a enfermeira da escola, para ajudar a garantir que todos estejam na mesma página.

Deixe claro que a deficiência do seu filho é física, não mental. Se um paraprofissional (ajudante de ensino individual) foi designado para o seu filho para ajudá-lo em toda a sala de aula, informe sua escola sobre o que esperar. Modificações de sala de aula também podem ser necessárias para acomodar as necessidades físicas do seu filho. Certifique-se de que isso seja feito antes do início do ano letivo.

Mostra e diz

Você precisará garantir que uma enfermeira da escola, equipe pós-escola ou auxiliar de ensino entenda o que fazer em caso de emergência ou lesão. No primeiro dia do seu filho na escola, leve consigo qualquer órtese, aparelhos de respiração e outros equipamentos médicos, para que você possa mostrar à enfermeira e aos professores como eles funcionam. Verifique se eles também têm o seu número de telefone e o número do consultório do seu médico.

Brochuras e panfletos podem ser incrivelmente úteis também. Entre em contato com a organização local de defesa da SMA para um punhado de folhetos que você pode dar aos professores e aos pais dos colegas de classe de seu filho. Os sites da SMA Foundation e Cure SMA são excelentes recursos para indicar outros.

Envie uma carta para os colegas do seu filho

É natural que os colegas de sua criança tenham curiosidade sobre uma cadeira de rodas ou cinta. A maioria deles não tem conhecimento da SMA e outras deficiências físicas e pode nunca ter visto equipamentos médicos e órteses antes. Pode ser útil enviar uma carta aos colegas do seu filho, assim como aos seus pais.

Na carta, você pode direcioná-los para materiais educacionais on-line e declarar o seguinte:

• que seu filho está bem em aprender e construir amizades normais, e só porque eles são diferentes, isso não significa que você não pode falar ou brincar com eles
• que a SMA não é contagiosa
• uma lista de atividades que seu filho pode fazer
• uma lista de atividades que seu filho não pode fazer
• que a cadeira de rodas, a cinta ou o equipamento de acesso especial do seu filho não são brinquedos
• que só porque seu filho tem que usar equipamentos especiais para escrever ou usar um computador não significa que eles são mentalmente desafiados
• o nome do assistente de ensino dedicado do seu filho (se aplicável) e quando eles estarão presentes
• que o seu filho está em maior risco de infecções respiratórias graves e que os pais não devem enviar uma criança que está com um resfriado para a escola
• que eles podem ligar ou enviar e-mail se tiverem dúvidas

Converse com seus outros filhos

Se você tem outras crianças que não vivem com a SMA, seus colegas podem perguntar o que há de errado com seu irmão ou irmã. Certifique-se de que eles saibam o suficiente sobre o SMA para responder corretamente.

Não tenha vergonha

Você ainda é a mesma pessoa que era antes de seu filho ser diagnosticado. Não há necessidade de desaparecer e esconder o diagnóstico do seu filho. Incentive os outros a fazer perguntas e espalhar a conscientização. A maioria das pessoas provavelmente nunca ouviu falar de SMA. Embora um diagnóstico de SMA possa fazer com que você se sinta deprimido ou ansioso, educar os outros pode fazer com que você se sinta um pouco mais no controle da doença do seu filho e do modo como os outros o percebem.