Para outros pais de crianças com SMA, aqui está meu conselho para você
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Caros amigos recém-diagnosticados,
Minha esposa e eu nos sentamos estupefatos em nosso carro na garagem do hospital. Os ruídos da cidade zumbiam do lado de fora, mas nosso mundo consistia apenas nas palavras que não estavam sendo ditas. Nossa filha de 14 meses estava sentada no banco do carro, copiando o silêncio que enchia o carro. Ela sabia que algo estava errado.
Nós tínhamos acabado de terminar uma série de testes para ver se ela tinha atrofia muscular espinhal (SMA). O médico nos disse que ele não poderia diagnosticar a doença sem testes genéticos, mas seu comportamento e linguagem dos olhos nos disseram a verdade.
Algumas semanas depois, o teste genético voltou para nós, confirmando nossos piores medos: Nossa filha tinha SMA tipo 2 com três cópias de backup dos desaparecidos. SMN1 gene.
O que agora?
Você pode estar se fazendo a mesma pergunta. Você pode estar sentado estupefato como fizemos naquele dia fatídico. Você pode estar confuso, preocupado ou em choque. O que quer que você esteja sentindo, pensando ou fazendo - reserve um momento para respirar e ler.
O diagnóstico de SMA carrega consigo circunstâncias de mudança de vida. O primeiro passo é cuidar de si mesmo.
Afligir-se: Há um certo tipo de perda que ocorre com esse tipo de diagnóstico. Seu filho não vai viver uma vida típica ou a vida que você imaginou para eles. Aflija essa perda com sua esposa, família e amigos. Choro. Expressar. Refletir.
Reformular: Saiba que nem tudo está perdido. As capacidades mentais de crianças com SMA não são afetadas de forma alguma. Na verdade, pessoas com SMA são geralmente muito inteligentes e bastante sociais. Além disso, agora há tratamento que pode retardar a progressão da doença, e testes clínicos em humanos estão sendo feitos para encontrar uma cura.
Procurar: Construa um sistema de suporte para você. Comece com a família e amigos. Ensine-os a cuidar do seu filho. Treine-os no uso da máquina, usando o banheiro, tomando banho, vestindo, transportando, transferindo e alimentando. Este sistema de apoio será um aspecto valioso para cuidar do seu filho. Depois de estabelecer um círculo íntimo de familiares e amigos, vá além. Procure agências governamentais que ajudem pessoas com deficiências.
Nutrir: Como diz o ditado, você deve colocar sua própria máscara de oxigênio antes de ajudar seu filho com o deles. O mesmo conceito se aplica aqui. Encontre tempo para ficar conectado com as pessoas mais próximas a você. Incentive-se a procurar momentos de prazer, solidão e reflexão. Saiba que você não está sozinho. Entre em contato com a comunidade de SMA nas redes sociais. Concentre-se no que seu filho pode fazer e não no que ele não pode.
Plano: Olhe em frente para o que o futuro pode ou não manter e planeje de acordo. Seja pro ativo. Configure o ambiente de vida do seu filho para que ele possa navegar com sucesso. Quanto mais uma criança com SMA puder fazer por si mesma, melhor. Lembre-se, sua cognição não é afetada, e eles estão profundamente conscientes de sua doença e de como ela os limita. Saiba que a frustração ocorrerá quando o seu filho começar a se comparar com os colegas. Descubra o que funciona para eles e se delicie com isso. Ao embarcar em excursões familiares (férias, jantar fora, etc.), certifique-se de que o local acomodará seu filho.
Advogado: Levante-se para o seu filho na arena da educação. Eles têm direito a uma educação e meio ambiente que melhor lhes convier. Seja proativo, seja gentil (mas firme) e desenvolva relacionamentos respeitosos e significativos com aqueles que trabalharão com seu filho durante todo o dia escolar.
Apreciar: Nós não somos nossos corpos - somos muito mais que isso. Olhe profundamente para a personalidade do seu filho e mostre o que há de melhor nele. Eles vão se deliciar com o seu prazer deles. Seja honesto com eles sobre sua vida, seus obstáculos e seus sucessos.
Cuidar de uma criança com SMA irá fortalecê-lo de várias maneiras. Ele vai desafiar você e todo relacionamento que você tem atualmente. Isso trará o lado criativo de vocês. Isso trará o guerreiro em você. Amar uma criança com a SMA, sem dúvida, irá levá-lo a uma jornada que você nunca soube que existia. E você será uma pessoa melhor por causa disso.
Você consegue fazer isso.
Atenciosamente,
Michael C. Casten
Michael C. Casten vive com sua esposa e três filhos lindos. Ele é bacharel em Psicologia e mestre em Educação Elementar. Ele ensina há mais de 15 anos e se deleita em escrever. Ele é o co-autor de Canto de Ella, que narra a vida de sua criança mais nova com atrofia muscular espinhal.
