Como é viver com uma doença invisível como o PsA
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Meu nome é Lori-Ann Holbrook. Eu tenho 48 anos e tenho vivido com artrite psoriática (PsA) durante a maior parte da minha vida, embora eu só tenha sido diagnosticada oficialmente nos últimos cinco anos.
Vivenciando o estigma da PsA
Comecei a sentir sintomas de artrite antes de me apresentar com psoríase. Ambas as doenças me causaram vergonha no passado, mas por razões diferentes.
Outros podem ver psoríase. Devido a uma falta geral de compreensão, o público assume que, como a psoríase pode ser feia, é contagiosa. Os olhares, os olhares de pena ou nojo resultantes e o medo de nos tocar são muito comuns em nosso mundo cotidiano.
Acredite ou não, o estigma da PsA é ainda maior do que isso.
Embora eu tenha 48 anos e uma avó, pareço muito mais nova. Imagine as reações quando tenho dificuldade em ficar em pé e andar em público. Ainda há olhares e piedade - não por causa do que as pessoas vêem, mas por causa do que imaginam ver: uma garota bonita, gordinha e preguiçosa cujo caso de amor com comida custou sua aparência e capacidade de aproveitar a vida.
Meu marido maravilhoso muitas vezes tem que me dar um braço para me ajudar ou providenciar um carrinho de compras motorizado ou uma cadeira de rodas em certas saídas. O que o público em geral vê nele não é uma alma carinhosa, melhor amiga e amante, mas um facilitador que também nunca viu o interior de um ginásio.
Feio? Você aposta que é. Eu seguro isso contra as pessoas? Nunca. Antes de ficar doente, eu era um deles.
Conscientização do PsA
Além de escrever sobre a minha experiência com o meu PsA no City Girl Flare Blog, sou um defensor paciente, conscientizando sobre as mídias sociais e sobre o público em geral sobre como é viver com uma doença invisível.
Sempre que consigo abrir uma conversa sobre o meu PsA, compartilho com os outros o que está acontecendo comigo. Eu sou conhecido por dizer coisas como: Desculpe, sou tão lento. Eu tenho artrite. Ou quando perguntado sobre minha bengala, eu tenho artrite todos os dias, mas em dias muito especiais, eu uso minha bengala. Isso geralmente leva a uma expressão de surpresa sobre a minha idade. Eu então tenho a oportunidade de explicar: “O início da PsA é de 30 a 50 anos de idade”.
Essas pequenas trocas são o suficiente para que os outros mudem seus pensamentos, aprendam um pouco sobre a PsA e desenvolvam empatia por aqueles que vivem com uma doença invisível.
Eu até experimentei preconceito ao procurar o assento para deficiente no transporte público. Em dias sem crise, eu me movo mais normalmente, mas ninguém consegue ver quão exausta e dolorosa essa viagem ao museu pode ter sido. Eu continuo sorrindo enquanto eles franzem a testa, e então agradeço a eles quando eles desistem de seu lugar.
Um jovem até me perguntou: “Você é deficiente? Sim ele fez! Expliquei-lhe que, embora a artrite seja invisível, é a principal causa de incapacidade nos Estados Unidos. Presumi que ele não estava satisfeito quando o vi reclamando com o primeiro imediato na balsa naquele dia. Eu não posso ganhar todos eles.
Eu sinto pena de mim mesmo quando essas coisas acontecem? De jeito nenhum. Como defensor, estou conectado com pessoas com PsA, assim como outras que vivem essa "vida crônica". como aqueles com doença de Crohn, HIV e câncer. Confie em mim, alguém nesta comunidade certamente está tendo um dia pior do que eu!
Se você está vivendo com a PsA e está lendo isso, espero que se sinta afirmado. Se você não for, espero ter aberto a porta para o mundo das doenças invisíveis para você.
Lori-Ann foi diagnosticada com psoríase e artrite psoriática em 2012. Embora tenha percebido que pode ser difícil permanecer ativo e aproveitar a vida durante um surto, ou qualquer outro dia, ela acredita que a vida na cidade é o melhor ambiente para ela. Embora ela não seja tão capaz quanto era quando era mais nova ou antes de sua doença sair do controle, ela ainda faz as coisas que gosta na cidade: fazer compras, ir a museus e shows, e muita caminhada! Seu blog, City Girl Flare Blog, compartilha sua história e ajuda outras pessoas que convivem com psoríase e PsA.
