2018 Healthline & NORD Stronger Scholarship Winner Um bate-papo com Sanika Rane

Crédito: Fotografias de Robert Gomez

Conheça os quatro vencedores que demonstraram dedicação ao avanço contra uma doença rara ou crônica, seja por meio de pesquisa, defesa do paciente, conscientização ou construção da comunidade.

Quando adolescente, Sanika Rane foi voluntária em dois hospitais na área de Atlanta. Ela se envolveu em projetos de artesanato com pacientes pediátricos, trouxe lascas de gelo para mulheres em trabalho de parto e ajudou a estocar as prateleiras.

É aqui que minha paixão pela saúde pública começou. Rane diz à Healthline. “Eu consegui realmente interagir com pacientes, médicos e enfermeiros em um nível pessoal e ver o aspecto social da medicina - conhecer pessoas, entender de onde vem a saúde, a doença e a doença e como isso afeta a vida de uma pessoa”.

Quando ela entrou no programa de medicina direta na Rice University, ela queria aumentar seu interesse pela saúde pública. Ela começou a trabalhar para um diploma de bacharel em cinesiologia e uma pequena em tecnologias globais de saúde.

Essencialmente, os dois equivalem a essa compreensão geral da saúde pública. Algumas aulas que tomei sobre antropologia eram fascinantes [e olhavam] como a doença e a doença se relacionam com coisas como classificação socioeconômica, raça, gênero e renda? explica Rane.

Uma tarefa em particular permitiu que ela se aprofundasse nos desafios médicos enfrentados pelos países em desenvolvimento. Como parte de sua menor, ela recebeu um projeto de design de um semestre com uma equipe de pesquisa formada por seus colegas. A equipe foi encarregada de projetar uma alternativa mais barata para ajudar a tratar a gastrosquise, um defeito congênito raro que ocorre quando os intestinos de um bebê se formam fora do corpo. A taxa de sobrevivência de bebês nascidos com gastrosquise nos Estados Unidos é de aproximadamente 90% - o resultado de um tratamento simples. Em países em desenvolvimento como Uganda, no entanto, a taxa de sobrevivência é mínima. Isso se deve tanto ao acesso quanto ao custo do tratamento.

A equipe de Rane projetou um protótipo para uma bolsa Silo (silicone) menos dispendiosa, na qual os intestinos de um bebê com gastrosquise são colocados e depois inseridos de volta em sua cavidade abdominal. A equipe de Rane consultou professores, visitando médicos de Uganda e outros estudantes para desenvolver o protótipo. A equipe apresentou seu trabalho na Mostra Anual de Design de Engenharia George R. Brown da Rice University em abril, onde foram homenageados com o prêmio principal, Excelência em Engenharia: Design de 1º Lugar.

“Foi uma honra, especialmente porque nenhum de nós é formado em engenharia”. diz Rane.

Nós perguntamos a Rane sobre seus estudos, objetivos e obstáculos. Aqui está o que ela tinha a dizer.

Esta entrevista foi editada para brevidade, duração e clareza.

O que o levou a entrar em seu campo de estudo?

Eu não sabia nada sobre gastrosquise antes de ser designado para o projeto. Eu não tinha ideia sobre os efeitos devastadores que isso pode ter nas nações em desenvolvimento. Depois de aprender sobre isso para o nosso projeto de design, eu queria saber mais. Vou me lembrar para sempre dessa doença e sempre vou procurá-la em tudo que faço. Eu estou em um programa pré-médico, então eu vou procurá-lo quando estou na faculdade de medicina e praticando como médico. Para o resto da minha vida, quero ajudar com esta doença. Quero ajudar a melhorar o tratamento e facilitar o acesso das pessoas a tratamento em países como Uganda.

Quais são seus objetivos para o futuro no que se refere à gastrosquise?

O objetivo é inspirar [as pessoas], seja em uma universidade ou em outro lugar, a dedicar tempo e esforço para levar um tratamento acessível e de baixo custo aos países em desenvolvimento.

Espero ver aspectos do nosso protótipo em um dispositivo que é patenteado, fabricado e implementado em outros países, como o Uganda. Quando pesquisamos sacos de Silo mais baratos ou mais eficazes, não surgiu muita coisa. A bolsa atual existe há tanto tempo e funciona de forma eficaz que ninguém tentou melhorá-la. Espero que tenhamos uma ideia que inspirou outra pessoa a ter a nossa ideia e a melhorar. Agora, em sua forma atual, o protótipo precisa de muita melhoria, especialmente porque nós só tivemos um semestre para trabalhar nele.

Crédito: Fotografias de Robert Gomez

Que obstáculos você imagina encontrar, ou encontrou, à medida que se aproxima do objetivo de levar a sacola do Silo ao mercado?

É um projeto complicado porque precisamos descobrir como fabricar a bolsa, que material usar e quão caro será.

O protótipo que fizemos é de cerca de US $ 20, mas o peso dessa despesa é o material de silicone que usamos. Como atualmente não podemos comprometer o material, que é o que eleva o custo, é possível que mais pesquisas sejam necessárias para analisar outro material.

Então há a preocupação sobre o tamanho. Os bebês nascidos com gastrosquise geralmente apresentam orifícios de tamanhos diferentes em sua cavidade abdominal. Isso pode variar de 3 a 10 centímetros e maior. As bolsas vêm em todos os tamanhos, embora as sacolas de tamanhos diferentes aumentem o preço. Para cortar custos, queríamos fazer uma bolsa que pudesse tratar o maior número possível de bebês. Com a pesquisa, descobrimos que 4 a 8 centímetros é o tamanho típico de um buraco em um bebê com gastrosquise. A partir desta pesquisa, projetamos um anel impresso em 3D, com engenharia manual, que realmente diminui de tamanho, de 8 centímetros para cerca de 5 centímetros de diâmetro. Isso reduz os custos, já que você só precisa usar uma bolsa [tamanho] para tratar muitos bebês. Infelizmente, neste momento, nos disseram que o anel que criamos é muito grosso para ser colocado no corpo de um bebê, então ele precisa ser mais fino.

Além disso, em uma bolsa típica, a parte superior é reforçada com mais silicone, por isso não rasga quando é pendurada em um IV. Este silicone extra torna mais caro.Então, nós 3-D imprimimos uma braçadeira que aparafusa na parte superior da bolsa e pode ser pendurada em qualquer haste de soro. Isso também permitiria que os hospitais que não têm acesso ao poste de suspensão especial que vem com os sacos de gastrosquise tenham a oportunidade de usá-los independentemente.

Que mensagem você gostaria de dar àqueles dentro da comunidade gastrosquise?

Tive a sorte de aprender sobre gastrosquise através do meu projeto. Eu aprendi sobre as conseqüências devastadoras de ter nascido com essa condição nos países em desenvolvimento e percebi que não está sendo feito o suficiente para lidar com essas questões. De agora em diante, eu sempre pensarei sobre a doença e o que pode ser feito para aumentar a conscientização, abordar as questões que envolvem o tratamento e evitar completamente a condição. Não há pesquisas suficientes sobre gastrosquise e seu tratamento, especialmente em nações em desenvolvimento. É minha esperança que em 20 anos isso tenha mudado e eu consegui influenciar essa mudança.

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Cathy Cassata é uma escritora independente especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um jeito para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais sobre o trabalho dela aqui.