Imagine passar por duas cirurgias de coração aberto consecutivas - tudo quando você tinha 9 anos de idade.
Nos Estados Unidos, 40.000 bebês nascem a cada ano com um defeito cardíaco congênito (CHD). Colby Groom era apenas um deles. Diagnosticada com doença valvular aórtica bicúspide, a CC mais comum, sua família foi informada de que a cirurgia e o tratamento vitalício eram inevitáveis.
? Quando Colby nasceu, nós tristemente ouvimos três cartas que mudariam um pouco nossas vidas? lembra o pai de Colby, Daryl. E aquelas três letras eram C-H-D.
Daryl e sua esposa, Lisa, foram informados de que a cirurgia era inevitável - mas isso não seria necessário até que Colby estivesse no início da adolescência. Sentindo-se afortunado por saberem de sua condição desde o início, os Grooms decidiram continuar com a vida como de costume, com um olhar atento.
Colby era um tipo peculiar de criança. Ele era muito diferente e sua individualidade se destacou em tenra idade. diz Daryl. Mas quando Colby tinha apenas 8 anos de idade, sua família foi forçada a enfrentar sua condição de frente. Daryl diz que se lembra de vê-lo lutando ao fazer atividades físicas, mostrando sinais de que precisava de ajuda antes do esperado. "Ele lutaria em uma quadra de basquete ou um campo de futebol, e ele não seria capaz de acompanhar as outras crianças."
Logo, eles foram informados de que Colby precisaria passar por uma cirurgia de coração aberto imediatamente. Uma válvula aórtica saudável tem três folhetos, mas dois dos Colby's foram fundidos. Daryl e Lisa tiveram que escolher entre uma cirurgia para reparar a válvula, ou um procedimento que lhe daria uma válvula cardíaca mecânica artificial. Os noivos escolheram a primeira opção.
Os Noivos deram a Colby um aviso prévio de alguns meses antes da cirurgia, embora fosse difícil para a menina de 8 anos compreender exatamente o que estava prestes a acontecer. "Claro, ele estava com medo e foi difícil". diz Daryl. "Mas ele foi lá bastante bravamente, sem saber realmente quais eram as probabilidades e quais eram as consequências".
Os noivos foram informados de que havia 90% de chance de sucesso. Mas cerca de um mês após a cirurgia, eles foram informados de que a cirurgia havia falhado. ? Ficamos arrasados? lembra Daryl.
A família foi informada de que assim que o corpo de Colby pudesse suportar outra cirurgia - que incluía cortar o esterno - ele precisaria passar por tudo de novo.
Seis meses depois, Colby estava pronto para uma segunda cirurgia, desta vez para receber a válvula cardíaca artificial.
"Nós pensamos que dizer a ele pela primeira vez foi a coisa mais difícil em nossas vidas". Daryl lembra. "Mas ter que dizer a ele a segunda vez que ele teve que fazer uma cirurgia de coração aberto foi angustiante e angustiante."
Ele conhecia a dor durante a cirurgia. Ele sabia da dor em uma UTI? Nós apenas sabíamos o terror em seu rosto que estaria lá quando finalmente dissermos a ele.
Por mais difícil que seja, Colby passou pela cirurgia com sucesso, embora tenha que tomar varfarina pelo resto de sua vida. Agora com 19 anos, ele relembra aqueles meses como um período extremamente difícil em sua vida. Mas as exigências da cirurgia vão além da cura e recuperação física - ele lembra como reaparecer com a vida na escola foi ainda mais difícil.
Uma das coisas mais difíceis na verdade estava voltando para a escola e tentando estar no mesmo nível que todos, quando eu perdi muito tempo - fisicamente, academicamente, socialmente, de várias maneiras ,? lembra Colby. Essa foi provavelmente a parte mais difícil.
"Mas também me fez entender muito mais sobre a vida e o que eu quero fazer, que abriu meus olhos para tentar retribuir."
Daryl diz que os efeitos psicológicos afetaram Colby: “Ele teve um tempo muito difícil, não querendo realmente estar neste mundo. Minha esposa e eu chorávamos quase todas as noites, quando ouvíamos Colby chorar em seu quarto sobre sua vida terrível. Daryl disse. Nós nos preocupamos com ele.
Como a mãe de Colby, Lisa, tinha familiares próximos com problemas cardíacos, seus pais sempre estavam envolvidos com a doação para a causa. Para ajudar a levantar o ânimo depois de suas cirurgias, seus pais o encorajaram a se envolver com a American Heart Association (AHA).
Nós dissemos a ele: 'Você sabe, você pode ter um coração partido, ou um coração que teve reparo, mas você tem um bom coração, então por que você não se envolve em ajudar outras crianças?' lembra Daryl.
De lá, Colby se envolveu com a AHA e a Children's Heart Foundation. Ele apareceu em vídeos de sobreviventes, fala em Heart Walks, voluntários e visitas a hospitais. Uma dessas visitas, no Dia dos Namorados, se destaca porque foi uma das primeiras vezes que ele esteve em um hospital como visitante, e não como um paciente, desde suas próprias cirurgias. “Eu vi todas as crianças passando pelo que passei, ou pior ainda, que estão lá há tanto tempo e perdendo a vida que deveriam estar vivendo”.
Então, quando Colby estava na quinta série, ele se envolveu com o projeto de serviço sênior de sua irmã para a AHA: Eles convidaram as pessoas a virem e pagar para ver sua cicatriz e escutar seu pulso artificial.
Eles acabaram levantando US $ 1.000 de seu próprio quintal. Vendo o bem que ele era capaz de fazer apenas por ser um sobrevivente, Colby estava determinado a fazer mais.
Porque seu pai era um enólogo de sucesso - Daryl tinha sido enólogo chefe e, em seguida, um vice-presidente executivo de vinificação em várias vinícolas antes de criar sua própria marca Groom - Colby surgiu com uma idéia.
Perguntei a ele: 'Quero aprender mais sobre o que você faz ao fazer vinho. Você acha que poderíamos fazer um vinho juntos?
A reação imediata foi: 'Não, estou assistindo futebol. Vá embora,'? Ri, Colby, porque eu tinha muitas idéias desenfreadas como essas, como ir ao Triângulo das Bermudas para umas férias.
Mas Colby não desistiu até que seu pai finalmente concordou com a ideia. Colby disse a Daryl que se ele concordasse em fazer um vinho com ele, ele doaria o dinheiro que eles fizeram para a comunidade do coração - e imediatamente ele se tornou um grande patrocinador.
O plano original era fazer dois barris de vinho que eles poderiam vender para um amigo que administra um restaurante, e depois doar os lucros - que eles estimavam que chegariam a US $ 500 - para a AHA. E, em 2010, foi exatamente isso que eles fizeram.
Mas a palavra se espalhou rapidamente.
? Eu falei para muitas pessoas o que estávamos fazendo, e quão divertido estávamos fazendo esse vinho juntos? diz Daryl. Uma das pessoas que ele contou foi um comprador de vinhos para a Walgreens, que disse que adoraria envolver a cadeia. Isso é quando Colby Red realmente se tornou uma coisa? diz Colby, "e fomos dos dois barris de vinho para cerca de 20.000 casos por ano".
E depois de uma aparição no Today Show, o Colby Red começou a decolar. Em breve P.F. Chang's, Fleming's Steakhouse e California Pizza Kitchen começaram a vender o vinho em seus restaurantes.
E o impulso continua. Recentemente, Daryl fez uma parceria com a United Airlines - cujo CEO é o receptor de um transplante de coração - e o vinho agora é servido em todos os vôos internacionais da United.
Os Grooms decidem como uma família onde todos os lucros arrecadados com o Colby Red - agora mais de US $ 1 milhão de dólares - vão. Daryl estima que cerca de US $ 750.000 foram para a AHA. O restante foi doado para outras organizações, como a Children's Heart Foundation, a Make-A-Wish Foundation e outras fundações, bem como para pesquisas sobre saúde do coração e famílias individuais com crianças que sofrem de doenças cardíacas.
"Sempre tem alguém que pode agravar, e sempre há pessoas que merecem ajuda", afirmou. diz Colby. Eu acho que essa é uma das maiores coisas que eu aprendi passando por tudo.
Pessoas que doaram há 20 anos salvaram minha vida. E se eles salvaram a minha vida, eu devo a eles continuarem a trabalhar para salvar a vida de outras crianças.
Os Grooms têm uma nova meta de arrecadar US $ 5 milhões e esperam que seu lançamento global ajude a fazer isso acontecer. O Colby Red já está disponível no Canadá, com esses recursos sendo doados para a Heart and Stroke Foundation do Canadá e para a Children's Heart Network.
E em 2017, o Colby Red chegou ao Japão. Os noivos esperam viajar até lá no final do ano para espalhar a consciência. "Nós vamos doar para um hospital de coração infantil no Japão para todo o dinheiro que estamos começando a criar lá", afirmou. diz Daryl.
Quando Daryl pensa sobre o impacto que seu filho causou - desde criar Colby Red até tocar tantas vidas quanto um porta-voz da AHA - ele não pode deixar de ser superado com orgulho.
“O maior prazer de todos é assistir a um garoto de 10 anos que não podia olhar nos olhos de ninguém, e realmente não queria estar neste mundo, agora viajando pelos Estados Unidos como um convidado convidado em todas as grandes cidades? ele diz. "Eu o vejo subir no palco na frente de 800 a 1400 pessoas contando sua história de uma maneira emocional, real e crua, e dando dinheiro para ajudar essas organizações."
E o que mais chama a atenção em casa é ver como Colby toca os corações dos pais com crianças que vivem com doenças cardíacas.
[Eles] vão até Colby depois e dizem: 'Você sabe, você é uma inspiração para nós. Às vezes não temos muita esperança e nossos filhos podem ser como você ”.
Para Colby, a chance de viajar com a família e trabalhar com o pai em Colby Red foi inestimável. “Ele me inspira todos os dias para ser a melhor e mais feliz versão de mim mesmo que eu posso ser. Todos os dias, eu sou grato que eu comecei a trabalhar com ele sobre isso.
E como você se sente assistindo a uma ideia que você concebeu em sua sala de estar se transformar em uma força que atraiu milhões para a pesquisa do coração?
Eu recebo muitos Snapchats de pessoas que tomam o vinho ou o encontram em suas lojas locais. Ou estar na United Airlines e encontrá-la, o que é uma sensação muito legal? diz Colby. "Mas é ainda mais legal pensar nas pessoas que eu não conheço."
Há muitas pessoas que eu não conheço e que não me conhecem. Mas eles ainda estão comprando o vinho por causa da minha história apenas para ajudar as crianças. Esse é o melhor sentimento, eu diria.