Como ensinar minha filha a dizer não quando ela não pode dizer não à artrite?

Seu lábio está tremendo. Lágrimas estão se acumulando em seus olhos. Eu assisto impotente quando minha filha de 4 anos de idade volta para uma mesa e se submete completamente a um processo médico que ela claramente não quer saber de absolutamente nada.

Seu único ato de resistência? As palavras que escapam trêmulas de sua boca: "Mamãe, por favor, não deixe."

Nunca me senti mais desamparado do que naquele momento. E a única coisa que piora é saber que teremos que fazer tudo de novo em três meses.

E então três meses depois disso. E três meses depois disso. Potencialmente pelo resto de sua vida.

O direito de dizer não

Um dos objetivos que tive em criar uma menina foi ensiná-la sobre a autonomia do corpo. Eu nunca iria forçá-la a abraçar alguém que ela não quisesse abraçar. E eu ia ter certeza de que ela sabia que sempre tinha o direito de dizer não a qualquer coisa que tivesse a ver com seu corpo.

Eu ia criá-la para saber que ela estava no comando desse corpo. Somente ela. Ninguém mais.

Mas em maio de 2017, minha filha foi diagnosticada com artrite idiopática juvenil. Antes de seu diagnóstico, ela deixou de ser capaz de fazer coisas muito simples, como abrir as portas e subir as escadas. A dor havia se tornado parte de sua existência diária.

E como mãe dela, eu tive que passar por quatro meses de terror, já que tudo, desde leucemia até esclerose múltipla, foi descartado como uma possibilidade para os sintomas que ela estava experimentando. Finalmente, eu tive uma resposta para o que estava errado com a minha filhinha.

Quase imediatamente, começamos um regime de tratamento que incluía eu dar à minha filha uma injeção de quimioterapia, metotrexato, uma vez por semana. Ela também foi colocada em prednisona inicialmente para ajudar a combater a inflamação, e ela toma uma pílula diária de ácido fólico para diminuir alguns dos efeitos colaterais do metotrexato.

Eu notei uma grande melhora em como ela estava se sentindo quase imediatamente. E vendo isso deu a ela aqueles tiros vale a pena - mesmo porque eu temia ser a única a machucá-la toda vez.

Felizmente, minha filhinha realmente lidou com esses tiros como um campeão. Depois de algumas semanas de lágrimas, ela começou a desempenhar um papel ativo em seu tratamento. Semana a semana, ela me ajudava a colocar a medicação nas seringas, a atadura que usávamos e a localização do tiro (braço, perna ou barriga).

Nós nos tornamos uma equipe. E juntos, eu sabia que poderíamos lidar com qualquer coisa.

Então veio o dia de sua primeira coleta de sangue.

Um feixe de nervos

Por causa de alguns dos potenciais efeitos colaterais mais assustadores do metotrexato, minha filha também precisa realizar exames de sangue a cada trimestre enquanto estiver tomando. E para uma criança de 4 anos, isso é realmente assustador.

Não apenas ter que se deitar na mesa faz com que ela se sinta extremamente vulnerável, mas também uma agulha muito maior do que ela está acostumada. Também não ajuda que, quando estávamos no estágio de diagnóstico, duas enfermeiras diferentes lutaram para encontrar uma veia, picando-a com a agulha de novo e de novo. Não é de admirar que ela odeie isso agora.

Sempre que vamos ao médico nos dias de hoje (geralmente várias vezes por mês para várias consultas), ela pergunta se é um dia de injeção. Se eu disser sim, a ansiedade começa a crescer nela imediatamente. Ela é um feixe de nervos quando entramos pela porta. E não há absolutamente nada que eu possa fazer para ajudar a acalmá-la.

Para o crédito da minha filha, ela não luta contra isso. Ela não chuta nem grita ou tenta fugir. Aquele lábio começa a tremer, esses olhos se enchem de lágrimas, mas ela faz exatamente como ela pediu. A confiança que ela tem em mim e em seus médicos a força a recostar-se enquanto implora: "Mamãe, por favor, não deixe".

Mas eu deixei. Eu tenho que.

Tentando ajudá-la a se sentir no controle

Eu tenho sido inflexível em fazer minha filha se sentir empoderada sobre o fato de que ela é, em última análise, responsável por seu próprio corpo. Forçando-a a ir contra todos os instintos que ela tem e deitar-se naquela mesa por algo que ela claramente não quer? Isso é devastador para mim.

Eu tenho que trabalhar para me lembrar (assim como ela) que isso é o que precisa acontecer para que ela possa se manter saudável e forte. Que, como sua mãe, faz parte do meu trabalho, continuar a incentivá-la a fazer o que precisa ser feito. As consequências a longo prazo de não fazê-lo serão muito piores do que essa dor de curto prazo.

Eu não posso me deixar ser oprimido pela culpa e tristeza que acompanha a minha criança se submeter a algo que ela odeia. Eu tenho que ser lógico. Mas isso não vem fácil. E eu não me sinto bem com isso.

Depois de nossa última e traumática coleta de sangue - durante a qual ela chorou e se agarrou a mim por 15 minutos depois -, liguei para o nosso coordenador de enfermagem e implorei por soluções. Eu precisava sentir que estava fazendo alguma coisa, qualquer coisa, para tornar isso mais fácil para ela.

Então, nós elaboramos um plano: marcamos nosso próximo sorteio de sangue para o mesmo dia da próxima consulta de reumatologista. No início da consulta, vamos aplicar um creme anestesiante em seu pequeno braço - o tipo que demora cerca de 20 minutos para começar a funcionar, mas isso deve impedir que a agulha maior cause muita dor. Então, vamos permitir que ela se sente no meu colo, de frente para mim, em vez de se deitar na mesa. A enfermeira dela disse que, enquanto ela não brigar, eu posso segurá-la e eles farão o sangue desenhar desse jeito.

Há também uma nota em seu prontuário sobre suas veias sendo um pouco mais difícil de encontrar, então apenas as enfermeiras mais experientes farão seus desenhos - e farei minha parte certificando-me de que ela esteja totalmente hidratada antes de cada coleta de sangue.

Não é uma solução perfeita. Perfeito seria ela não ter que passar por nada disso. Mas é alguma coisa. É melhor. É um passo que podemos dar para tornar isso um pouco mais fácil.

E, por enquanto, como a mãe dela, essa é uma maneira pela qual posso ajudá-la a se sentir fortalecida e controlar seu próprio corpo.

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Leah Campbell é escritora e editora que vive em Anchorage, no Alasca. Ela é uma mãe solteira por opção depois de uma serendipita série de eventos que levou à adoção de sua filha. Leah também é o autor do livro?Única fêmea infértil? e escreveu extensivamente sobre os tópicos de infertilidade, adoção e parentalidade. Você pode se conectar com Leah via Facebook, dela local na rede Internete Twitter.