Câncer eu poderia lidar com Perdendo meu peito eu não pude

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Crédito da foto: ? Aaron Tilley e Kerry Hughes

O táxi chegou de madrugada, mas poderia ter vindo antes; Eu estive acordado a noite toda. Fiquei apavorada com o dia que estava à frente e o que significaria para o resto da minha vida.

No hospital, mudei para um vestido de alta tecnologia que me aqueceria durante as longas horas em que ficaria inconsciente, e meu cirurgião chegou para fazer um rápido exame pré-operatório. Não foi até que ela estava na porta, prestes a sair da sala, que meu medo finalmente encontrou sua voz. ?Por favor,? Eu disse. ?Preciso da tua ajuda. Você vai me dizer mais uma vez: por que eu preciso dessa mastectomia?

Ela se virou para mim, e eu pude ver em seu rosto que ela já sabia o que, no fundo, eu sentia o tempo todo. Esta operação não ia acontecer. Nós íamos ter que encontrar outro caminho.

Câncer de mama tinha engolido minha vida algumas semanas antes, quando notei uma pequena covinha perto do meu mamilo esquerdo. O médico achava que não era nada - mas por que correr o risco, ela perguntou alegremente, tocando em seu teclado para organizar o encaminhamento.

Na clínica, dez dias depois, a notícia parecia novamente otimista: a mamografia estava clara, o consultor supôs que fosse um cisto. Cinco dias depois, na clínica, o palpite do consultor estava errado. Uma biópsia revelou que eu tinha um carcinoma invasivo de grau 2.

Fiquei chocado, mas não arrasado. A consultora me garantiu que eu deveria ser uma boa candidata para o que ela chamou de cirurgia conservadora, para remover apenas o tecido afetado (isso é comumente conhecido como mastectomia). Isso se tornaria mais uma previsão errônea, embora eu seja grata pela esperança inicial que me deu. Câncer, eu pensei, eu poderia lidar com isso. Perdendo meu peito eu não pude.

O golpe decisivo veio na semana seguinte. Meu tumor foi mais difícil de diagnosticar porque estava nos lóbulos da mama, em oposição aos ductos (onde cerca de 80% dos cânceres de mama invasivos se desenvolvem). O câncer lobular frequentemente engana a mamografia, mas é mais provável que apareça em uma ressonância magnética. E o resultado do meu exame de ressonância magnética foi devastador.

O tumor enfiado no meu seio era muito maior do que o ultra-som indicava, até 10 cm de comprimento (10 cm! Eu nunca tinha ouvido falar de alguém com um tumor tão grande). O médico que divulgou as notícias não olhou para o meu rosto; seus olhos estavam fundidos na tela do computador, sua armadura contra a minha emoção. Estávamos separados um do outro, mas podíamos estar em planetas diferentes. Como ele começou a filmar termos como "implante", "flap dorsi"? e reconstrução do mamilo? Para mim, eu nem tinha começado a processar a notícia de que, pelo resto da minha vida, eu teria um seio faltando.

Esse médico parecia mais interessado em falar sobre cirurgias do que me ajudar a entender o turbilhão. A única coisa que percebi foi que tinha que me afastar dele. No dia seguinte, um amigo me enviou uma lista de outros consultores, mas por onde começar? E então percebi que apenas um nome na lista era de mulher. Eu decidi tentar marcar uma consulta para vê-la.

Fiona MacNeill é alguns anos mais velha que eu, aos 50 anos.

Lembro-me de quase nada sobre a nossa primeira conversa, apenas alguns dias depois de ler o nome dela. Eu estava no mar, me debatendo. Mas na tempestade de força que minha vida tornou tão subitamente, MacNeill foi minha primeira visão de terra seca por dias. Eu sabia que ela era alguém em quem eu podia confiar. Eu me senti muito mais feliz em suas mãos que eu tinha começado a apagar a terribilidade de perder meu peito.

O que eu não sabia, então, é quão amplo é o espectro de sentimentos que as mulheres têm sobre seus seios. De um lado estão aqueles com uma abordagem do tipo "pegue-os-ou-deixe-os", que sentem que seus seios não são particularmente importantes para seu senso de identidade. No outro, mulheres como eu, para as quais os seios parecem quase tão essenciais quanto o coração ou os pulmões.

O que eu também descobri é que muitas vezes há pouco ou nenhum reconhecimento disso. A maioria das mulheres que têm uma cirurgia de mudança de vida para o câncer de mama não tem a oportunidade de consultar um psicólogo antes da operação.

Se eu tivesse tido essa oportunidade, teria ficado óbvio, nos primeiros dez minutos, quão desesperadamente infeliz eu estava, dentro de mim, com o pensamento de perder meu peito. E enquanto os profissionais de câncer de mama sabem que a ajuda psicológica seria uma grande vantagem para muitas mulheres, o grande número de pessoas diagnosticadas torna isso impraticável.

Em muitos hospitais do NHS, os recursos da psicologia clínica para o câncer de mama são limitados. Mark Sibbering, cirurgião de mama no Royal Derby Hospital e sucessor de MacNeill como presidente da Associação de Cirurgia de Mama, diz que a maioria é usada em dois grupos: pacientes que consideram a cirurgia de redução de risco porque carregam mutações genéticas que predispõem ao câncer de mama, e aqueles com câncer em um dos seios que estão considerando mastectomia do seu não afetado.

Parte da razão pela qual eu enterrei minha infelicidade em perder meu seio foi porque MacNeill havia encontrado uma alternativa muito melhor do que o procedimento de flap dorsal que o outro cirurgião estava oferecendo: uma reconstrução do DIEP. Com o nome de um vaso sanguíneo no abdômen, o procedimento usa a pele e a gordura para reconstruir um seio. Prometia a próxima melhor coisa de manter meu próprio seio, e eu tinha tanta confiança no cirurgião plástico que iria realizar a reconstrução quanto fiz em MacNeill, que faria a mastectomia.

Mas sou jornalista e aqui minhas habilidades de investigação me decepcionam. O que eu deveria ter perguntado era: há alguma alternativa para uma mastectomia?

Eu estava enfrentando uma grande cirurgia, uma operação de 10 a 12 horas.Ele me deixaria com um novo seio que eu não podia sentir e cicatrizes severas no meu peito e no meu abdômen, e eu não teria mais um mamilo esquerdo (embora a reconstrução do mamilo seja possível para algumas pessoas). Mas com as minhas roupas, não havia dúvida de que eu ficaria incrível, com seios perma- nentes e uma barriga mais magra.

Eu sou instintivamente otimista. Mas enquanto eu parecia que aqueles ao meu redor estavam se movendo com confiança para a correção, meu subconsciente estava se afastando cada vez mais. É claro que eu sabia que a operação iria se livrar do câncer, mas o que eu não conseguia calcular era como me sentiria em relação ao meu novo corpo.

Eu sempre amei meus seios e eles são essenciais para o meu senso de mim mesmo. Eles são uma parte importante da minha sexualidade e eu amamentei cada um dos meus quatro filhos por três anos. Meu grande medo era que eu fosse diminuída por uma mastectomia, que eu nunca mais me sentisse completa, ou verdadeiramente confiante ou confortável comigo mesma.

Eu neguei esses sentimentos o máximo que pude, mas na manhã da operação não havia onde me esconder. Eu não sei o que eu esperava quando finalmente expressei meu medo. Acho que pensei que MacNeill voltaria para o quarto, sentaria na cama e me daria uma conversa estimulante. Talvez eu simplesmente precisasse de um pouco de apoio e garantia de que tudo ficaria bem no final.

Mas MacNeill não me deu uma conversa motivadora. Nem ela tentou me dizer que eu estava fazendo a coisa certa. O que ela disse foi: Você só deve fazer uma mastectomia se tiver certeza absoluta de que é a coisa certa. Se você não tem certeza, não devemos fazer esta operação - porque ela vai mudar a vida, e se você não estiver pronto para essa mudança, é provável que tenha um grande impacto psicológico no seu futuro.

Demorou mais ou menos uma hora antes de tomarmos a decisão definitiva de cancelar. Meu marido precisava de um pouco de persuasão de que era o curso certo de ação, e eu precisava falar com MacNeill sobre o que ela poderia fazer para remover o câncer (basicamente, ela tentaria uma mastectomia; ela não poderia prometer que seria capaz para removê-lo e me deixar com um seio decente, mas ela faria o melhor possível. Mas a partir do momento em que ela reagiu, soube que a mastectomia não estaria ocorrendo e que fora totalmente a solução errada para mim.

O que ficou claro para todos nós era que minha saúde mental estava em risco. É claro que eu queria que o câncer desaparecesse, mas ao mesmo tempo eu queria meu senso de mim mesmo intacto.

Nos três anos e meio desde aquele dia no hospital, tive muitos mais compromissos com MacNeill.

Crédito da foto: ? Aaron Tilley e Kerry Hughes

Uma coisa que aprendi com ela é que muitas mulheres acreditam erroneamente que a mastectomia é a única ou a maneira mais segura de lidar com o câncer.

Ela me disse que muitas mulheres que têm um tumor de mama - ou até mesmo câncer de mama pré-invasivo, como o carcinoma ductal no local (DCIS) - Acredite que sacrificar um ou ambos os seios lhes dará o que eles querem desesperadamente: a chance de continuar vivendo e um futuro livre de câncer.

Essa pareceu ser a mensagem que as pessoas tomaram da decisão altamente divulgada de Angelina Jolie em 2013 para fazer uma mastectomia dupla. Mas isso não era para tratar um câncer real; foi inteiramente um ato de prevenção, escolhido depois que ela descobriu que estava carregando uma variante potencialmente perigosa do gene BRCA. Isso, no entanto, foi uma nuance para muitos.

Os fatos sobre a mastectomia são complexos, mas muitas mulheres se submetem a uma mastectomia simples ou até dupla, sem sequer começarem a desenredá-las. Por quê? Porque a primeira coisa que acontece quando você diz que tem câncer de mama é que está extremamente assustada. O que você mais tem medo é o óbvio: que você vai morrer. E você sabe que pode continuar vivendo sem o (s) seu (s) peito (s), então você acha que, se removê-los é a chave para permanecer vivo, você está preparado para se despedir deles.

Na verdade, se você teve câncer em um dos seios, o risco de contrair o câncer em outro seio é geralmente menor do que o risco de o câncer original retornar em uma parte diferente do seu corpo.

O caso de uma mastectomia talvez seja ainda mais persuasivo quando lhe disserem que você pode ter uma reconstrução que será quase tão boa quanto a real, possivelmente com uma abdominoplastia. Mas aqui está o problema: enquanto muitos daqueles que fazem essa escolha acreditam que estão fazendo a coisa mais segura e melhor para se proteger da morte e das futuras doenças, a verdade não é tão clara.

"Muitas mulheres pedem uma mastectomia dupla porque acham que isso significará que não terão câncer de mama novamente, ou que não morrerão disso". diz MacNeill. E alguns cirurgiões só buscam seu diário. Mas o que eles devem fazer é perguntar: por que você quer uma mastectomia dupla? O que esperas conseguir??

E nesse ponto, ela diz, as mulheres normalmente dizem: "Porque eu nunca mais quero pegar de novo". ou eu não quero morrer disso? ou eu nunca mais quero ter quimioterapia. "E então você pode ter uma conversa". MacNeill diz, porque nenhuma dessas ambições pode ser alcançada por uma mastectomia dupla.

Cirurgiões são apenas humanos. Eles querem se concentrar no positivo, diz MacNeill. A realidade muito mal compreendida da mastectomia, diz ela, é a seguinte: decidir se um paciente deve ou não ter um geralmente não está ligado ao risco representado pelo câncer. É uma decisão técnica, não uma decisão de câncer.

Pode ser que o câncer seja tão grande que você não possa removê-lo e deixar qualquer mama intacta; ou pode ser que o seio seja muito pequeno e se livrar do tumor significará remover a maior parte do [seio]. É tudo sobre o volume do câncer versus o volume da mama.

Mark Sibbering concorda.As conversas que um cirurgião de mama precisa ter com uma mulher diagnosticada com câncer são, segundo ele, as mais difíceis de se imaginar.

? Mulheres diagnosticadas com câncer de mama virão com diferentes níveis de conhecimento sobre câncer de mama e idéias preconcebidas sobre possíveis opções de tratamento? ele diz. Você freqüentemente precisa julgar as informações discutidas de acordo.

Por exemplo, diz ele, uma mulher com um câncer de mama recém-diagnosticado pode solicitar uma mastectomia e reconstrução bilateral. Mas se ela tem um câncer de mama agressivo e potencialmente fatal, o tratamento deve ser a principal prioridade. Remover a outra mama não altera o resultado desse tratamento, mas aumentaria a complexidade da cirurgia e aumentaria as chances de complicações que poderiam atrasar tratamentos importantes, como a quimioterapia.

A menos que uma paciente já saiba que está em maior risco de ter um segundo câncer de mama, porque carrega uma mutação no BRCA, Sibbering diz que ele reluta em oferecer uma cirurgia bilateral imediata. Sua ambição é que as mulheres recém-diagnosticadas tomem decisões informadas e ponderadas, em vez de sentirem a necessidade de se apressarem para a cirurgia.

Acho que cheguei o mais perto possível para chegar a uma decisão que acredito ter me arrependido. E eu acho que existem mulheres por aí que poderiam ter tomado uma decisão diferente se soubessem tudo o que sabem agora.

Enquanto eu pesquisava este artigo, perguntei a uma instituição de caridade sobre o câncer que os sobreviventes de câncer oferecem como porta-vozes da mídia para falar sobre seus próprios casos. A caridade me disse que eles não têm estudos de caso de pessoas que não se sentem confiantes sobre as escolhas de mastectomia que fizeram. Estudos de caso geralmente concordam em ser porta-vozes porque se sentem orgulhosos de sua experiência e de sua nova imagem corporal. o assessor de imprensa me disse. "As pessoas que se sentem inseguras tendem a ficar longe dos holofotes."

E, claro, há muitas mulheres por aí que estão satisfeitas com a decisão que tomaram. No ano passado, entrevistei a emissora e jornalista britânica Victoria Derbyshire. Ela tinha um câncer muito semelhante a mim, um tumor lobular que tinha 66 mm no momento em que foi diagnosticado, e ela optou por uma mastectomia com uma reconstrução mamária.

Ela também optou por um implante em vez de uma reconstrução do DIEP porque um implante é a maneira mais rápida e fácil de realizar uma reconstrução, embora não tão natural quanto a cirurgia que eu escolhi. Victoria não sente que seus seios a definiram: ela está do outro lado do espectro de mim. Ela está muito satisfeita com a decisão que tomou. Eu posso entender sua decisão, e ela pode entender a minha.

O tratamento do câncer de mama está se tornando cada vez mais personalizado.

Um conjunto extremamente complexo de variáveis ​​tem que ser ponderado em relação à doença, às opções de tratamento, ao sentimento da mulher em relação ao corpo e à percepção do risco. Tudo isso é uma coisa boa - mas será ainda melhor, a meu ver, quando houver uma discussão mais honesta sobre o que a mastectomia pode e não pode fazer.

Analisando os últimos dados disponíveis, a tendência é que mais e mais mulheres que têm câncer em um seio estejam optando pela mastectomia dupla. Entre 1998 e 2011, nos EUA, as taxas de mastectomia dupla entre mulheres com câncer em apenas uma mama aumentaram de 1,9% para 11,2%.

Um aumento também foi observado na Inglaterra entre 2002 e 2009: entre as mulheres que realizaram sua primeira operação de câncer de mama, a taxa de mastectomia dupla subiu de 2% para 3,1%.

Mas a evidência apóia esta ação? Uma revisão Cochrane de estudos de 2010 conclui: • Em mulheres que tiveram câncer em um seio (e, portanto, estão em maior risco de desenvolver um câncer primário no outro), a remoção da outra mama (mastectomia profilática contralateral ou CPM) pode reduzir a incidência de câncer. câncer em outra mama, mas não há evidências suficientes de que isso melhora a sobrevida.

É provável que o aumento nos EUA, em parte, se deva à forma como os cuidados de saúde são financiados - as mulheres com uma boa cobertura de seguro têm mais autonomia. As mastectomias duplas também podem ser uma opção mais atraente para alguns, porque a maior parte da reconstrução nos EUA é realizada usando implantes em vez de tecidos do próprio corpo do paciente - e um implante em apenas um seio tende a dar um resultado assimétrico.

?Mas,? diz MacNeill, "dobrar a cirurgia significa dobrar os riscos - e não é o dobro dos benefícios". É a reconstrução, e não a mastectomia em si, que carrega esses riscos.

Também pode haver uma desvantagem psicológica para a mastectomia como procedimento. Há pesquisas que sugerem que as mulheres que passaram pela cirurgia, com ou sem reconstrução, sentem um efeito prejudicial em seu senso de identidade, feminilidade e sexualidade.

De acordo com a National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit da Inglaterra em 2011, por exemplo, apenas quatro em cada dez mulheres na Inglaterra ficaram satisfeitas com a aparência de despir após mastectomia sem reconstrução, aumentando para seis em dez das que tiveram reconstrução mamária imediata.

Mas provocar o que está acontecendo com mulheres pós-mastectomia é difícil.

Crédito da foto: ? Aaron Tilley e Kerry Hughes

Diana Harcourt, professora de aparência e psicologia da saúde na Universidade do Oeste da Inglaterra, fez muito trabalho com mulheres que tiveram câncer de mama. Ela diz que é perfeitamente compreensível que uma mulher que fez uma mastectomia não queira sentir que cometeu um erro.

Quaisquer que sejam as mulheres após mastectomia, elas tendem a se convencer de que a alternativa teria sido pior? ela diz. Mas não há dúvida de que isso tem um efeito enorme sobre como uma mulher se sente em relação ao corpo e à aparência dela.

“Mastectomia e reconstrução não são apenas uma operação única - você não apenas supera isso e é isso. É um evento significativo e você vive com as conseqüências para sempre. Mesmo a melhor reconstrução nunca será o mesmo que ter seu peito de volta.

Durante grande parte do século 20, a mastectomia completa foi o tratamento padrão-ouro para o câncer de mama. As primeiras incursões na cirurgia conservadora da mama ocorreram na década de 1960. A técnica progrediu e, em 1990, os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA publicaram orientações recomendando a lumpectomia e a radioterapia para mulheres com câncer de mama inicial. Era preferível porque fornece sobrevivência equivalente à mastectomia total e à dissecção axilar, preservando a mama.

Nos anos seguintes, algumas pesquisas mostraram que a lumpectomia e a radioterapia podem levar a melhores resultados que a mastectomia. Por exemplo, um grande estudo populacional com base na Califórnia analisou quase 190.000 mulheres com câncer de mama unilateral (estágio 0 a III). O estudo, publicado em 2014, mostrou que a mastectomia bilateral não foi associada a menor mortalidade do que a lumpectomia com radiação. E ambos os procedimentos tiveram menor mortalidade que a mastectomia unilateral.

Um estudo holandês publicado recentemente analisou 129.000 pacientes. Concluiu que a lumpectomia mais radioterapia pode ser preferida na maioria dos pacientes com câncer de mama. para quem essa combinação ou mastectomia seria adequada.

Mas continua a ser uma imagem mista. Há questões levantadas por este estudo e outras, incluindo como lidar com fatores de confusão e como as características dos pacientes estudados podem influenciar seus resultados.

Uma semana depois da minha mastectomia cancelada, voltei ao hospital para fazer uma mastectomia.

Eu era um paciente privado. Embora eu provavelmente tivesse recebido o mesmo cuidado no NHS, uma diferença possível era não ter que esperar mais pela operação remarcada.

Eu estava na sala de cirurgia por menos de duas horas, fui para casa no ônibus depois, e não precisei tomar um único analgésico. Quando o relatório do patologista sobre o tecido que havia sido removido revelou células cancerígenas perigosamente próximas das margens, voltei para uma segunda mastectomia. Depois dessa, as margens estavam claras.

Lumpectomias são geralmente acompanhadas de radioterapia. Isso às vezes é considerado uma desvantagem, pois requer visitas hospitalares por até cinco dias por semana durante três a seis semanas. Tem sido associado com fadiga e alterações na pele, mas tudo isso parecia um preço pequeno a pagar por manter meu seio.

Uma ironia sobre o crescente número de mastectomias é que a medicina está fazendo avanços que estão reduzindo a necessidade de tal cirurgia radical, mesmo com grandes tumores de mama. Existem duas frentes significativas: a primeira é a cirurgia oncoplástica, onde uma lumpectomia é realizada ao mesmo tempo que a reconstrução. O cirurgião remove o câncer e, em seguida, reorganiza o tecido mamário para evitar deixar um dente ou um mergulho, como ocorria freqüentemente com lumpectomias no passado.

O segundo é o uso de quimioterapia ou drogas endócrinas para diminuir o tumor, o que significa que a cirurgia pode ser menos invasiva. Na verdade, MacNeill tem dez pacientes no Marsden que optaram por não ter qualquer cirurgia porque seus tumores pareciam ter desaparecido após o tratamento com drogas. "Estamos um pouco ansiosos porque não sabemos o que o futuro nos reserva, mas são mulheres muito bem informadas e temos um diálogo aberto e honesto". ela diz. Eu não posso recomendar esse curso de ação, mas posso apoiá-lo.

Eu não penso em mim como uma sobrevivente de câncer de mama, e quase nunca me preocupo com o retorno do câncer. Pode, ou talvez não, se preocupar não fará diferença alguma. Quando tiro a roupa à noite ou na academia, o corpo que tenho é o corpo que sempre tive. MacNeill cortou o tumor - que acabou por ser 5,5 cm, não 10 cm - através de uma incisão na minha aréola, pelo que não tenho cicatriz visível. Ela então reorganizou o tecido mamário, e o dente é praticamente imperceptível.

Eu sei que tenho sorte. A verdade é que não sei o que teria acontecido se tivéssemos feito a mastectomia. Meu instinto, que me deixaria com dificuldades psicológicas, poderia ter sido extraviado. Eu poderia estar bem depois de tudo com meu novo corpo. Mas isso eu sei: não poderia estar em um lugar melhor do que estou agora. E também sei que muitas mulheres que fizeram mastectomias têm dificuldade em se reconciliar com o corpo que habitam após a cirurgia.

O que descobri é que a mastectomia não é necessariamente a única, a melhor ou a mais corajosa maneira de lidar com o câncer de mama. O importante é entender, na medida do possível, o que qualquer tratamento pode e não pode alcançar, de modo que a decisão tomada não se baseia em meias-verdades inexploradas, mas em uma consideração adequada do que é possível.

Ainda mais crucial é perceber que ser um paciente com câncer, por mais aterrorizante que seja, não o isenta de sua responsabilidade de fazer escolhas. Muitas pessoas acham que o médico pode dizer o que devem fazer. A realidade é que cada escolha tem um custo, e a única pessoa que pode pesar os prós e contras, e fazer essa escolha, não é o seu médico. É você.

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