Por que eu jogo o cartão do autismo da minha filha?

Se você é o cuidador de uma pessoa com autismo, é provável que você tenha se referido a jogar o "cartão do autismo" em conversas com amigos ou familiares. Ou talvez você tenha sido alvo de uma referência depreciativa a ele.

Simplificando, o cartão de autismo é o cartão figurativo que você pode produzir para explicar - a partir de sua perspectiva - você mesmo, seu filho e suas limitações. É a nota do médico metafórico que desculpa sua criança de participar da subida de corda, ou a explicação envergonhada de por que você sabe tão muito sobre a história do The Wiggles.

Como você usa e como é percebido varia drasticamente, dependendo de quem você é e do seu público.

Sem me lançar em uma dissertação sobre privilégio e capacitação, deixe-me apenas dizer que, se você está do lado de fora olhando para dentro, posso entender por que jogar o cartão do autismo pode parecer uma exploração. Mas para um pai de uma criança autista, pode realmente ser útil.

Por exemplo, você já viu um carro estacionar em um estacionamento deficiente na loja e sentiu uma onda de dúvida? Esse cara não Veja desativado, você pode ter pensado. O carro dele tem um cartaz, mas provavelmente é o carro da mãe dele ou algo assim, certo? Mesmo quando ele anda para o outro lado do carro, e sua filha sai, você ainda não vê nenhuma deficiência. Você tem a sensação de que talvez esse cara está fugindo com alguma coisa. Explorando o sistema. E talvez você diga algo sobre isso.

Muito provavelmente, a resposta para o seu,? Você não pode estacionar isso aí! será alguma versão do cartão de deficiência ou autismo jogado em você.

Incapacidade? Sua filha parece bem.

Algumas pessoas se referem ao autismo como uma deficiência invisível. Em muitos casos, você não pode ver imediatamente a luta. Você não vê o baixo tônus ​​muscular ou os perigos de fuga.

Mas talvez você veja o pai e a filha dentro da loja. Eles estão comprando juntos. Ela se senta no carrinho de compras do carro de corrida, embora seja claramente alta demais para isso. Talvez você pense consigo mesmo, isso é o que há de errado com as crianças hoje. Os pais nunca dizem a eles 'não'?

Talvez você até diga algo como ... Não sei se o carro de corrida é grande o suficiente para ela.

Mas o que você não sabe é que, se ela não está sentada no carro de corrida, ela não pode andar de carrinho. Ela vai ter que segurar a mão do pai, ou ele vai ter que empurrar e puxá-la pela loja. E ele terá que fazer compras com uma mão, já que ela fica cada vez mais frustrada e, no final das contas, tem um colapso.

1 em cada 68 crianças nos E.U.A. foi identificada com o transtorno do espectro do autismo, ou ASD. E 1 em 6 tem uma deficiência de desenvolvimento, como deficiências de fala e linguagem ou paralisia cerebral.]

Meltdowns também podem atrair olhares. Mais julgamento, mais pensamentos como: “Esse é o problema com as crianças hoje. Não há disciplina suficiente.

É muito mais fácil dizer: “Minha filha tem autismo. Ela precisa andar no carrinho ".

O homem joga o cartão de autismo e economiza a energia de ter que explicar tudo para você. Talvez seja uma maneira mais fácil para ele dizer muito sem ter que contar sua história de vida.

As pessoas são naturalmente céticas em relação a outras que tentam obter uma vantagem injusta: entrar em fila, conseguir um bom lugar para estacionar, ceder aos filhos em vez de discipliná-los. E para cada cartão de autismo não jogado, essas pessoas deixam o encontro convencidas de que estavam certas.

Não estou sugerindo que você entre em todos os locais e anuncie, AUTISMO ESTÁ AQUI! FAÇA A MANEIRA!? Mas eu sou sugerindo que não fôssemos tão relutantes em ganhar vantagem para nossos filhos. Não explore essa vantagem, mas recupere algum terreno perdido que esteja sempre lá quando o campo de jogo for inclinado a favor de outra pessoa. Em quase todo mundo a favor.

Um pedido de paciência e compreensão

Minha filha precisa dessa paciência e compreensão para lhe dar uma chance justa de "normalidade". E é por isso que eu jogo seu cartão de autismo.

Eu toco sempre que tenho que fazer uma consulta médica para ela, onde sei que seremos confinados em uma sala de espera por longos períodos de tempo. Toda vez que eu sei que vou ter que preencher formulários ao mesmo tempo, observá-la (eu sempre peço os formulários com antecedência). Eu toco quando eu ligo para conseguir ingressos para um show e pergunto: “Há assentos no corredor disponíveis? Minha filha tem autismo, e precisamos ser capazes de ir ao banheiro a qualquer momento. Dessa forma, ela pode entrar e sair sem ter que nadar através de um fluxo excessivamente estimulante de pessoas para chegar ao seu lugar.

Eu toco quando estou sentada em um local lotado quando vamos assistir a sua irmã mais velha cantar ou se apresentar para a escola, para que as pessoas ao nosso redor saibam que estamos mantendo nossos olhos abertos. Eu toco e digo a eles: "Se ela chegar perto demais, apenas nos avise."

Não é para ganhar uma vantagem injusta, e não é um cartão de sair da cadeia. É um pedido de paciência e compreensão. Anunciar o diagnóstico é aceitar o diagnóstico. Não é ter vergonha do diagnóstico. É reconhecer as limitações ou obstáculos que o autismo pode por vezes colocar no caminho de crianças como a minha filha, Lily. Em vez de nos afastarmos deles, nos dirigimos a eles de uma maneira que a prepara para o sucesso e permite que ela participe mais plenamente de sua própria vida.

Eu entendo pais que não querem jogar o cartão de autismo. Isso pode fazer você se sentir culpado. Pode fazer com que você se sinta como as pessoas pensam que você está explorando o sistema, como se estivesse ganhando uma vantagem injusta.

Eu acho que minha resposta para isso seria de duas vertentes. Primeiro, ao jogar o cartão de autismo, você está potencialmente mudando a opinião desse estranho, não apenas da sua paternidade, mas também do seu filho.Aos olhos deles, talvez ela não seja mais uma pirralha mimada, mas uma criança sofrida que acabou de ter o suficiente.

Mas, mais importante, considere de que lado você está. Se você está negando ao seu filho a chance de jogar em um campo mais equilibrado, porque você não quer incomodar um estranho, esse é provavelmente o lado errado.

Jogar o cartão de autismo é, por definição, criar consciência. É uma aceitação do diagnóstico e uma compreensão das limitações do seu filho. É a forma mais fácil de defesa. E isso pode realmente ajudar.

Jim Walter é pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Siga a jornada de sua família com autismo em seu blog, Apenas um Blog Lil!