Consciência de JCV e PML está entre os pacientes com EM

Quando você tem esclerose múltipla (MS), a escolha de um medicamento modificador da doença é uma grande decisão. Esses medicamentos poderosos podem fornecer grandes benefícios, mas não sem alguns riscos sérios.

Várias das drogas modificadoras de doenças mais comuns usadas pela EM, por exemplo, podem comprometer o sistema imunológico e fazer com que as pessoas infectadas com o vírus John Cunningham (JCV) desenvolvam leucoencefalopatia multifocal progressiva (LMP).

O JCV é um vírus muito comum que afeta mais da metade da população mundial. Embora na maioria dos casos não cause efeitos colaterais, para algumas pessoas afetadas pela EM, pode levar à PML. PML é uma doença debilitante que ocorre quando o JCV infecta a substância branca no cérebro e ataca o revestimento protetor de mielina ao redor das células nervosas. Pode levar a deficiências neurológicas graves e até a morte.

As pessoas que estão tomando esses medicamentos estão cientes de seu risco de desenvolver a PML antes de iniciar o tratamento, ou mesmo estar cientes do que é PML?

Uma pesquisa da Healthline com 1.715 pessoas com EM revelou que menos da metade estava ciente tanto do JCV quanto da PML.

Entre aqueles que estavam cientes do JCV, quase 60% subestimaram o quanto é comum.

O que são JCV e PML?

O JCV é bastante comum. Na verdade, cerca de metade da população tem isso. A maioria nunca saberá, porque nosso sistema imunológico mantém o vírus sob controle.

Quando um sistema imunológico enfraquecido permite que o JCV se torne ativo, pode levar à PML, uma doença cerebral desmielinizante com risco de vida. PML tem uma taxa de mortalidade de 30 a 50 por cento nos primeiros meses após o diagnóstico. Sobreviventes costumam ter deficiências graves.

Entendendo o JCV e o risco para pessoas com MS "

O risco de PML é baixo na população geral. Embora ainda pequeno, o risco é maior se você usar drogas imunossupressoras.

Atualmente, existem 14 medicamentos modificadores da doença usados ​​para tratar formas recorrentes de esclerose múltipla. Três listam PML como um possível efeito colateral. Você pode vincular-se às informações sobre medicamentos e aviso dos fabricantes de medicamentos para obter mais informações:

• Gilenya (fingolimod), uma medicação oral
• Tecfidera (fumarato de dimetilo), um medicamento oral
• Tysabri (natalizumab), que é administrado por infusão

Como você pode descobrir seu risco?

Um exame de sangue pode determinar se você tem anticorpos JCV, o que pode ajudar a estimar seu risco de desenvolver PML. No entanto, resultados falso-negativos são possíveis. Além disso, você ainda pode adquirir a infecção a qualquer momento sem perceber.

Cerca de um terço das pessoas que participaram da pesquisa Healthline foram testadas para o JCV. Daqueles que tomam Tecfidera ou Tysabri, 68 por cento foram testados para JCV, com 45 por cento dos testes positivos.

O neurologista Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., diretor da Linha de Serviço de Neurociências do Hospital St. John Providence-Park da Ascensão em Michigan, disse à Healthline que o problema surgiu pela primeira vez com o lançamento do Tysabri.

"Todo mundo estava animado com a resposta robusta que o medicamento oferecia aos pacientes com EM", afirmou. ele disse.

Então, três pacientes de estudos clínicos desenvolveram PML, dois fatalmente. O fabricante retirou o medicamento em 2005.

Descobriu-se que o risco de PML era maior em pessoas que tomavam drogas imunossupressoras antes ou em combinação com Tysabri, explicou Silverman.

A droga foi reavaliada e devolvida ao mercado em 2006. Eventualmente, Gilenya e Tecfidera também foram aprovados para tratar MS.

Ambos possuem o mesmo problema potencial associado à PML? disse Silverman. Pode acontecer com qualquer droga imunossupressora. Nós, os médicos, temos de conversar com os pacientes sobre essa questão e monitorar de perto os que estão em risco de desenvolver LMP.

Silverman disse que não há diretrizes reais para monitorar pacientes com esclerose múltipla usando esses medicamentos. Ele realiza exames de imagem e testes de anticorpos JCV pelo menos uma vez por ano e mantém um olhar atento sobre os pacientes que os tomam.

Conhecimento é poder

Daqueles que tomam Tecfidera ou Tysabri, 66 por cento estão cientes do risco. Por que eles escolhem esses medicamentos?

Silverman sugere que o principal motivo é a eficácia.

• Os medicamentos modificadores da doença originais provavelmente melhoram a taxa de recaída em cerca de 35% a 40%. Com essas drogas, o benefício pode ser de cerca de 50% a 55% ou mais. Tysabri pode ser ainda mais alto ,? ele disse.

? A maioria das pessoas que têm esta doença são relativamente jovens e ativas na vida? Ele continuou. Eles querem a resposta mais robusta, então eles escolhem uma droga que lhes dará esse tipo de proteção. Eles estão dispostos a correr riscos para isso.

Por que algumas pessoas assumem o risco

Desiree Parker, 38 anos, de Williamsburg, Virgínia, foi diagnosticada com EM remitente-recorrente em 2013. Ela inicialmente escolheu Copaxone, mas mudou para a Tecfidera no início deste ano.

"Eu sei o que é PML, e eu entendo o aumento do risco durante este medicamento, o conhecimento que recebi de falar com o meu neurologista e de ler sobre a droga por conta própria", ela disse.

Eu escolhi por várias razões, sendo a principal delas que não era uma injeção ou infusão. Eu tive muitos problemas com a auto-injeção, e estava cansado disso. Eu queria um medicamento oral com o menor risco e os efeitos colaterais mais gerenciáveis.

Antes de tomar Tecfidera, Parker testou negativo para anticorpos JCV.

"Eu sei ... isso não significa que eu não serei exposta ao vírus e, portanto, a chance de PML, no futuro." Se eu tivesse testado positivo, eu provavelmente ainda teria selecionado um dos medicamentos orais, embora Eu estaria mais preocupado com esse risco? explicou Parker.

Meu neuro disse que só quando você tem linfopenia - glóbulos brancos baixos - corre o risco de desenvolver a PML se estiver infectado.Então eu realmente me importo mais com isso do que com testes constantes do vírus? ela disse.

Parker se preocupa com os efeitos a longo prazo que Tecfidera pode ter em seu corpo, mas está mais preocupado em retardar a progressão da doença.

Vix Edwards, de Nuneaton, Warwickshire, Reino Unido, foi diagnosticado com EM remitente-recorrente em 2010. Apenas 18 meses depois, seu diagnóstico foi alterado para secundária-progressiva MS com recaídas. Ela tentou Copaxone e Rebif, mas continuou a recair pelo menos uma vez por mês.

Depois de muita consideração, ela mudou para Tysabri. Ela aprendeu sobre o risco PML de sua enfermeira MS, que explicou em detalhes no telefone, pessoalmente e pelo correio.

“Eu não estou muito preocupado com PML, principalmente porque as chances de eu contrair isso são muito menores do que as chances de minha recaída sem Tysabri”, disse. Edwards disse à Healthline.

Até o momento, ela teve 50 infusões sem recidiva.

De acordo com Edwards, pode não ser padrão em todo o Reino Unido, mas ela é testada para o JCV a cada seis meses.

Quarto para melhoria

Parker e Edwards creditam seus profissionais a fornecer as informações necessárias antes de iniciar os medicamentos. Esse não é o caso para todos.

Mais de um quarto dos entrevistados está tomando uma droga que aumenta o risco de PML. Um terço deles desconhecem ou estão mal informados sobre os riscos.

Isso é incompreensível? disse Silverman. Por todas as estimativas, essas drogas são grandes armas de alto risco. Encarar PML é um lugar desconfortável para se estar. Eu me sentiria muito, muito comprometida se não tivesse uma longa conversa com um paciente sobre os possíveis benefícios e riscos relacionados ao seu uso.

Parker acredita que os pacientes também devem conduzir suas próprias pesquisas sobre cada opção de tratamento e decidir sobre os critérios de seleção mais importantes.

Silverman concorda, mas enfatiza a necessidade de buscar fontes confiáveis ​​ao pesquisar on-line.

Ele incentiva a participação ativa em grupos de apoio, como a Sociedade Nacional de MS, especialmente reuniões de capítulos locais face-a-face.

"Eles ajudam a disseminar boas informações que podem orientar os pacientes a fazer as perguntas corretas de seus médicos". disse Silverman.