Na doença e na saúde fazendo amor durar enquanto vive com doença crônica

No meu trabalho como educadora de sexualidade, ajudei pessoas a melhorar seus relacionamentos, enfatizando que a comunicação é um dos componentes mais importantes de um relacionamento duradouro e saudável. Mas a importância da comunicação é ainda maior quando as doenças crônicas se instalam, não importa em que estágio do relacionamento você esteja.

Eu deveria saber, porque eu tenho estado cronicamente doente durante a maior parte da minha vida, o que significa que todo relacionamento que tive foi impactado de uma forma ou de outra pelas minhas doenças.

Toda essa sabedoria vem de muita experiência

As pessoas podem pensar que sou um comunicador incrível por causa do meu campo de trabalho. Heck, às vezes eu espero que eu faça melhor por causa da minha profissão também. Mas revelar doenças ocultas e crônicas nunca é fácil. Pessoalmente falando, decidi desde cedo que era melhor revelar minhas doenças imediatamente em relacionamentos que eu achava que tinham potencial. Doeu demais para se apegar apenas para que as pessoas saíssem. Algumas pessoas não entendiam e outras pensavam que eu estava inventando coisas.

Olhando para trás em minha revelação com meu atual marido, eu sabia que tínhamos o potencial de evoluir para um relacionamento de longo prazo. Em nosso primeiro encontro, eu disse a ele que tinha alguma coisa de artrite. e sua resposta foi basicamente: "OK, eu quero aprender sobre isso." Apresentá-lo dessa maneira facilitou o manuseio e o progresso.

Mas só porque ele inicialmente aceitou minhas doenças como parte de mim, não significa que tudo tenha sido fácil desde então. É um processo de aprendizado constante com doenças crônicas, tanto para o parceiro quanto para a pessoa que vive com ele. Mantenha estas dicas em mente quando você está tentando manter um relacionamento saudável enquanto um ou ambos estão vivendo com uma doença crônica.

Descubra seus estilos de comunicação mais fáceis

Nem todas as formas de comunicação funcionam para todas as pessoas, por isso é importante descobrir o que funciona melhor. Quando comecei a explicar minhas doenças para meu marido, eu realmente só podia falar sobre tudo isso por escrito. Alguns dos meus amigos mantêm um arquivo compartilhado on-line ou enviam um ao outro ou enviam um texto, mesmo que estejam juntos.

Para mim, a chamada teoria da colher? tem sido um método eficaz de falar sobre meus níveis de energia imprevisíveis de uma forma que não me faz sentir fraco ou defeituoso. Eu também inventei uma linguagem que uso para sinalizar quando cheguei ao meu ponto médio de energia. Se eu atingisse esse ponto quando meu marido e eu estivéssemos andando na neve ou andando, eu diria apenas combustível de bingo? (Somos nerds de história e combustível de bingo é o ponto em que os pilotos antigos teriam combustível suficiente para voltar à base). Eu ainda não uso tanto quanto deveria, mas é uma ferramenta de comunicação útil para nós.

Tenha em mente que você e seu (s) parceiro (s) podem não ter os mesmos estilos de comunicação, então isso pode significar que o comprometimento está em ordem.

Tente usar mais empatia no seu diálogo

A empatia parece ser um pouco de chavão atualmente, mas é uma ferramenta incrivelmente importante. A empatia é realmente apoiar e entender alguém. É dar esse passo extra para andar uma milha no lugar de outra pessoa. Ouça o seu parceiro compartilhar suas experiências e tente imaginar como você experimentaria certas coisas se tivesse esses mesmos desafios.

É difícil para as pessoas que não encontraram doenças crônicas entender tudo o que elas envolvem. Meu marido era uma dessas pessoas. No início, meu foco era comunicar as grandes partes ruins, como complicações esperadas, gatilhos, etc. Isso foi fácil o suficiente para fazer com as experiências de pesquisa e de vida que eu tive até aquele momento.

As coisas mais difíceis de expressar, como a fadiga, o quanto a dor é drenante e as limitações flutuantes, são os tipos de coisas em que ainda estou trabalhando uma década depois, o que pode levar à frustração. Oque me lembra?

Use a linguagem "I" durante os argumentos

A linguagem "eu" é realmente útil durante uma discussão com seu parceiro. Quando estamos frustrados, muitos de nós tendem a dizer por que a outra pessoa nos perturbou ou o que eles fizeram de errado. Em vez disso, tente se concentrar em explicar por que você se sente perturbado sem atacar a outra pessoa. Você está vindo de lugares diferentes, afinal, é melhor compartilhar de onde você vem, em vez de atacar de onde você pensa que eles estão vindo.

Isso pode facilitar as soluções para os argumentos antes que eles se aqueçam demais.

Seja vulnerável e destemido

É muito assustador, eu sei. Ainda assim, é a melhor maneira de sermos nossos verdadeiros verdadeiros com nossos parceiros. Todos os envolvidos merecem esse nível de intimidade e conexão, especialmente quando você vive com uma doença crônica.

Muitas pessoas não necessariamente percebem o quão impactante a doença crônica pode ser, e isso era tão verdadeiro para mim quanto para meu marido. Eu pensei que poderia esconder as piores partes de minhas doenças dele, que eu poderia de alguma forma ser mais forte por parecer mais habilidosa do que aceitando algumas das minhas limitações.

Eu estava errado.

Comunicar a dor em que estou, a energia que não tenho e outros detalhes das minhas doenças é difícil. Não há palavras para expressar isso, mas também é difícil falar sobre isso. Tanto da minha vida foi gasto em ser mais forte do que eu realmente sou e apenas empurrando o que eu estou enfrentando. Para compartilhar essas coisas com meu marido, tenho que admitir que isso é realidade - que estou realmente sofrendo e estou com medo e não sei o que fazer. Revelar esses medos e frustrações pode ser incrivelmente poderoso para você como indivíduo e como parceiro.

Lembre-se: é um processo contínuo

Minha última grande dica a ter em mente é que o aprendizado nunca pára.

Caso em questão: Meu marido e eu estamos juntos há quase uma década e finalmente tivemos nosso primeiro real luta. Nenhum de nós gosta de conflito, que é principalmente porque demorou tanto tempo.Ironicamente, foi tudo sobre minhas doenças e o que aconteceu em nossas vidas por causa de tudo isso.

Eu estava construindo uma nova despensa sozinha e fiz um comentário sarcástico sobre ele não estar ajudando quando eu terminei. Ele respondeu com me perguntando como estava minha soneca naquela manhã - o cochilo que era na verdade meu único sono em quase dois dias por causa da dor.

Vou ser sincero, fiquei muito magoado com esse comentário. Eu ainda estou. Mas eu também entendo de onde isso estava vindo. Só porque eu sei que estou com dor ou lidando com problemas não significa que meu marido saiba. Eu não posso apenas dizer que estou sofrendo e esperar que ele entenda o quanto.

Isso significa que estarei trabalhando em mais habilidades de comunicação e descobrindo como quantificar a dor e minhas frustrações da maneira correta. Como eu disse, o aprendizado nunca pára.

Outras leituras: Saiba mais sobre o aconselhamento de casais "

---

Kirsten Schultz é uma escritora genderqueer de Wisconsin. Através de seu trabalho como ativista de doenças crônicas e deficiências, ela tem a reputação de derrubar barreiras enquanto conscientemente causa problemas construtivos. Kirsten fundou recentemente o Chronic Sex, que abertamente discute como a doença e a deficiência afetam nossos relacionamentos com nós mesmos e com os outros, incluindo - você adivinhou - o sexo! Você pode aprender mais sobre Kirsten e Chronic Sex em chronicsex.org.