Porque eu não vou pedir desculpas que eu acho a consciência do autismo frustrante

Se você é como eu, o mês da conscientização do autismo é, na verdade, todo mês.

Eu venho celebrando o mês da conscientização sobre o autismo por pelo menos 132 meses consecutivos, e contando. Minha filha mais nova, Lily, tem autismo. Ela cuida da minha educação e conscientização contínua sobre o autismo.

O autismo afeta minha vida, minha filha e meu mundo e, por causa disso, eu realmente quero que as pessoas que fazem a diferença em nossas vidas "estejam cientes". Com isso, acho que quero dizer, pelo menos, ter uma noção geral do que está envolvido. Eu quero que os primeiros socorristas da minha vizinhança entendam por que eles podem não receber uma resposta da minha filha se eles perguntarem o nome dela e a idade. Eu quero que a polícia entenda por que ela poderia fugir deles. Eu quero que os professores sejam pacientes quando seu comportamento estiver comunicando um problema mais profundo do que apenas a relutância em cumprir.

O autismo, como tudo mais, é uma questão complexa - e política. E como tudo mais, fica mais complicado quanto mais se aprende sobre isso. Para ajudá-lo a ser solidário, ou pelo menos não prejudicial, para pessoas que você conhece (e com 1 em 68 crianças em idade escolar tendo autismo, a probabilidade é que você as conheça), a conscientização do autismo é extremamente importante.

Pelo menos até certo ponto. Porque, às vezes, a consciência do autismo pode ser uma coisa ruim.

Muita consciência

A complexidade e a política do autismo podem se tornar esmagadoras com muita pesquisa. Eu me sinto sobrecarregado por alguns aspectos de simplesmente escrever este artigo. Quanto mais consciente você se torna de todos os problemas, mais difícil se torna para você dar um passo sem medo de ofender alguém que você está realmente tentando ser um aliado.

Eu vacino ou não o faço? Eu digo autista? ou criança com autismo? ?Cura?? ?Aceitar?? ?Bênção?? ?Maldição?? Quanto mais fundo você cavar, mais difícil fica. Isso se encaixa bem no meu próximo ponto, a saber:

Trolls sob a ponte

Muitos pais e autistas escolhem April como um mês para enfocar totalmente o autismo como uma causa. Publicamos diariamente artigos relacionados ao autismo e relacionamos com outros que consideramos agradáveis, valiosos ou emocionantes.

Mas quanto mais você postar sobre as complexidades e política, e os prós e os contras, mais dissidência você gera. Porque o autismo é muito complicado para você agradar a todos, e algumas das pessoas que você desagrada ficam REALMENTE descontentes.

Quanto mais você publica, mais trolls se materializam. Pode ser emocional e mentalmente desgastante. Você quer passar a palavra, mas eles não concordam com suas palavras ou com o modo como você as usa.

O autismo pode exigir paciência e equilíbrio. Eu parei de blogar sobre autismo por provavelmente um ano só porque eu achei as controvérsias e críticas muito enervantes. Isso drenou minha alegria, e eu precisava dessa energia positiva para ser um bom pai.

22 coisas que só pais de crianças autistas entendem "

Muito pouca consciência

Sua média Joe só tem tempo de atenção suficiente para digerir um ou dois dos milhares de artigos publicados sobre o autismo. Por causa disso, há sempre o risco de que a única coisa que ele ou ela sintonize é a coisa errada. Certa vez, alguém comentou em meu blog pessoal que o autismo era causado por "espinhos" e que eles precisavam ser lavados com suco de laranja para limpar o sistema. Curado!

(Isso não é uma coisa.)

Não há muitos tópicos de consenso sobre o autismo, portanto, tratar qualquer artigo, post de blog ou até mesmo uma notícia como autismo gospel (bem, exceto este, obviamente) pode ser pior do que não aprender nada.

O rótulo em si

Uma vez li o trabalho de um pesquisador que disse que o maior problema enfrentado pelo autismo era seu próprio rótulo. O autismo é um espectro de condições, mas todas são agrupadas sob esse rótulo.

Isso significa que as pessoas assistem ao Homem da Chuva e pensam que podem oferecer conselhos úteis. Isso significa que as empresas podem produzir medicamentos que melhorem os sintomas em uma criança com autismo, mas podem realmente exacerbar os sintomas de outra. O rótulo do autismo cria confusão onde a confusão já existe.

Você pode ter ouvido falar do ditado: "Se você conheceu uma criança com autismo, você conheceu uma criança com autismo." Cada criança é diferente e você não pode projetar as experiências de uma criança em outra só porque elas compartilham um rótulo.

Fadiga da campanha

O que a maioria das pessoas que trabalham para fomentar a conscientização do autismo é que o "inconsciente" anterior se torne consciente. Mas muito de uma coisa boa pode significar que algumas das mensagens mais importantes são abafadas pelo volume. Depois de um mês inteiro de conscientização sobre o autismo, a maioria das pessoas que têm o luxo provavelmente diria a você: "Eu não quero ouvir outra coisa sobre o autismo pelo resto da minha vida".

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Pregando ao coro

Antes de meu filho mais novo ser diagnosticado, eu havia lido exatamente zero artigos sobre o tema do autismo. Muitas das pessoas que lêem postagens de conscientização do autismo não são o público-alvo. Eles estão vivendo a vida. Eles são pessoas que têm autismo ou seus cuidadores. Embora seja reconfortante saber que alguém está lendo suas coisas, é difícil gerar interesse sobre problemas que não afetam a vida do público-alvo (até onde eles sabem, pelo menos).

Para aqueles de nós que precisam que você esteja ciente - para que nossos filhos possam ter uma vida mais feliz e saudável - difundir a "consciência do autismo" sempre será uma coisa. E isso é bom. Na maioria das vezes.

Sinceramente, estou mais do que feliz em aceitar as perguntas ou sugestões bem-intencionadas, porque isso significa que você realmente se importa o suficiente com minha filha ou comigo para, pelo menos, ler um artigo, assistir a um vídeo ou compartilhar um infográfico. A informação pode não se encaixar perfeitamente com as minhas experiências, mas bate o inferno de olhares de raiva e comentários de julgamento em um teatro lotado como o seu filho derrete (sim, eu estive lá).

Então, espalhe a consciência do autismo este mês. Mas faça sabendo que você poderia queimar. Faça isso sabendo que você pode não atingir seu público-alvo. Faça isso sabendo que você vai pegar um pouco de inferno de alguém em algum momento. Faça isso sabendo que nem tudo que você postar se aplicará à experiência de outra pessoa. Faça isso com responsabilidade.

Jim Walter é o autor de Apenas um Blog Lil, onde ele narra suas aventuras como um pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.