17 coisas que este pai quer que você saiba sobre o autismo

Algumas das coisas que as pessoas dizem aos pais de crianças com autismo, ou a pessoas com autismo em geral, podem ser inconscientemente dolorosas. Às vezes até mesmo ilogicamente. Na maioria das vezes, é só porque já ouvimos tantas vezes. Não é você, especificamente - é você no final de uma longa lista de outras pessoas.

Mas se você está lendo isso, obrigado. Isso significa que você se importa o suficiente para querer saber o que é o autismo e como as palavras que você usa podem afetar negativamente minha filha e minha família.

Aqui estão algumas das coisas que eu gostaria que você soubesse sobre minha filha antes de julgar ou comentar sobre seu autismo.

1. Ela não está escolhendo se comportar assim

Déficits sociais e comportamento inadequado são duas razões pelas quais minha filha tem um diagnóstico. É o que ela trabalha todos os dias. Dizendo: Pare de fazer isso? É como dizer? Pare de ser autista. Castigá-la por suas ações é como puni-la por ter uma deficiência.

2. Não, todas as crianças NÃO fazem isso

Sim, entendo que você está encontrando um ponto de referência para entender melhor o contexto e torná-lo relacionável. Mas dizer-me que todas as crianças são comedores exigentes, por exemplo, não explica como uma criança pode realmente optar por passar três dias sem comida porque apenas alimentos de cor laranja são aceitáveis. É uma questão de grau. Comedores exigentes em geral não têm deficiência. Comedores exigentes que literalmente morrerão de fome antes de comer naquela Faz.

3. Sim, as meninas PODEM ser autistas - minas, por exemplo

Embora seja menos comum, não é incomum que uma menina tenha autismo. Às vezes, a natureza solitária de alguns? Tradicional? atividades de brincadeiras de meninas (como bonecas, por exemplo) fazem com que o isolamento social pareça menos perceptível. Conseguir um diagnóstico para meninas às vezes pode ser mais difícil como resultado.

4. Habilidades de comportamento podem ser específicas do local

Se você estiver visitando minha casa, poderá ver a Lily no seu melhor. Feliz e tagarelando para si mesma enquanto assiste? O Wiggles. Ela sabe onde tudo é e para onde tudo vai. Ela sabe o que pode assistir, ler ou fazer. É seguro. Então, se você a vir e achar que sua habilidade de navegar em sua casa pode ser extrapolada para o local X? É, não.

5.? Meltdowns? não são o mesmo que birras?

Nós não punimos os colapsos. Eles não são algo que pode ser controlado, especialmente por uma criança muito jovem para entender que eles estão chegando ao limite. Nós fornecemos terapia para ajudá-los a reconhecer quando estão atingindo seus limites. Quando eles precisam de espaço. Como lidar. Como se acalmar. Mas chegar lá é um longo caminho.

6. Crianças não parecem autistas?

Eles também não parecem autistas. É uma condição neurológica. Existem alguns comportamentos que podem (ou não) se manifestar para indicar a possibilidade da condição, mas tentar esconder sua surpresa de que uma criança não parece autista. É rude.

7. Ela não vai crescer com isso?

Ela não vai superar isso. Ela é e sempre será autista. O adulto com autismo que você vê na sua frente provavelmente precisou de anos de terapia para se envolver com o que você considera normal? conversação. E eles provavelmente vão precisar de tempo sozinhos no final do dia para descomprimir do estresse de se encaixar. Eles lidam com isso. Eles se adaptam a isso. Eles lidam com isso. Eles não estão curados disso. Eles não acabaram? isto.

8. Eu não sei como você faz isso? não é um elogio

Eu sei que você pensa, eu não sei como você faz isso? é um elogio da minha paternidade, mas a maneira como soa para um pai possivelmente excessivamente sensível é? Como você pode TOMAR? Quer se trate de perguntas repetidas, ou derrames, ou gritos, ou falta de sono, de curso você sabe como fazemos isso. Nós somos pais. É o que ser pai é. Você ama seu filho, não importa o quê. Você faz o seu melhor para o seu filho, não importa o quê. O amor é independente do diagnóstico.

9. Sua suposição é provavelmente errada

Tantas habilidades diferentes estão dentro de um diagnóstico de autismo. Apenas dizendo a palavra "autismo"? realmente significa praticamente nada até você conhecer uma pessoa em particular com esse diagnóstico. Os rótulos de diagnóstico podem ser maneiras realmente maravilhosas de acessar terapia e acomodações para crianças com autismo, mas também podem fazer com que pessoas de fora ignorem essas mesmas crianças por causa de suas suposições sobre o que é autismo. é. A palavra dá a eles um instantâneo da vida e do potencial da criança que pode estar completamente errada.

10. Falar não significa comunicar

E não falar não significa não se comunicar. Muitas vezes, minha filha se envolve com scripts? conversas. Ela repete palavras de algo que ela conhece e ama, ou até mesmo uma das palestras? que o pai lhe deu incontáveis ​​vezes. Ela pode responder apropriadamente com um roteiro, ou pode apenas gostar de repetir aquela informação específica em sua própria voz para se acalmar. Ela pode fazer a mesma pergunta várias vezes, apesar de você já ter respondido à pergunta. Sim ela está falando. Mas o objetivo não é necessariamente se comunicar. Por outro lado, ela pode estar dando sinais não-verbais sem dizer uma palavra. Estes podem estar passando por cima da sua cabeça.

11. Não verbal não significa que meu filho não pode entender cada palavra que você diz

Fale com ela como se você falasse com qualquer criança da idade dela. Se não funcionar, eu ajudo, mas se você quiser falar com ela? fale com ela. Ela é excluída o tempo todo. Ela notará se você incluir ela.

12. Eles não sabem o que causa isso

Não pergunte. Não foi que minha esposa não forneceu amor. Ou que sou engenheiro. Eles não sabem. Então eu não sei. Ninguém sabe. Você sabe?

13. Não dite suas preferências de etiqueta para mim

Minha filha com autismo?

Minha filha autista?

Vou deixar que ela decida por si mesma ou, na falta disso, decidirei pela nossa família. O que eu decido virá de um lugar de amor e será bem pesquisado. Eu não me importo como você se refere a si mesmo, seus entes queridos, seus alunos, ou qualquer outra coisa, e eu vou de bom grado usar o seu rótulo preferido em referência a você ou a eles. Mas quando estou falando sobre minha filha autista, Lily, não me interrompa para dizer que eu preciso usar minha filha com autismo, Lily.

14. Sim, eu li isso também

Eu tenho criado minha filha desde a infância e de seus 11 anos, pelo menos 8 deles têm um diagnóstico formal de autismo em anexo. Eu estou constantemente lendo blogs, encontrando white papers, seguindo links e assistindo notícias sobre autismo. Eu não estou dizendo que você não pode pegar relâmpagos em uma garrafa e retirar algum post obscuro mas útil que de alguma forma me escapou, mas parece improvável, considerando seus 20 minutos de pesquisa no Google. Eu não quero soar sarcástico - obrigado por se importar o suficiente para investigar isso. Mas sim? Eu também li isso.

15. Não diga que está tudo bem?

Se eu pedir a Lily para fazer algo tão simples como dizer adeus? para você quando você sair, não diga a ela Oh, está tudo bem? quando ela não responde imediatamente. Eu sei que isso pode parecer estranho, como se você fosse a razão pela qual ela está se metendo em confusão. Mas se eu pedir a ela para fazer alguma coisa, é porque é algo que eu quero que ela faça. Se você diz "está tudo bem". então ela está recebendo sinais mistos. Às vezes leva um pouco mais de tempo para processar. Ela conhece as expectativas, mesmo que sejam apenas cumprimentos e respostas educadas. E ela trabalha muito para melhorar isso. Sinais conflitantes dificultarão muito para que ela entenda quando deve responder e quando não deveria. É uma coisa de consistência.

16. O contato visual não é importante para mim e é desconfortável para o meu filho

Muitas pessoas com autismo lutam para entender expressões faciais. Há muitos dados lá. Muito significado social. Às vezes, o contato visual é apropriado. Às vezes não é. Não é fácil analisar as regras do contato visual socialmente apropriado com alguém que interpreta as coisas tão literalmente quanto algumas pessoas com autismo.

Certa vez ouvi um terapeuta descrever a terapia de contato visual: fazer uma pessoa com autismo manter até 10 segundos de contato visual. Não parece ser uma grande coisa até que você tente com um estranho. Agora, imagine que uma pessoa com autismo está sendo feita para fazer isso como terapia, e que eles podem não ser capazes de entender completamente quando é, e não é, socialmente apropriado fazer contato visual. O que pode ser apropriado com um professor ou amigo na escola pode não ser apropriado com um estranho em um ônibus.

17. Não me diga que você sente muito

O autismo vem com suas lutas específicas, assim como tudo acontece. Mas eu não estou de luto pela vida de Lily, e ela com certeza também não está.

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Jim Walter é o autor de Just a Lil Blog, onde ele narra suas aventuras como um pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.