Minha leucemia foi curada, mas ainda tenho sintomas crônicos

Minha leucemia mieloide aguda (LMA) foi oficialmente curada há três anos. Então, quando meu oncologista recentemente me disse que eu tinha uma doença crônica, escusado será dizer que fiquei surpreso.

Eu tive uma reação semelhante quando recebi um e-mail me convidando para participar de um grupo de bate-papo - para aqueles que vivem com leucemia mieloide aguda? e aprendi que era para pacientes? que estavam dentro e fora do tratamento.

Como cheguei aqui

A leucemia me pegou quando eu era saudável aos 48 anos de idade. Mãe divorciada de três crianças em idade escolar que viviam no oeste de Massachusetts, eu era repórter de jornal, além de um ávido corredor e tenista.

Quando dirigi a Saint Patrick's Road Race em Holyoke, Massachusetts em 2003, senti-me extraordinariamente cansado. Mas terminei assim mesmo. Eu fui ao meu médico alguns dias depois, e os exames de sangue e biópsia da medula óssea mostraram que eu tinha AML.

Recebi tratamento para o agressivo câncer de sangue quatro vezes entre 2003 e 2009. Recebi três rodadas de quimioterapia no Dana-Farber / Brigham e no Women's Cancer Center em Boston. E depois disso veio um transplante de células-tronco. Existem dois tipos principais de transplantes, e eu tenho ambos: autólogo (onde as células-tronco vêm de você) e alogênico (onde as células-tronco vêm de um doador).

Após duas recaídas e uma falha do enxerto, meu médico ofereceu um quarto transplante incomum com quimioterapia mais forte e um novo doador. Recebi células-tronco saudáveis ​​em 31 de janeiro de 2009. Depois de um ano de isolamento - para limitar minha exposição a germes, o que fiz depois de cada transplante - comecei uma nova fase em minha vida? vivendo com sintomas crônicos.

Encontrar o rótulo certo

Enquanto os efeitos posteriores duram pelo resto da minha vida, eu não me considero doente? ou estar vivendo com AML? porque eu não tenho mais.

Alguns sobreviventes são rotulados como "vivendo com doença crônica". e outros sugeriram "viver com sintomas crônicos". Esse rótulo parece um ajuste melhor para mim, mas seja qual for o texto, sobreviventes como eu podem sentir que estão sempre lidando com algo.

O que eu enfrentei desde que fui curado

1. Neuropatia periférica

A quimioterapia causou danos nos nervos dos meus pés, resultando em dormência ou formigamento, dor aguda, dependendo do dia. Também afetou meu equilíbrio. É improvável que vá embora.

2. Problemas dentários

Devido à boca seca durante a quimioterapia, e os longos períodos em que eu tinha um sistema imunológico fraco, bactérias entraram em meus dentes. Isso os fez enfraquecer e decair. Uma dor de dente era tão ruim que tudo que eu podia fazer era deitar no sofá e chorar. Depois de um canal radicular falho, eu tive o dente extraído. Foi um dos 12 que perdi.

3. câncer de língua

Felizmente, um cirurgião-dentista descobriu quando era pequeno durante uma das extrações dentárias. Eu tenho um novo médico - um oncologista de cabeça e pescoço - que removeu uma pequena colher do lado esquerdo da minha língua. Foi em um local sensível e de cicatrização lenta e extremamente doloroso por cerca de três semanas.

4. Doença do enxerto contra o hospedeiro

A DECH ocorre quando as células do doador atacam erroneamente os órgãos do paciente. Eles podem atacar a pele, o sistema digestivo, o fígado, os pulmões, os tecidos conjuntivos e os olhos. No meu caso, isso afetou o intestino, o fígado e a pele.

GVHD do intestino foi um fator na colite colagenosa, uma inflamação do cólon. Isso significou mais de três semanas miseráveis ​​de diarréia. GVHD do fígado levou a altas enzimas hepáticas que têm o potencial de danificar este órgão vital. GVHD da pele fez minhas mãos incharem e fez minha pele endurecer, limitando a flexibilidade. Poucos lugares oferecem o tratamento que suaviza lentamente a sua pele: fotoferese extracorpórea, ou ECP.

Dirijo ou faço uma viagem de 90 milhas até o Centro de Doadores de Sangue da Família Kraft, no Dana-Farber, em Boston. Eu permaneço imóvel por três horas enquanto uma agulha grande extrai sangue do meu braço. Uma máquina separa as células brancas que se comportam mal. Eles são então tratados com um agente de fotossíntese, expostos à luz ultravioleta e devolvidos com o DNA alterado para acalmá-los.

Eu vou a cada duas semanas, menos do que duas vezes por semana, quando isso aconteceu em maio de 2015. As enfermeiras ajudam a passar o tempo, mas às vezes eu não posso deixar de chorar quando a agulha atinge um nervo.

5. Efeitos colaterais de prednisona

Este esteróide diminui a GVHD, reduzindo a inflamação. Mas também tem efeitos colaterais. A dose de 40 mg que eu tive que tomar diariamente oito anos atrás fez meu rosto inchar e também enfraqueceu meus músculos. Minhas pernas eram tão elásticas que eu balançava quando caminhava. Um dia, enquanto passeava com meu cachorro, caí para trás, ganhando uma das muitas idas ao pronto-socorro.

Fisioterapia e uma dose lentamente decrescente - agora apenas 1 mg por dia - me ajudaram a ficar mais forte. Mas a prednisona enfraquece o sistema imunológico e é um fator importante nos muitos cânceres de células escamosas da pele que adquiri. Eu os removi da testa, do canal lacrimal, da bochecha, do pulso, do nariz, da mão, da panturrilha e muito mais. Às vezes, parece que, assim como se curou, outro local esquisito ou em relevo indica outro.

Os leitores compartilham os efeitos colaterais mais estranhos da Prednisona "

6. Desgaste geral

Combinado com exames com o meu médico de transplante ou enfermeira cada 6 a 8 semanas, eu tenho que ver tantos especialistas que às vezes sinto que cuidar dos meus sintomas é um trabalho de meio período.

Desde que eu sou grato por estar vivo e ver meus filhos crescerem em adultos maravilhosos, eu principalmente levo isso em consideração. Mas a certa altura, no inverno, tudo isso chegou a mim e, por algumas semanas, chorei incontrolavelmente em mais de uma ocasião.

7. Estresse

Medo de recaída foi um companheiro freqüente antes de atingir a marca de cinco anos, quando eu estava oficialmente curada. Mas isso não me impede de ocasionalmente me preocupar que a fadiga que estou sentindo seja um sinal de recaída - porque esse é um dos sinais.

Como eu luto

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1. Eu falo

Eu me expresso através do meu blog. Quando tenho preocupações sobre meus tratamentos ou como estou me sentindo, falo com meu terapeuta, médico e enfermeira. Eu tomo as medidas apropriadas, como ajustar a medicação, ou usar outras técnicas quando me sinto ansioso ou deprimido.

2. Eu me exercito quase todos os dias

Eu amo tênis. A comunidade de tênis tem sido incrivelmente favorável e eu fiz amigos para a vida toda. Também me ensina a disciplina de me concentrar em uma coisa de cada vez, em vez de me deixar levar pela preocupação.

Correr me ajuda a definir metas e as endorfinas que ela libera ajudam a me manter calmo e focado. Yoga, entretanto, melhorou o meu equilíbrio e flexibilidade.

3. Eu devolvo

Sou voluntário em um programa de alfabetização de adultos, onde os alunos podem obter ajuda com o inglês, matemática e muitos outros tópicos. Nos três anos em que fiz isso, fiz novos amigos e senti a satisfação de usar minhas habilidades para ajudar os outros. Eu também gosto de ser voluntária no programa One-to-One da Dana-Farber, onde sobreviventes como eu dão apoio àqueles em estágios iniciais de tratamento.

Embora a maioria das pessoas não esteja ciente disso, sendo curada? de uma doença como a leucemia não significa que sua vida remonta ao que era antes. Como você pode ver, minha vida pós-leucemia foi preenchida com complicações e efeitos colaterais inesperados de meus medicamentos e trajetos de tratamento. Mas apesar do fato de que essas são partes da minha vida em curso, descobri maneiras de assumir o controle de minha saúde, bem-estar e estado de espírito.

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Ronni Gordon é um sobrevivente de leucemia mieloide aguda e autor de Correndo pela minha vida, que foi nomeado um dos nossos melhores blogs de leucemia.