Este Segway me ajudou a tomar conta do meu MS
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Em 2007, a bolha imobiliária estourou e entramos na crise das hipotecas. A final, Harry Potter? livro foi lançado, e Steve Jobs apresentou o mundo para o primeiro iPhone. E eu fui diagnosticado com esclerose múltipla.
Embora esse último possa não ter qualquer significado para você, é para mim. 2007 foi o ano em que minha vida mudou. O ano em que comecei uma nova jornada, aprendendo a viver com toda a porcaria aleatória que esta doença pode transmitir.
Eu tinha 37 anos. Eu estava casado há 11 anos. Eu era a mãe de três crianças pequenas e dois cachorros grandes. Eu adorava correr, nadar, andar de bicicleta? qualquer coisa que envolvesse estar fora. Dizer que eu levava um estilo de vida ativo seria um eufemismo. Eu estava sempre fora de casa, fazendo coisas e indo a lugares com meus filhos.
Ter minha mobilidade física se deteriorando tão repentina e drasticamente era um enorme obstáculo para mim. Tomar a decisão de finalmente quebrar e usar uma bengala não foi fácil. Parecia que eu estava cedendo à doença. Deixando isso ganhar.
Felizmente para mim, a atitude que eu tive desde o início - graças ao meu médico e suas palavras surpreendentes de sabedoria - não me permitiu afundar em autopiedade por muito tempo. Em vez disso, isso me estimulou a rolar com isso e fazer o que pude para continuar minha vida como eu sabia. Imaginei que poderia fazer as coisas de maneira diferente, mas o que importava era que eu ainda as fazia.
Quando comecei a lutar para acompanhar meus filhos e levá-los a praias, parques, parques de campismo e outros lugares divertidos, surgiu a questão de comprar uma scooter. Eu não sabia muito sobre eles, e as escolhas disponíveis na época simplesmente não pareciam que se encaixariam na conta do meu estilo de vida. Não off-road e robusto o suficiente.
Uma outra coisa que tenho que admitir afetou minha decisão foi a ideia de que eu não queria que os outros olhassem para mim - literal e figurativamente. Eu não queria que os outros me vissem em uma scooter e que eles se sentissem mal por mim. Eu não queria pena nem simpatia.
Também me deixou desconfortável pensar em sentar na scooter conversando com alguém enquanto eles ficavam em cima de mim. Louco ou não, parecia inegociável. Então, adiei a compra de uma scooter e continuei tentando acompanhar meus filhos com minha fiel bengala, Pinky.
Então, um dia, na escola de meus filhos, eu vi um jovem estudante com paralisia cerebral, que geralmente alterna entre o uso de suas muletas de braço e uma cadeira de rodas, deslizando pelo corredor em um Segway. Minhas engrenagens cerebrais começaram a funcionar. Ele tinha pernas fracas e espasticidade muscular, e equilíbrio era sempre um problema para ele. No entanto, lá estava ele, atravessando os corredores. Se ele pudesse montar e funcionasse para ele, poderia funcionar para mim?
A semente foi plantada e comecei a fazer pesquisas sobre o Segway. Logo descobri que havia uma loja de Segway localizada no centro de Seattle que ocasionalmente os alugava. Que melhor maneira de descobrir se funcionaria para mim do que dar uma chance por alguns dias?
O fim de semana prolongado que eu escolhi foi perfeito, já que havia uma série de eventos diferentes que eu realmente queria ir, incluindo um desfile e um jogo do Seattle Mariners. Eu pude participar do desfile com meus filhos. Decorei a coluna de direção e o guidão com serpentinas e balões, e encaixei-me bem. Saí do estacionamento do SoHo para o estádio de bola, consegui navegar nas multidões, chegar onde queria ir e ver um grande jogo de beisebol também!
Em suma, o Segway funcionou para mim. Além disso, eu realmente gostei de estar de pé e de pé enquanto fazia meu caminho de ida e volta de lugares. Mesmo apenas parado, conversando com as pessoas. E, acredite em mim, houve muita conversa.
Desde o início, eu sabia que a minha decisão de obter um Segway poderia levantar as sobrancelhas e certamente iria receber alguns olhares estranhos. Mas eu não acho que eu previsse quantas pessoas eu iria encontrar e quantas conversas eu teria por causa da minha decisão de usar uma.
Talvez tenha algo a ver com o fato de que o Segway pode ser visto como um brinquedo - uma maneira frívola para pessoas preguiçosas se locomoverem. Ou talvez tenha algo a ver com o fato de que eu não parecia desabilitada de nenhuma maneira, forma ou forma. Mas as pessoas certamente se sentiam livres para fazer perguntas, questionar minha deficiência e fazer comentários - alguns ótimos e outros nem tanto.
Uma história em particular permaneceu comigo ao longo dos anos. Eu estava em um Costco com meus três filhos. Dada a extensão do seu armazém, usando o Segway foi uma obrigação. Ter as crianças lá para empurrar o carrinho e pegar as coisas sempre tornou um pouco mais fácil.
Uma mulher que me viu disse algo insensível - a essência sendo, "Não é justo, eu quero um." Ela não percebeu que meus filhos estavam logo atrás de mim, ouvindo tudo o que ela tinha a dizer. Meu filho, que tinha 13 anos na época, virou-se e respondeu: “Realmente? Porque minha mãe quer pernas que funcionam. Quer fazer negócio??
Embora eu o repreendesse na época, dizendo que não era assim que ele deveria falar com um adulto, também me sentia incrivelmente orgulhosa do meu homenzinho por falar em meu nome.
Percebo que, ao escolher um veículo de assistência de mobilidade "alternativo", me abri para os comentários, críticas e as pessoas do mundo para interpretar mal a situação.
No início, foi muito difícil me colocar lá fora e ser visto pilotando o Segway. Mesmo que eu tenha enganado, Mojo? - o nome que meus filhos deram ao meu? para sempre? Segway - com um cartaz com deficiência e um prático suporte de PVC para minha bengala, muitas vezes as pessoas não acreditavam que o Segway era legitimamente meu, e que eu precisava de ajuda.
Eu sabia que as pessoas estavam procurando. Eu senti eles olhando. Eu os ouvi sussurrar. Mas eu também sabia o quanto eu era mais feliz. Eu poderia continuar fazendo as coisas que amava. Isso superou em muito a preocupação com o que outras pessoas pensavam de mim.Então eu me acostumei com os olhares e comentários e continuei fazendo minhas coisas e saindo com meus filhos.
Embora comprar o Segway não fosse uma compra pequena - e o seguro não cobria nenhuma parte do custo - ele reabriu tantas portas para mim. Eu era capaz de ir para a praia com as crianças e não precisa se preocupar em escolher um local ao lado do estacionamento. Eu poderia levar os cachorros para passear novamente. Eu poderia acompanhar as viagens de campo das crianças, continuar as aulas e fazer o serviço de recreio na escola dos meus filhos com facilidade. Eu também fiz para um inferno de um fantasma assustador flutuando pelas calçadas no Halloween! Eu estava fora de novo e amando-o.
Eu não era o "velho" eu, mas gosto de pensar que o "novo" eu estava aprendendo a contornar todos os sintomas e problemas que a esclerose múltipla introduziu em minha vida. Eu usei Mojo e minha bengala Pinky diariamente, por cerca de três anos. Com a ajuda deles, consegui continuar fazendo coisas que eram uma parte importante da minha vida.
Eu também acho que ao escolher um Segway como meu meio de mobilidade, algo que não é particularmente comum ou esperado, forneceu uma ótima transição para conversas incríveis. De fato, deixei dezenas de pessoas dando uma reviravolta no estacionamento, na mercearia ou no parque. Um ano, nós até leiloamos passeios no Segway no leilão escolar dos meus filhos.
Eu entendo completamente que um Segway não é a solução para todos, e talvez talvez nem muitos - embora eu tenha encontrado alguns outros MSers por aí que juram por eles. Mas eu aprendi em primeira mão que há opções por aí que você pode não saber ou pensar que funcionaria.
A internet oferece ótimos recursos para aprender sobre o que está por aí. O Mobility Aids Center tem informações sobre várias opções diferentes, o OnlyTopReviews fornece análises sobre scooters e o Silver Cross e o Disability Grants podem fornecer informações sobre financiamento para equipamentos de acessibilidade.
Eu tive a sorte de não precisar nem da minha bengala nem do meu Mojo nos últimos anos, mas esteja certo de que ambos estão escondidos, desejosos de ir se a necessidade surgir. Há momentos em que acho que não há como imaginar usar o Segway novamente. Mas então eu me lembro: no início de 2007, pensei que não haveria nenhuma maneira de ser diagnosticado com esclerose múltipla. Apenas não estava no meu radar.
Aprendi que as tempestades podem surgir do nada, e é assim que você se prepara para elas, e como você reage a elas, isso ditará como você é justo.
Então Mojo e Pinky vão sair juntos na minha garagem, esperando para dar uma mão na próxima vez que uma tempestade chegar.
Meg Lewellyn é mãe de três filhos. Ela foi diagnosticada com EM em 2007. Você pode ler mais sobre sua história em seu blog, BBHwithMS, ou se conectar com ela no Facebook.
