Quando seu filho tenta desesperadamente sua doença

Meu filho de 5 anos orgulhosamente segura a palma da mão, exibindo seu dente da frente, e então sorri, o espaço entre os dentes parece brilhar. Eu não posso esperar que a fada dos dentes venha ,? ele diz. É melhor eu colocá-lo debaixo do meu travesseiro agora.

O que você quer que a fada do dente traga? Eu pergunto, puxando-o para o meu colo. Nossa fada dos dentes é inconsistente. Às vezes ela traz trocos, às vezes um pequeno presente - como um carrinho de brinquedo, uma figura de Star Wars ou um pacote de balões. É quase como se ela corresse em pânico para a farmácia depois de dormir.

?Bem,? Ele diz, franzindo os lábios. Talvez ela possa trazer algo para você se sentir melhor.

Meu coração afunda. Eu odeio que ele esteja desperdiçando desejos de fada de dente em mim. Que minha deficiência de alguma forma se tornou seu fardo.

"Alguma vez você vai melhorar?"

Eu sou uma mãe que fica em casa com meu filho e minha filha de 3 anos de idade. Embora, antes de eu estar doente, meus dias fossem um turbilhão de atividades, parques, aulas de dança e encontros de brincadeiras. Pronta para fazer pizza caseira ou massa a qualquer momento, eu era a mãe que estava sempre disposta a correr pelos sprinklers no parque, espontânea e despreocupada.

Então, cerca de um ano atrás, aparentemente do nada, desenvolvi encefalomielite miálgica debilitante, mais comumente conhecida como síndrome da fadiga crônica. Agora sendo uma mãe que fica em casa literalmente significa ficar em casa. Alguns dias, é uma conquista apenas sair da cama, com meu corpo sentindo como se estivesse lutando contra a gripe. Em outros dias, consigo me levantar, mas tenho energia suficiente para ler um livro antes que o peso da minha cabeça me leve de volta ao meu travesseiro.

Nos dias em que consigo sair de casa, ando devagar, o tempo todo procurando algum lugar para me sentar. Eu só posso gerenciar datas de jogo, se eles estão dentro de alguns blocos e há um elevador no prédio. Eu tento fazer o máximo que posso, mas muitas vezes sinto que não é o suficiente para o meu filho. Especialmente nos dias em que ele passa seu desejo? moeda em minha saúde, em vez de algo divertido para si mesmo.

Algumas semanas atrás, estávamos nos aconchegando no sofá, tendo acabado de jogar um jogo inteiro de Sorry! Nós passamos pelo jogo sem nenhuma birra. Foi um momento feliz e precioso. Meu filho se aconchegou ao meu lado e sussurrou: "Eu te amo, mamãe".

?Eu também te amo,? Eu disse sorrindo.

Então ele suspirou, eu realmente sinto falta quando você costumava brincar comigo.

Nós apenas tocamos? Eu disse, mais defensivamente do que o necessário.

Fora, mãe. Eu sinto falta de estar fora com você.

"Eu sinto falta de estar fora com você também". Eu disse, modulando minha voz para que não quebrasse.

Você nunca vai ficar melhor? ele perguntou.

Eu queria dizer a ele, claro que vou. Mas eu nunca mais quero mentir, para ele ou para mim mesmo - então eu não prometi que iria melhorar. Eu sei que naquele momento, talvez tudo que ele queria ouvir fosse eu dizer a ele que as coisas mudariam um dia. Mas a verdade é que trabalhei tanto para me ajustar a esse novo normal, para encontrar paz nesta existência e tentar passar isso para meus filhos. Então, eu sei que não é justo para nenhum de nós prometer uma realidade que nunca mais poderemos viver.

Estou tentando tanto, tão difícil? Eu disse. Mas se eu ficar assim, ainda serei sua mãe, não importa o que aconteça. Eu serei um tipo diferente de mãe, mas vou amá-lo tanto e estar aqui para conversar, brincar e ouvir.

Expliquei que as coisas que posso dar são as mais importantes. Eu posso dar a ele minha atenção, meu apoio e meu amor. Na maioria dos dias, acredito que isso seja suficiente. Outros eu não faço. Eu carrego minha culpa em volta do meu pescoço como uma série de pedras, pesando-me ainda mais do que o cansaço. Eu adiciono um em cada vez que ele me pede algo que eu não posso dar a ele.

Lutando com a culpa, aceitando o amor

E agora, enquanto meu filho está diante de mim, com um sorriso de boca aberta, estendendo seus dois dentes como um tesouro encontrado, meu coração parece rachar.

Eu não quero seus desejos. Eu quero que ele deseje poder voar ou brinquedos ruins que ele vê nos comerciais quando eu não avanço rápido, como trilhos de trem ou travesseiros que parecem animais.

Essa é a coisa mais fofa? Eu digo, inclinando-me para beijar o topo de sua cabeça. Eu não tenho certeza se a fada do dente pode fazer isso, no entanto. Você pode pensar em outra coisa?

"Mas é isso que eu realmente quero". ele diz.

Eu começo a redirecioná-lo novamente, depois paro. Talvez o desejo altruísta do meu filho não seja um sinal de sua perda de inocência e tudo o que estou fazendo de errado. Talvez seja um sinal de inocência no seu mais puro e tudo o que estou fazendo certo.

No final, não é isso que queremos? Ter filhos que amam e se importam profundamente? Quem prioriza a saúde em cima de uma bugiganga ou de um punhado de moedas? Talvez seja possível aceitar onde você está, mas ainda assim esperar por um resultado diferente.

E de acordo com alguns especialistas, meu intestino não está longe. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, especialista em crianças que lutam com experiências traumáticas, como o aparecimento de doenças crônicas, diz: “Não há problema em dizer às crianças que realmente queremos melhorar, mas algumas coisas não estão sob nosso controle. Podemos ter mais de um sentimento de cada vez. Eles não são mutuamente exclusivos. ?

Mas acreditar em magia é um passo longe demais? De acordo com Harriet Cabelly, conselheira, orientadora de pais e autora de “Living Well Despite Adversity”,? não é. Ela explica que quando as crianças desejam que seus pais melhorem, é essencialmente uma maneira infantil de rezar.

Todos nós temos algum tipo de crença? ela observa. "Em nossa vida, é espiritual, na vida das crianças, muitas vezes é mágica." Ela acrescenta que, desde que também esteja fundamentada na realidade, é benéfica para as crianças.

Leve embora

A verdade é que, como meu filho, eu vivo em um mundo onde a realidade é misturada com magia. Toda vez que o relógio bate 11:11, faço um desejo rápido de curar, e mesmo para velas de aniversário e estrelas cadentes. Enquanto eu racionalmente duvido que esses desejos impactam as células do meu corpo, a verdade está em algum lugar no fundo do meu coração: eu acredito que eles poderiam. Eu preciso dessa esperança. Faz sentido meu filho também precisar.

OK, vamos ver o que a fada dos dentes pode fazer? Eu digo, mas no caso de ela não poder, talvez você deva ter um desejo de backup?

Ele bate a cabeça novamente, desta vez com a mão inteira, até que de repente todo o seu rosto se ilumina. ?Eu sei!? Ele grita. Pizza todos os dias!

Começo a dizer que não tenho certeza se a fada dos dentes também pode fazer isso. Em vez disso, eu o aconchego perto, deixando a magia demorar um pouco mais.

---

Heather Osterman-Davis é mãe de dois filhos que vive em Nova York. Seu trabalho apareceu em Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Teeth, Literary Mama, Parent.co, The Mighty, Tribe e Lupus Chick, entre outros. Você pode encontrá-la em Twitter.