A dor crônica não é um efeito colateral que devemos ter? Apenas viver com?

Como uma doença crônica nos ensinou a sermos defensores de nós mesmos

Olivia Arganaraz e eu começamos nossa menstruação aos 11 anos. Sofremos dores excruciantes e outros sintomas que interferiram em nossas vidas. Nenhum de nós procurou ajuda até que tivéssemos 20 e poucos anos.

Mesmo que estivéssemos com dor, pensamos que a miséria menstrual era apenas parte de ser uma menina. Quando adultos, percebemos que passar dias na cama durante nossos períodos ou no meio do ciclo não era normal. Algo estava errado.

Nós dois acabamos sendo diagnosticados com endometriose, também conhecida como endo. Fui diagnosticado em questão de meses, mas o diagnóstico de Olivia demorou quase uma década. Para muitas mulheres, um diagnóstico tardio é muito mais comum.

De acordo com o Congresso Americano de Obstetras e Ginecologistas, cerca de 1 em 10 mulheres tem endometriose. Não há cura conhecida para endo, apenas opções de tratamento e controle da dor. É uma doença invisível. Muitas vezes parecemos saudáveis, mesmo quando estamos com dor.

É por isso que é tão importante falar sobre o que estamos passando para que possamos oferecer apoio, aprender uns com os outros e saber que não estamos sozinhos.

Olivia é uma professora de psicologia de 32 anos na Universidade de Antioch, que mora em Silver Lake, Califórnia. Eu sou um escritor e editor freelancer de 38 anos de idade, baseado em Nashville, Tennessee. Esta conversa foi editada para brevidade e clareza.

Nós nunca nos encontramos, mas nossa conversa nos uniu instantaneamente

Olivia: Eu fui a uma marcha de endometriose, e das palestras que participei e das conversas que tive com outras mulheres com endo, parece ser uma experiência bastante típica que leva uns bons 10 anos ou mais para ser diagnosticada. Passei muitos anos vendo médicos para meus sintomas e sendo rejeitados.

Jennifer: E diagnóstico ou não, os médicos simplesmente não levam você a sério. Um médico ER me disse uma vez: "Você não leva um Ford a uma concessionária da Chevrolet". Além disso, o ginecologista que originalmente me diagnosticou quando eu tinha 21 anos me disse para engravidar como uma cura. Eu pensei, Qualquer coisa menos isso! Eu estava me inscrevendo para a pós-graduação.

O: Fui perguntado se tenho um terapeuta porque talvez meus problemas? são psicológicos! Eu me esforço para descobrir como um médico pode responder dessa maneira a uma pessoa descrevendo uma dor tão grande que está desmaiando nos banheiros do aeroporto, no cinema e sozinha em sua própria cozinha às 5 da manhã.

J: Sua história me deixa com os olhos marejados, e sinto muito pelo que você está passando. Eu tive experiências semelhantes. Eu tive cinco cirurgias laparoscópicas ao longo de 14 anos para extirpar crescimentos. Continuei a fazer laparoscopias porque sempre tive uma recorrência de crescimentos e, com isso, a preocupação das aderências. Eu também tive complicações com cistos ovarianos. Nenhuma das laparoscopias ajudou a aliviar minha dor.

O: Eu não consigo me imaginar passando por tantas cirurgias. Embora eu saiba que é sempre uma possibilidade que eu possa precisar de mais no meu futuro. Em fevereiro, eu fiz uma cirurgia laparoscópica onde eles extirparam minhas aderências e crescimentos e tiraram meu apêndice. Eu tive meu apêndice removido porque estava preso ao meu ovário. Infelizmente, a dor persistiu. Como está sua dor hoje?

J: Ao longo dos anos, pedi aos meus médicos uma histerectomia, mas eles recusaram, alegando que eu era muito jovem e que eu ainda não era capaz de decidir se queria ou não ter filhos. Tão enfurecedor! Eu finalmente tive minha histerectomia há apenas sete meses, depois de esgotar todas as outras opções. Isso me trouxe mais alívio do que qualquer coisa, embora não seja uma cura.

O: Estou tão frustrada e arrependida ao saber que os médicos recusaram uma histerectomia. Isso está de acordo com essa discussão que estamos tendo sobre médicos negando muito do que as mulheres com endometriose experimentam. Ao dizer não, eles estão nos dizendo que são os especialistas de nossos próprios corpos, o que não é verdade, no mínimo.

Compartilhando dicas de gerenciamento de dor e hacks

J: Já é difícil viver com a dor, mas depois somos ignorados e maltratados. O que o seu médico sugere como próximo passo para você?

O: Meu ginecologista me diz que eu deveria investigar a menopausa médica ou entrar no controle da dor crônica. Ela também mencionou engravidar.

J: Eu tentei os tiros para induzir uma menopausa temporária quando eu tinha 22 anos, mas os efeitos colaterais foram terríveis, então eu parei. O tratamento da dor tornou-se realmente minha única opção. Eu tentei uma variedade de antiinflamatórios, relaxantes musculares e até analgésicos opióides durante dias realmente difíceis. Minha lista de prescrição é embaraçosa. Eu sempre tenho esse medo de que um novo médico ou farmacêutico me acuse de ter um hábito de drogas. Os remédios anticonvulsivos foram os que mais me ajudaram, e sou grata por ter encontrado um médico que os prescreve para uso off-label.

O: Eu tenho recebido acupuntura com bons resultados. E eu também descobri, através do contato com outras mulheres com endometriose, que a dieta é um grande componente para se sentir melhor. Enquanto isso ajuda minha inflamação, eu ainda fico com dor incapacitante por muitos dias. Você já tentou dietas ou terapias alternativas?

J: Sou vegetariana e sem glúten. Comecei a correr aos 20 e poucos anos, e acho que isso ajudou com o gerenciamento da dor, graças às endorfinas, ao movimento e apenas ao conceito de ter tempo para fazer uma coisa boa para mim. Eu sempre senti uma perda de controle sobre a minha vida com esta doença, e correr e treinar para corridas me deu um pouco desse controle de volta.

O: Eu tenho o que eles chamam de endo barriga com bastante frequência, embora isso esteja se tornando menos frequente com mudanças na minha dieta. Estou tomando probióticos e enzimas digestivas para ajudar com o inchaço. Pode tornar-se tão doloroso que estou completamente incapacitado.

J: Endo barriga é dolorosa, mas a idéia de imagem corporal também vem à mente. Eu lutei com isso. Eu sei que pareço bem, mas às vezes é difícil acreditar que quando você está tendo dor abdominal intensa e inchaço. Isso muda sua percepção.

A maneira poderosa como a endometriose afeta a feminilidade e a identidade

O: Como a histerectomia afetou você e sua relação com a feminilidade? Sempre quis ter filhos, mas esse diagnóstico me ajudou a descobrir por que e de que maneira ficaria desapontado se não conseguisse. Porque a dor e uma potencial deficiência de testosterona retira muito do meu desejo sexual, eu tive que realmente examinar por mim mesmo o que significa ser uma mulher.

J: Essa é uma boa pergunta. Eu nunca tive o desejo de ter filhos, então nunca pensei na maternidade como algo que me definiria como mulher. Eu entendo, no entanto, como para as mulheres que querem ser mães é uma grande parte de sua identidade e como é difícil deixar isso acontecer se a fertilidade é um problema. Acho que lutei mais com a ideia de perder minha juventude de alguma forma, desistindo dos meus órgãos férteis. De que outra forma o endo afetou sua vida?

O: Eu não posso neste momento pensar em qualquer coisa que ter endo não tenha efeito.

J: Você está tão certo. Para mim, uma grande frustração é quando isso interfere na minha carreira. Trabalhei como editora-gerente de uma editora de revistas por muito tempo, mas finalmente fui freelancer para poder ter mais flexibilidade quando estivesse com dor. Antes, eu raramente tirava férias porque eles eram devorados por dias de doença. Por outro lado, como freelancer, eu não pago se não estou trabalhando, então tirar uma folga do trabalho para fazer minhas cirurgias ou quando estou doente também é uma luta.

O: Eu acho que porque eu posso parecer bem para alguém de fora, é mais difícil para as pessoas entenderem a dor que eu posso estar a qualquer momento. Eu costumo ter uma reação engraçada a isso, onde eu ajo como se estivesse bem! Isso muitas vezes sai pela culatra e eu estou de cama por dias.

J: Eu faço a mesma coisa! Uma das coisas mais difíceis para mim é navegar e aprender que tenho limitações. Eu não vou ser como todo mundo. Eu estou em uma dieta especial. Eu faço o meu melhor para cuidar do meu corpo. Eu tenho que manter certas rotinas ou pagar o preço com fadiga e dor. Eu tenho que ficar em cima da minha saúde com consultas médicas. Eu tenho que orçamento para emergências médicas. Tudo isso pode parecer esmagador.

Ter uma doença crônica pode se tornar um trabalho de tempo integral, então eu tive que aprender a palavra não. Eu às vezes não quero adicionar mais ao meu prato, mesmo quando a atividade é divertida. Ao mesmo tempo, tento não deixar a endometriose me segurar quando há algo que eu realmente quero fazer, como fazer uma viagem. Eu só tive que me tornar mais intencional com o meu tempo.

O: Sim, viver com a endometriose tornou-se mais uma jornada emocional do que qualquer outra coisa. É sobre a navegação do meu corpo e meu tempo de forma intencional. Essa discussão foi poderosa para mim ao destacar essas coisas como autocuidado e auto-defesa, em vez de como cargas e lembretes da vida que eu costumava ter ou querer estar vivendo. Neste momento, é difícil - mas nem sempre foi e nem sempre será.

J: Estou tão feliz em saber que esta discussão foi fortalecedora. Tirar as ideias de alguém que está passando pelo que estou passando é imensamente útil e reconfortante. É fácil ficar preso em um "ai-é-eu"? mentalidade que pode ser perigosa para o nosso bem-estar.

Ter endometriose me ensinou muito sobre o autocuidado, defender-me quando necessário e tomar conta da minha vida. Nem sempre é fácil manter uma atitude positiva, mas tem sido uma tábua de salvação para mim.

Obrigado por conversar, e desejo-lhe o melhor como você avançar com encontrar alívio da dor. Eu estou sempre aqui para ouvir se você precisa de um ouvido.

O: Tem sido maravilhoso conversar com você. Este é um poderoso lembrete de quão importante é a autodefesa ao lidar com uma doença tão isolada quanto a endometriose. Conectar-se com outras mulheres que lidam com endometriose me dá esperança e apoio em momentos de aflição. Obrigado por me permitir fazer parte disso e me dar a oportunidade de compartilhar minha história com outras mulheres.

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Jennifer Chesak é editora de livros freelance e instrutora de redação em Nashville. Ela também é uma escritora de aventura, viagens, fitness e saúde para várias publicações nacionais. Ela ganhou seu Master of Science em Jornalismo da Medill da Northwestern e está trabalhando em seu primeiro romance de ficção, definido em seu estado natal de Dakota do Norte.