Um dia na vida de um pai do autismo

Na maioria das vezes, meu horário parece administrável. Mas como pai solteiro de duas filhas, uma das quais está no espectro do autismo, há momentos em que parece? whelming a esmagadora, dependendo do dia.

Este dia em particular é sábado - normalmente, um dia para relaxar e desabafar após uma longa semana de trabalho. Mas como qualquer mãe ou pai sabe, você não tira férias de casa dos pais!

O começo da manhã

12:01

Eu coloco minha cabeça no travesseiro. É o fim de semana, então não estou super preocupado com o quão atrasado é. Eu posso me tratar. Qual a pior coisa que pode acontecer?

2:00

Eu ouço minha filha, Lily, mexendo. Eu realmente achei que poderia ir para a cama à meia-noite como uma pessoa normal e não pagar por isso? Eu me levanto e coloco Lily de volta em sua cama. Se ela parecer de olhos caídos, vou tentar deixá-la se acomodar novamente. Se ela estiver bem acordada, eu vou me deitar com ela.

2:30

Ela está dormindo. Hora de voltar para a cama. Espero que ela durma um pouco. (Voz do narrador: "Ela não iria dormir um pouco.?)

5:30 da manhã

Ela está acordada Às vezes, eu posso deixá-la tagarelar para si mesma, mas se ela ficar muito inquieta, ela vai entrar em confusão. De qualquer forma, eu não vou conseguir dormir com isso.

5h45

Depois de colocá-la no penico, descemos as escadas. Eu faço café (porque não durmo). Ela assiste TV. Os Wiggles. Sempre? O Wiggles?

6:30 da manhã.

Eu faço dela uma Pop-Tart. Ela já está pedindo bacon. Fins de semana são para bacon. Sempre. Eu cortei a Pop-Tart em 16 retângulos individuais, aproximadamente iguais. Qualquer maior, e ela vai amassar em suas mãos. É bem confuso. Estes são o tamanho da mordida. Comida de dedo para? dedos não tão gentis.

6:32

Ela está pronta e pedindo o bacon. Depois de bacon é iogurte. Depois do iogurte é fruta. Depois da fruta é bolachas. Isso é uma rotina. Existem consequências para o não cumprimento da referida rotina.

A manhã real

7:35 da manhã

Eu começo minha lista de compras. Lily e eu fazemos compras com precisão militar. Nós temos que sair da loja não antes das 11:00, porque é quando o McDonald's começa a servir o almoço, e não depois das 12:00, que é quando eu preciso começar a ir para casa pegar minha filha mais velha, Emma.

Para fazer tudo isso, tenho que sair de casa por volta das 9:30 da manhã.

9:00 da manhã.

Coloque calças reais. Hora de deixar Lily no penico novamente, fora de pijamas e em roupas de compras.

9:30 da manhã.

A lista está terminada. Sapatos. Eu começo o café da manhã de Emma, ​​então a acordo para que ela possa começar a se arrumar enquanto fazemos compras. Partida para o supermercado. Colocar Lily no carro não é difícil, mas ela não gosta dessa transição. Mesmo com temporizadores, é muito abrupto. Muito difícil ir de assistir alegremente a sua amada Wiggles a dirigir no carro. Óculos são arremessados ​​pela sala.

9: 30-9: 45 da manhã

Nós dirigimos em silêncio. Lily gosta de música. Quando eu toco música, ela normalmente reage com raiva. Frescos de lutar para levá-la para o carro, tento manter a paz e evitar fazer ondas. Às vezes eu ofereço música. Às vezes, simplesmente jogo para ver se ela vai tolerar isso. Na maioria das vezes é mais fácil dirigir em silêncio.

10: 00-11: 15: 00h

Nós mercearia. Lily é ótima na loja. É rotina. Ela está ficando grande demais para caber no carro de corrida, mas sentar no carrinho me permite levá-la comigo e não ter que segurar a mão dela, guiando / guiando / arrastando-a pela loja. É um bom passeio para nós até chegarmos ao caixa. As linhas são as piores e esperar é uma luta. Se houver linhas, pode haver problemas.

Hora do almoço!

11: 30-11: 40 horas da manhã

A recompensa: o McDonald's. A essa altura, Lily costuma me perguntar mais de duas dúzias de vezes quando vamos ao McDonald's. Nós esperamos na fila. Mais duas dúzias de vezes eu responderei: "Estamos aqui, querida, só mais alguns minutos".

11:45

Nós temos pepitas. Eu estou dirigindo enquanto esfriando as pepitas no AC e dividindo cada uma ao meio. Não é o ideal, mas se eu lhe der as pepitas diretamente, ela irá (a) comê-las muito rápido e engasgar com elas, ou (b) derramar metade delas no chão. Desta forma funciona.

12:01

Estamos em casa. Temos 19 minutos antes de eu levar Emma ao estúdio de dança. Eu pego Lily no penico e assistimos? O Wiggles? até a hora de ir. Cada transição é uma luta.

12:20

Lily luta com essa viagem para o estúdio. Ela não quer ir para a aula de dança - acabamos de chegar em casa. Às vezes eu simplesmente deixo os óculos dela para esta viagem porque cada vez que ela os arremessa, parece que estou aumentando as chances de eles quebrarem. Ela arranca o sapato direito enquanto dirigimos.

12:40

Depois de deixar Emma, ​​voltamos para casa. Em 30 minutos, teremos que buscá-la novamente. Não será bonito. Muitas transições muito rapidamente. Se eu pudesse comprar mais rápido, poderia deixar Emma na loja, depois comprá-la depois do McDonald's, mas a Lily não comeria até as 12h40, o que é problema dela, já que ela fica irritada quando está com fome.

1:10 da noite

Saímos: sapato, óculos, música desligada. Lily não está satisfeita. Ela está cansada. Isso não ajuda.

1:30 da tarde.

Lily está dormindo no sofá. Mantê-la acordada a deixaria infeliz, mas nunca tenho certeza se deixá-la dormir significa que ela acordará às duas da manhã. Opto pela calma. Enquanto a Lily dorme, consigo lavar a roupa, lavar a louça da noite anterior, limpar o café da manhã ou? descansar. Às vezes adormeço pensando no que fazer a seguir.

15:00.

Não posso deixar a Lily dormir mais que isso. Preciso que ela possa ir para a cama a uma hora razoável. Cinco ou mais minutos depois, uma Lily de olhos turvos está sentada.Eu a arrasto com relutância para o banheiro.

3:30 da tarde.

Durante a semana, é sobre o tempo que Lily estaria chegando em casa. Ela fica com fome cedo. Mas, novamente, ela almoça cedo. Ela começa a perseverar sobre o jantar por volta dessa época. Nós assistimos TV ou saímos e balançamos um pouco, ou ela toca no seu iPad. Além dos pedidos constantes para comer, é mais ou menos pacífico.

A noite

16:30

É a época em que desabar e fazer o jantar da Lily. Eu realmente faço dois jantares - um para ela e outro para Emma e eu. Lily é um comedor exigente, mas ela tem seus favoritos e todos são relativamente fáceis de fazer, então fazer duas refeições não é tão doloroso quanto parece. Eu era um desses pais que juraram que meus filhos comeriam o que os adultos comessem ou não comeriam nada. O autismo contesta que a filosofia parental com réplicas gosta, "Oh?" então eu não comerei nada. Para sempre.?

18:00

O segundo jantar está pronto. Quando Emma não está com amigos ou na escola ou dança, ela assiste Lily para que eu possa me concentrar nas tarefas e cozinhar. Nós comemos enquanto Lily assiste TV no fundo.

19:00.

Pratos e limpeza. Lily não é uma comedora particularmente arrumada, e as migalhas têm um jeito de se acumular. Alguns dias, eu não tenho forças para continuar com isso, mas eu tento pelo menos uma vez por dia fazer um final de dia? varrer.

19h30

Hora do banho para Lily. Ela ama seu banho. Algumas crianças com autismo têm forte aversão sensorial a ter seus cabelos lavados, ou até mesmo a água. Lily é um pouco hipossensível, então não incomoda nem um pouco. Eu deixei ela escolher a cor que o banho deveria ter. Blue Anthony? ela me diz (uma referência a? The Wiggles?), e eu atiro um pellet azul na água.

20:00.

A secagem dos cabelos é um pouco mais arriscada. Há muitas transições: tirá-la do banho, secá-la, colocar seus pijamas. Levá-la para a cama e em posição para secar o cabelo. Ela é muitas vezes bastante irritada comigo no momento em que terminamos de fazer a transição dos banhos para salas e quartos e para outras salas que ela é difícil de arrumar. Não ajuda que ela esteja com muito sono por este ponto.

20:30.

Ela está fora como uma luz. Eu sei que preciso levá-la para a cama dela, mas deixo ela deitar no meu peito por um tempo e acaricio seus cabelos macios. Ela cheira a sabão de banho e seu cabelo é como seda e nós mentimos assim até eu suspirar pesadamente e cutucá-la. "Nãooooo, eu quero dormir na cama do papai". ela choraminga. Nós discutimos sobre isso enquanto eu a levo ao banheiro para escovar os dentes e um último intervalo para o banheiro.

20h40

Ela está na cama e eu estou deitada ao lado dela. Eu seguro a mão dela. Ou melhor, ela circula meu dedo com o punho. Ela agita se ela não segura meu dedo. Segurá-lo parece acalmá-la. Ela vai dormir em 5 a 10 minutos. Muitas crianças autistas lutam para dormir ou permanecer dormindo. Lily adormece facilmente na maioria das noites. Eu deito com ela e aproveito o silêncio e sua respiração pacífica.

9:00 da noite.

Eu acordo. Quando eu durmo com a Lily, eu acordo grogue e inútil. Este é o meu eu? Tempo. Eu tento entrar na esteira algumas noites. Ler. Escrever. Fique de olho na série do jornal Netflix. Mas às vezes, sinto vontade de recuperar o sono. Quando Emma está em casa, eu normalmente tento passar tempo com ela. Muito do nosso dia gira em torno das escolhas de Lily (ou coisas que não a incomodam), então é importante ter certeza de que eu passei algum tempo de qualidade com Emma.

23:30.

Hora de se arrumar para dormir. Beijo Emma boa noite e escovo os dentes, tomo meus remédios para alergia e subo na cama. Eu verifico e-mails, talvez jogar um jogo no meu celular. Eu coloquei minha cabeça no travesseiro. Está tarde? mas qual é a pior coisa que poderia acontecer?

Jim Walter é o autor de Apenas um Blog Lil, onde ele narra suas aventuras como um pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.�