Sua jornada ITP Como lidar

A trombocitopenia imune (ITP) não tem cura e pode ser imprevisível.

Existem dois tipos principais de ITP, agudos e crônicos.

O tipo agudo geralmente dura seis meses ou menos. É mais comum em crianças e, uma vez resolvido, não retornará.

No tipo crônico, ou ao longo da vida, você pode encontrar desafios com esta doença auto-imune, mas existem maneiras de gerenciar sua condição e melhorar sua qualidade de vida.

Pesquise sua condição

Seu médico é seu profissional para diagnóstico e tratamento. No entanto, compreender sua condição pode ser fortalecedor. Peça ao seu médico para recomendar recursos para que você possa aprender mais sobre as perspectivas, testes e tratamento para pessoas com PTI.

Você também deve aprender mais sobre os sintomas da PTI, especialmente se você entrar em remissão. É importante saber quando você precisa consultar seu médico ou ir a uma sala de emergência.

Invista no autocuidado

O autocuidado ajuda muito a reduzir o estresse e a depressão quando você tem uma condição crônica. E esses métodos de autocuidado não precisam exigir um grande investimento monetário. A chave é investir em ter tempo para si mesmo para que você possa relaxar e recarregar.

Considere os seguintes métodos de autocuidado:

• Tome um longo banho.
• Leia um livro.
• Meditar.
• Faça uma aula de ioga suave.
• Dê um passeio ao ar livre.
• Receba uma massagem, você pode precisar evitar a massagem profunda.
• Vá dormir quando precisar (mesmo que sua lista de tarefas não seja concluída).

Faça da sua saúde uma prioridade

Quando você tem uma doença crônica como a PTI, é fácil colocar seu plano de tratamento em segundo plano. Isto é especialmente o caso se você estiver em remissão, ou se você não estiver experimentando nenhum sintoma perceptível. A vida pode atrapalhar e você pode começar a pular exames com seu médico. Ainda mais sério, você pode pular exames de sangue ou seus tratamentos.

O gerenciamento de ITP exige trabalho, mas você será mais feliz a longo prazo se priorizar sua saúde. Sua doença não é fatal, mas pode durar pelo resto da vida. É melhor você acompanhar seu plano de tratamento e fazer as modificações recomendadas pelo seu médico. ITP pode levar a complicações, como hemorragia interna em seu cérebro ou outros órgãos, se não tratada.

Encontre maneiras de evitar a fadiga

Ambos com uma doença crônica e sangramento excessivo podem deixá-lo mais cansado do que o normal. Você pode se sentir fatigado o tempo todo, apesar das sonecas e de uma boa noite de sono. Com o tempo, o cansaço pode atingir você e afetar suas atividades diárias. Isso pode fazer com que você fique cansado demais para permanecer ativo, mas a falta de atividade pode diminuir seus níveis de energia.

Às vezes, não há como evitar o cansaço com o ITP, especialmente se sua condição estiver ativa. É importante tentar combater a fadiga antes que ela alcance você. Yoga, caminhada leve e alimentos à base de plantas podem ajudar a aumentar a energia sem gastar muito dela. Tais mudanças no estilo de vida podem até ajudar a impulsionar o sistema imunológico.

Evite sangramento excessivo

Um pequeno corte ou arranhão pode ser uma preocupação. Mas se você tiver ITP, até mesmo uma pequena ferida pode ser grave, porque há uma chance de que o sangramento não pare. O sangramento externo é uma das causas de hospitalização com PTI.

Outro perigo de sangramento acontece internamente. Você pode ter mais casos de hemorragia interna se não tratar seu ITP. O excesso de hematomas é apenas um sintoma de hemorragia interna com o ITP.

Preocupações sobre sangramento excessivo não significam que você deve evitar todas as atividades físicas. Você deve tentar limitar atividades que possam representar riscos de lesão, como:

• cavalgando
• futebol
• andar de bicicleta sem capacete
• futebol
• esqui ou snowboard

É importante reconhecer que acidentes acontecerão para os quais você não pode estar preparado. Se de repente notar hematomas generalizados, ou se você tiver um corte que não pare de sangrar, você deve procurar atendimento médico de emergência. Seu médico também pode recomendar uma medicação de emergência para ajudar a parar o sangramento, como o ácido aminocapróico (Amicar).

Fale com a família e amigos

O ITP pode ser isolante, especialmente se você é o único da sua família ou círculo de amigos que está nessa jornada. É fácil ficar frustrado quando parece que seus entes queridos não entendem o que você está passando. Certifique-se de conversar com seus familiares e amigos próximos para que eles possam aprender sobre sua condição. Mais importante, deixe-os saber como podem ajudá-lo. Provavelmente, eles querem ajudar, mas podem não saber como. Até mesmo delegar pequenas tarefas em sua casa pode fazer a diferença.

Encontre um grupo de suporte de ITP

Apesar de contar com o apoio da família e dos amigos, também pode ajudar a se conectar com outros adultos que têm PTI. Pergunte ao seu médico sobre os grupos de apoio da ITP na sua área. Você também pode encontrar fóruns on-line se não puder comparecer a uma reunião presencial. Construir essas conexões pode ajudar a diminuir sentimentos de isolamento.

O takeaway

Em sua forma crônica, a PTI pode ser uma condição vitalícia. Seu caso pode ser leve, sem necessidade de tratamento, dependendo da idade e da contagem de plaquetas. Independentemente do seu plano de tratamento, você ainda precisará procurar sintomas de sangramento excessivo. O ITP crônico pode ir entre estágios de PTI e remissão ativos.

Não importa em que fase você esteja na sua jornada ITP, saiba que o seu médico irá ajudá-lo nos tratamentos. E quando você gerencia seu ITP, ele não precisa interferir na sua qualidade de vida.