Por que combater a psoríase é mais do que pele profunda

Eu venho lutando uma batalha contra a psoríase há 20 anos. Quando eu tinha 7 anos, eu tive varicela. Isso foi um gatilho para minha psoríase, que cobria 90% do meu corpo na época. Eu tenho experimentado mais da minha vida com psoríase do que eu tenho sem ela.

A psoríase desempenhou muitos papéis na minha vida

Ter psoríase é como ter um membro da família chato que você não pode evitar. Eventualmente, você se acostuma com eles por perto. Com a psoríase, você simplesmente aprende a se ajustar à sua condição e a tentar ver o que há de bom nela. Eu passei a maior parte da minha vida se ajustando à minha psoríase.

Por outro lado, às vezes parecia que eu estava em uma relação emocionalmente abusiva com a psoríase. Isso me levou a acreditar que eu era amaldiçoado e não amava, e controlava tudo o que eu fazia e como eu fazia. Eu estava atormentado por pensamentos que eu não podia usar certas coisas porque as pessoas olhavam ou eu deveria evitar ir a lugares porque as pessoas pensariam que eu era contagioso.

Não vamos esquecer como me senti saindo do armário? toda vez que eu me sentava para um amigo ou potencial parceiro romântico para explicar por que eu estava tão apreensivo em participar de um determinado evento ou ser íntimo.

Houve também momentos em que a psoríase era meu valentão interno. Isso me faria me isolar para evitar que meus sentimentos doessem. Isso provocou medo do que os outros ao meu redor pensariam. A psoríase me assustou e me impediu de fazer um monte de coisas que eu desejava fazer.

Em retrospecto, percebo que fui o único responsável por esses pensamentos e permiti que a psoríase me controlasse.

E então aconteceu?

Finalmente, 18 anos depois, depois de ver mais de 10 médicos e tentar mais de 10 tratamentos, encontrei um tratamento que funciona para mim. Minha psoríase desapareceu. Infelizmente, o medicamento não fez nada pelas inseguranças com que sempre lidei. Você pode estar se perguntando: Depois de todos esses anos sendo coberto com psoríase, o que você tem que estar com medo agora que você alcançou 100 por cento de depuração? É uma pergunta válida, mas esses pensamentos ainda permanecem em minha mente.

E se meu tratamento parar de funcionar?

Eu não sou uma daquelas pessoas que podem identificar um gatilho. Minha psoríase não vem ou vai dependendo dos meus níveis de estresse, do que eu como ou do clima. Sem tratamento, minha psoríase é em torno de 24/7 sem qualquer causa. Não importa o que eu estou comendo, que dia é, meu humor, ou quem está me dando nos nervos - está sempre lá.

Por causa disso, temo o dia em que meu corpo se acostuma com o tratamento e ele pára de funcionar, o que já aconteceu comigo antes. Eu estava em um biológico que parou de funcionar depois de dois anos, obrigando-me a fazer uma troca. Agora tenho uma nova preocupação: por quanto tempo esse remédio atual funcionará até que meu corpo se acostume com ele?

Eu me preocupo com meu estado mental

Durante a maior parte da minha vida, só soube o que era viver com psoríase. Eu não sabia o que significava ter pele clara. Eu não era uma daquelas pessoas que não encontraram psoríase até a idade adulta. A psoríase faz parte do meu cotidiano desde a infância.

Agora que minha pele está limpa, eu sei como é a vida sem psoríase. Eu sei o que significa colocar shorts e uma camisa sem mangas sem ser encarado ou ridicularizado. Agora eu sei o que significa simplesmente pegar roupas no armário, em vez de ter que pensar em como parecer bonito enquanto encobre minha doença. Se minha pele retornasse ao seu estado anterior, acho que minha depressão estaria pior agora do que antes do remédio. Por quê? Porque agora eu sei como é a vida sem psoríase.

E se eu conhecer alguém especial?

Quando conheci meu agora ex-marido, estava 90% coberto com a doença. Ele só me conhecia com psoríase e sabia exatamente com o que estava se comprometendo quando decidiu ficar comigo. Ele entendia minha depressão, ansiedade, descamação, por que eu usava mangas compridas no verão e por que evitava certas atividades. Ele me viu nos meus pontos mais baixos.

Agora, se eu encontrar um homem, ele verá a Alisha livre de psoríase. Ele não saberá o quanto minha pele pode ficar ruim (a menos que eu mostre fotos para ele). Ele vai me ver no meu mais alto nível, e é assustador pensar em encontrar alguém enquanto minha pele está 100% clara quando pode voltar a ser coberta em alguns pontos.

Como os efeitos colaterais me afetarão?

Eu costumava ser contra os biológicos porque eles não estão por aí há muito tempo e não temos ideia de como eles afetarão as pessoas daqui a 20 anos. Mas então eu tive uma conversa com uma mulher que tinha doença psoriática e estava em um biológico. Ela disse as seguintes palavras para mim, que ressaltou: “É a qualidade de vida, não a quantidade. Quando eu tinha uma doença psoriásica, havia dias em que eu mal conseguia sair da cama e, com isso, não estava realmente vivendo.

Para mim, ela fez um ótimo ponto. Eu comecei a pensar mais sobre isso. As pessoas entram em acidentes de carro todos os dias, mas isso não me impede de entrar em um carro e dirigir. Portanto, embora os efeitos colaterais desses medicamentos possam ser assustadores, estou vivendo o momento. E posso dizer que estou realmente vivendo sem as restrições que a psoríase uma vez me atribuiu.