10 coisas para nunca dizer a alguém com espondilite anquilosante

Espondilite anquilosante (EA) é um tipo de artrite. Porque é muito menos comum do que osteoartrite (OA) ou artrite reumatóide (AR), as pessoas que têm acabam respondendo a um monte de perguntas básicas - como? Você tem o que? e o que é isso??

Quando você encontra um amigo, colega de trabalho ou membro da família com uma condição sobre a qual você sabe pouco ou nada, é difícil saber o que dizer. Fazer um comentário desinformado, por mais bem intencionado que seja, pode acabar incomodando ou até mesmo magoando-os.

Aqui está um guia para ajudá-lo a fazer escolhas mais informadas quando você fala com alguém com AS.

1. Você tem o que?

Nada pode invalidar mais a dor do seu amigo do que agir como se a doença deles fosse estranha ou inventada. Isso pode acontecer com pessoas com SA na maior parte das vezes, dado que apenas 0,2% a 0,5% das pessoas nos Estados Unidos têm essa condição.

Dedique alguns minutos para ler sobre o AS no seu smartphone antes de deixar escapar: “O que diabos é isso? Se você não tem tempo para aprender sobre a doença, pelo menos, pergunte sobre isso de uma maneira mais atenciosa. Eu não estou familiarizado com sua condição. Você pode me dizer mais sobre isso e como isso faz você se sentir?

2. Você não parece doente!

Algumas doenças têm sintomas aparentes; Como não é um deles. Dor, rigidez e fadiga são invisíveis para todos, menos para o sofredor.

Embora você não possa ver a dor, confie na pessoa com SA - ela está lá. E essa dor pode ser debilitante o suficiente para impedi-los de sair com você ou fazer muitas outras coisas de que gostam. Então, quando eles dizem que estão doloridos, rígidos ou cansados, tente ser compreensivo.

3. Artrite É o que minha avó tem!

AS é uma forma de artrite, mas não é a artrite da sua avó. OA é o tipo que você tem à medida que envelhece e os amortecedores de amortecimento entre suas articulações se desgastam gradualmente. AS é uma doença auto-imune, o que significa que seu sistema imunológico ataca seu corpo. É provável que esteja relacionado a genes. Pode começar em qualquer idade - mesmo na infância.

E ao contrário do OA, o AS vai além das articulações. Também pode causar problemas com outros sistemas do corpo - como inflamação dos olhos e problemas cardíacos.

4. Você não pode tomar um pouco de ibuprofeno para aliviar a dor?

Os antiinflamatórios não-esteroidais (AINEs), como o ibuprofeno (Advil, Motrin) e o naproxeno (Naprosyn), são um tratamento para a EA. No entanto, eles não são fortes o suficiente para aliviar a dor de todos. Para EA, drogas mais fortes, modificadoras de doenças biológicas, como bloqueadores do fator de necrose tumoral (TNF) e inibidores da interleucina 17 (IL-17), também fazem parte do plano de tratamento.

5. Eu tenho um primo com AS e isso quase não a incomoda.

Compartilhar o mesmo nome de condição é provavelmente a única coisa que duas pessoas com AS têm em comum. A doença de todos leva um curso totalmente diferente. Para alguns, é extremamente doloroso e debilitante. Para outros, é tão leve que dificilmente afeta sua vida cotidiana. Ao invés de comparar seu amigo com alguém que você conhece, pergunte como o seu AS afeta exclusivamente.

6. Você deveria tentar?

A menos que você seja um reumatologista, não ofereça aconselhamento médico a alguém com SA. Há uma série de tratamentos estabelecidos que comprovadamente funcionam. Conseguir alguém para tentar um remédio herbal questionável ou tratamento alternativo, não só é improvável que funcione, mas também pode ser perigoso.

7. Tenho certeza que você vai ficar bem.

Você não pode ter certeza de nada com uma doença imprevisível como o AS. Todos com AS querem estar bem, e provavelmente estão fazendo tudo o que podem para ficar bem. Mas não há cura para a doença.

Em vez de tentar prever um futuro que você não tem como saber, seja favorável. Por exemplo, ofereça-se para ajudar nas compras ou na limpeza nos dias em que eles não se sentirem bem.

8. Pense no lado positivo do AS. Você consegue decolar do trabalho!

É difícil fazê-lo funcionar quando a dor e a rigidez são sua norma diária. Como resultado, as pessoas com AS perdem uma média de 10 dias úteis por ano. Ficar em casa e assistir TV pode parecer divertido, mas não é tão divertido se você tiver que se sustentar e precisar de um plano de saúde. Estudos revelam que cerca de metade das pessoas que vivem em idade de trabalhar correm o risco de perder o emprego. Não há grande conforto em insegurança no emprego.

9. Tente esquecer sua mente.

Se fosse possível superar a dor crônica e a fadiga pensando em outra coisa, o AS seria curado.

10. Você vai morrer?

Além de ser uma questão realmente inquietante, é desnecessário perguntar; AS não é tipicamente uma doença fatal. Pode ser doloroso e às vezes incapacitante, mas a morte não pesa nas mentes das pessoas que a possuem. Raramente, complicações que afetam o coração ou outros órgãos podem tornar a doença mais séria, mas não há razão para que alguém com a doença não possa viver uma vida longa e feliz.