A esclerose múltipla (EM) é uma doença que muda drasticamente a sua vida. Apesar de afetar cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, um diagnóstico de MS pode deixar você se sentindo sozinho. Tempos como estes que você pode querer recorrer a pessoas que estão lá para ajudá-lo.
Grupos de apoio on-line e comunidades sociais são um excelente recurso para pessoas que vivem com doenças e doenças ao longo da vida. No caso da EM, uma comunidade on-line pode ajudá-lo a entender sua condição e seus sintomas e, possivelmente, até encontrar maneiras de viver com mais facilidade e sem dor.
Reunimos alguns dos melhores e mais ativos grupos online para pacientes com EM:
Se você deseja se socializar com outras pessoas que entendem as lutas e triunfos da EM, minha equipe de MS pode ser certa para você. É uma rede social especificamente para aqueles com MS. Você pode procurar novos amigos por local, postar imagens e atualizações e encontrar provedores médicos em sua área.
Tem alguma queixa sobre o seu MS ou quer saber se alguém sentiu algum sintoma? Os quadros de mensagens do Grupo de Apoio à Esclerose Múltipla DailyStrength (MS) são um excelente recurso para encontrar respostas às suas perguntas e conversar com pessoas que sabem de onde você vem. Esta plataforma é simples e fácil de entrar. Sem curva de aprendizado, você pode começar a se conectar com as pessoas imediatamente.
Mais de 25.000 pessoas pertencem à MS Connection, uma comunidade on-line onde compartilham seus pensamentos, respostas e amizades por meio de quadros de discussão, grupos e blogs personalizados. Há vídeos e artigos informativos junto com declarações pessoais e mensagens de status. Uma característica única do MS Connection é o seu programa de conexão de pares, que irá emparelhá-lo com um voluntário de apoio de pares. Este é um voluntário treinado que prestará atenção e apoio sempre que você precisar.
Os fóruns de discussão podem ser uma plataforma mais antiga para comunicação on-line, mas certamente não estão desatualizados. As placas ativas do This Is MS provam isso. Você encontrará fóruns para discutir novas drogas, sintomas, preocupações com a dieta, dor e quase qualquer outro tópico relacionado à EM que você possa imaginar. Não é incomum que um único post atinja mais de 100 respostas nesta comunidade muito ativa e de apoio.
A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) é um grupo sem fins lucrativos destinado a fornecer serviços gratuitos e apoio para aqueles com MS. Minha Comunidade MSAA é sua comunidade online, hospedada em HealthUnlocked. É um ótimo lugar para se conectar com outras pessoas dos EUA que vivem com o MS. A comunidade é baseada em quadros de mensagens, onde as mensagens únicas estão abertas para respostas e curtidas. Você pode fazer perguntas, compartilhar experiências ou simplesmente se apresentar aos membros calorosos e de apoio.
MS é uma doença de baixa qualidade? diz a página de introdução à comunidade Korner dos Kurmudgeons. Como tal, este grupo está empenhado em falar diretamente, sem clichés vazios. Isso não quer dizer que o grupo não tenha senso de humor ou humanidade - estes também estão presentes - mas é mais provável que você encontre um amor duro do que memes inspiradores aqui. O que nós gostamos: Os fóruns são privados, então, a menos que você seja um membro, você não pode acessar as conversas dentro dele.
Superar a Esclerose Múltipla é uma organização australiana que promove abordagens dietéticas para o manejo da EM. Além do seu trabalho no tratamento de EM com dieta e estilo de vida, eles fornecem quadros de mensagens e uma comunidade de apoio. Você encontrará tópicos como meditação, exercício, dieta e conexão mente-corpo dentro das páginas dos fóruns, cada um com centenas de postagens e respostas.
Shift MS é uma rede social em uma interface moderna e divertida. De acordo com os criadores, eles procuram reduzir o isolamento para as pessoas com esclerose múltipla, ajudá-los a gerenciar sua condição e criar uma comunidade gerida pelos membros. No site, você pode se conectar com mais de 11.000 membros de todo o mundo. Apesar do site originário do Reino Unido, você poderá encontrar outros com MS na sua área. Você também encontrará maneiras de se envolver, de se voluntariar on-line ou de sua comunidade local de MS.
O site HealingWell é projetado para atender pessoas com uma variedade de doenças e condições. Enterrado dentro das páginas ricas em pessoas é uma seção dedicada exclusivamente a pessoas com esclerose múltipla. Nos fóruns de MS, você encontrará membros de todos os EUA discutindo suas lutas e sucessos com o MS, incluindo questões médicas, notícias e experiências pessoais com novos métodos de tratamento.
No Facebook, você pode encontrar dezenas de grupos de suporte da MS. Este, um grupo público, é hospedado pela Multiple Sclerosis Foundation, e tem quase 16.000 membros. Os membros e administradores compartilham vídeos, status e perguntas no grupo. Você será elevado por mensagens de esperança e será capaz de oferecer consolo a outras pessoas com EM que estão sofrendo.
Como o nome sugere, o ActiveMSers foi criado para inspirar e motivar as pessoas que vivem com o MS a permanecerem ativas - física e mentalmente. Este fórum on-line oferece espaço para que os membros discutam tudo, desde tratamentos a viagens de hackers com MS, compartilhem dicas para se manter em forma, revisem seus equipamentos favoritos de MS e conectem-se offline.
Em 1996, o MSWorld era uma pequena sala de chat de seis pessoas. Nas últimas duas décadas, ele evoluiu para um centro de recursos expansivo que oferece painéis de mensagens, informações sobre bem-estar, salas de bate-papo e redes sociais para pessoas que vivem com esclerose múltipla e para pessoas que amam a esclerose múltipla.Vivendo até seus pacientes ajudando pacientes? declaração de missão, a plataforma é executada inteiramente por voluntários e possui uma adesão de mais de 150.000 pessoas que vivem com MS em todo o mundo.