My PsA PSA O que eu quero que o mundo saiba

Vivendo com uma doença invisível? como artrite psoriática (PsA) é difícil. Apesar dos melhores esforços do mundo para ser mais bondoso e gentil, às vezes as pessoas ainda criticam e julgam umas às outras, mesmo que suas intenções estejam no lugar certo.

Eu percebo que pode ser difícil, como amigo, membro da família, cuidador, empregador ou colega de trabalho, entender e lidar com um paciente auto-imune em sua vida. Eu vejo isso do seu lado - eu realmente vejo. Eu já fui saudável e conhecia alguém como eu. Eu também era crítico (mesmo que apenas em silêncio). Agora que estou cronicamente doente, vejo os dois lados.

Aqui está o que eu gostaria que você soubesse sobre minha vida com uma doença auto-imune. Este é o meu anúncio de serviço público na PsA.

1. Eu não gosto de desapontar você. Eu também não gosto de uma pia cheia de pratos sujos. Eu não gosto de cancelar a nossa noite no último minuto porque estou com muita dor. Sinto-me desapontado comigo mesmo regularmente por causa do meu PsA. Eu não preciso de você para esfregar sal na ferida.
2. Se eu pedir que você desocupe o assento para deficientes no transporte público, faça isso sem zombar ou revirar os olhos. A expressão em seu rosto me machuca, mas não é nada comparado à inflamação conjunta e do tecido conjuntivo.
3. Eu estou fazendo tudo que posso para gerenciar minha condição. Às vezes isso não é suficiente. As doenças autoimunes são imprevisíveis. Eu sempre vou ter bons dias e dias ruins.
4. Mesmo que tenha bons dias, sinto dores físicas todos os dias. Eu não pareço doente e estou perpetuamente alegre, mas isso nem sempre significa que estou bem. Às vezes, a única coisa que estou fingindo é estar bem.
5. Quase diariamente, eu aprendo que não sou mais capaz de fazer algo que eu costumava fazer. Eu gostaria de ter dançado mais enquanto eu era bom nisso.
6. Não posso prever quando estarei doente demais para passar tempo com você ou doente demais para trabalhar. Como uma pessoa que planeja quase tudo, isso é frustrante para mim também. E não, não é legal? ficar em casa na cama o dia todo. O cansaço é horrível e me faz sentir inútil.
7. O que você diz me dói. O que você diz não verbalmente com sua expressão me machuca. Esse estresse geralmente traz mais sintomas. Muitas vezes, eu gostaria de tocar seu joelho e sentir como é realmente.
8. Eu preferiria ter minha vida antiga? de volta, mas esta é a vida que me foi dada. Simplesmente não há maneira de contornar isso. Em vez de tentar entender minha doença, que tal simplesmente aderir à aceitação? Isso será bom para nós dois.
9. Milhões de americanos têm minha doença. Milhões mais irão desenvolvê-lo. Portanto, sou sua avó, sua tia, sua mãe e sua filha. Por favor, me trate como você gostaria que outros os tratassem.

Por fim, eu te perdoo.

Lori-Ann Holbrook vive com o marido em Dallas, Texas. Ela escreve um blog sobre um dia na vida de uma menina da cidade que vive com artrite psoriática? a www.CityGirlFlare.com.