Meu filho tem atrofia muscular espinhal Como será sua vida?

Criar uma criança com deficiência física pode ser um desafio. A atrofia muscular espinhal (AME) pode afetar todos os aspectos do dia-a-dia. Seu filho não só terá mais dificuldade de se locomover, mas também corre o risco de complicações. Manter-se informado sobre a condição é importante para dar ao seu filho o que ele precisa para viver uma vida plena e saudável.

Aprender sobre o tipo SMA do seu filho

Para entender como a SMA afetará a vida de seu filho, primeiro você precisa aprender sobre seu tipo específico. Três tipos principais de SMA se desenvolvem durante a infância. Em geral, quanto mais cedo os sintomas se desenvolverem, mais severa será a sua condição.

Tipo 1 (doença de Werdnig-Hoffman)

A SMA tipo 1 geralmente é diagnosticada nos primeiros seis meses de vida. Tem um mau prognóstico. A maioria das crianças com SMA tipo 1 viverá apenas alguns anos devido a complicações respiratórias.

Tipo 2 (intermediário SMA)

SMA tipo 2 é geralmente diagnosticada entre as idades de 7 e 18 meses. Crianças com SMA tipo 2 não serão capazes de se manter sozinhas e terão fraqueza nos músculos de seus braços e pernas. Eles também podem ter músculos respiratórios enfraquecidos.

Tipo 3 (doença de Kugelberg-Welander)

A SMA tipo 3 é geralmente diagnosticada aos 3 anos, mas às vezes pode vir mais tarde na vida. SMA tipo 3 é menos grave que os tipos 1 e 2. Seu filho pode ter dificuldade em se levantar, equilibrar, usar as escadas ou correr. Eles também podem perder a capacidade de andar mais tarde na vida.

Outros tipos

Embora raro, existem muitas outras formas de SMA. Uma dessas formas é a atrofia muscular espinhal com desconforto respiratório (SMARD). Diagnosticado em bebês, o SMARD pode levar a problemas respiratórios graves.

Como se locomover

As pessoas com SMA podem não ser capazes de andar ou ficar de pé sozinhas, ou podem perder a capacidade de fazê-lo mais tarde na vida.

As crianças com SMA tipo 2 terão que usar uma cadeira de rodas para se locomover. Crianças com SMA tipo 3 podem andar bem até a idade adulta.

Há muitos dispositivos para ajudar crianças pequenas com fraqueza muscular a se levantarem e se locomoverem, como cadeiras de rodas e aparelhos motorizados ou manuais. Algumas famílias até projetam cadeiras de rodas personalizadas para seus filhos.

Gerenciando complicações

Duas complicações para estar ciente de problemas com respiração e curvatura da coluna vertebral.

Respiração

Para as pessoas com SMA, os músculos respiratórios enfraquecidos dificultam a entrada e a saída de oxigênio dos pulmões. Uma criança com SMA também está em maior risco de desenvolver infecções respiratórias graves.

A fraqueza muscular respiratória é geralmente a causa da morte em crianças com SMA tipo 1 e 2.

Seu filho pode precisar ser monitorado por problemas respiratórios. Nesse caso, uma ferramenta chamada oxímetro de pulso pode medir o nível de saturação de oxigênio no sangue.

Pessoas com formas menos graves de SMA podem se beneficiar do suporte respiratório. A ventilação não invasiva (VNI), que fornece ar ambiente aos pulmões através de um bocal ou máscara, pode ser necessária.

Escoliose

A escoliose às vezes se desenvolve em pessoas com AME, porque os músculos que sustentam a coluna costumam ser fracos.

A escoliose é desconfortável e pode ter um impacto significativo na mobilidade. É tratado com base na gravidade da curva da coluna vertebral e na probabilidade de a condição melhorar ou piorar com o tempo. Porque eles ainda estão crescendo, crianças pequenas podem requerer apenas uma cinta. Adultos com escoliose podem precisar de medicação para dor ou cirurgia.

Escola

Crianças com AME têm desenvolvimento intelectual e emocional normal. Alguns até têm inteligência acima da média. Incentive seu filho a participar de tantas atividades adequadas à idade quanto possível.

Uma sala de aula é um lugar onde seu filho pode se destacar, mas ainda pode precisar de ajuda para gerenciar sua carga. Eles provavelmente precisarão de ajuda especial para escrever, pintar e usar um computador ou telefone.

A pressão para se encaixar pode ser um desafio quando você tem uma deficiência física. Aconselhamento e terapia podem desempenhar um papel enorme em ajudar seu filho a se sentir mais à vontade em ambientes sociais.

Exercício e esportes

Ter uma deficiência física não significa que seu filho não possa participar de esportes e outras atividades. Na verdade, seu médico provavelmente incentivará seu filho a praticar atividade física.

O exercício é importante para a saúde geral e pode melhorar a qualidade de vida.

As crianças com SMA tipo 3 podem fazer o máximo de atividades físicas, mas podem se cansar. Graças aos avanços na tecnologia de cadeira de rodas, as crianças com SMA podem desfrutar de esportes adaptados para cadeiras de rodas, como futebol ou tênis. Uma atividade bastante popular para crianças com tipos 2 e 3 SMA está nadando em uma piscina aquecida.

Terapia ocupacional e fisioterapia

Em uma visita a um terapeuta ocupacional, seu filho aprenderá exercícios para ajudá-los a realizar atividades diárias, como se vestir.

Durante a fisioterapia, seu filho pode aprender várias práticas de respiração para ajudar a fortalecer os músculos respiratórios, além de exercícios de movimento mais convencionais.

Dieta

Para crianças com SMA tipo 1, a nutrição adequada é fundamental. A SMA pode afetar os músculos usados ​​para sugar, mastigar e engolir. Seu filho pode facilmente ficar desnutrido e pode precisar ser alimentado através de um tubo de gastrostomia. Fale com um nutricionista para saber mais sobre as necessidades alimentares do seu filho.

A obesidade é uma preocupação para crianças com formas de SMA de alto funcionamento, pois são menos ativas. Há pouca evidência para sugerir que qualquer dieta em particular é útil. Além de comer bem e evitar calorias desnecessárias, uma dieta especial não é necessária para pessoas com essas formas de SMA.

Expectativa de vida

A expectativa de vida na SMA de início na infância varia. A maioria das crianças com SMA tipo 1 viverá apenas alguns anos. Crianças com tipos mais leves de SMA podem sobreviver por muito tempo até a idade adulta e viver vidas saudáveis ​​e gratificantes.

A linha de fundo

Não há duas pessoas com SMA exatamente iguais. Saber o que esperar pode ser difícil.

Seu filho precisará de algum grau de ajuda nas tarefas do dia-a-dia e provavelmente precisará de fisioterapia. Você deve ser proativo no gerenciamento de complicações e fornecer ao seu filho o apoio de que ele precisa.

É importante ficar o mais informado possível e trabalhar em conjunto com uma equipe de atendimento médico.

Tenha em mente que você não está sozinho. Muitos recursos estão disponíveis on-line, incluindo informações sobre grupos de suporte e serviços.