Vivendo com a vida de um pulmão Emily Bennett Taylor após o câncer

Em 2012, aos 28 anos, Emily Bennett Taylor foi diagnosticada com câncer de pulmão de adenocarcinoma estágio 4. Este é o tipo mais comum de câncer de pulmão que se desenvolve em pessoas que não fumam.

Na maioria dos casos de doença do estágio 4, as chances de sobrevivência são pequenas. O tratamento é geralmente cuidados paliativos, que se concentra no gerenciamento de sintomas desconfortáveis ​​em vez de curar a condição. Mas o tumor de Emily encolheu o suficiente durante os tratamentos de quimioterapia que os médicos recomendaram uma pneumonectomia, ou uma remoção cirúrgica do pulmão.

Durante o procedimento, eles removeram o pulmão direito, parte do diafragma direito e os gânglios linfáticos no centro do peito. Eles também removeram parte do saco pericárdico (um saco de duas camadas ao redor do coração que ancora o coração no lugar, evita que ele transbordue com sangue e fornece lubrificação para evitar o atrito quando bate) e o reconstruiu com material Gore-Tex. . Emily sabia que sua vida seria diferente depois da cirurgia, mas não tinha certeza de como era diferente. Há uma cicatriz que vai de seu seio direito para o lado direito de sua caixa torácica, como resultado do médico dividi-la ao meio.

O cirurgião contou a Emily histórias de pacientes com pneumonectomia que conseguiram pedalar por 10 milhas por dia. Mas ela também ouviu histórias menos otimistas. “Eu conhecia pessoas que tinham apenas um lóbulo e precisavam de oxigênio toda vez que pegavam um avião”. ela disse.

Aprendendo a desacelerar

Enquanto a maioria das pessoas com dois pulmões espera que as pessoas com um pulmão fiquem sem fôlego o tempo todo, o fato surpreendente é que o pulmão remanescente se expande para substituir o espaço no peito. Após a recuperação, uma pessoa com um pulmão pode esperar ter pelo menos 70% de sua função respiratória prévia.

Emily não fica sem fôlego o tempo todo, mas ela precisa se mover muito mais devagar do que antes da cirurgia.

O ritmo lento da vida atual de Emily é um 180 de sua vida antes de sua cirurgia. Antes do diagnóstico, Emily não passava muito tempo cuidando de si mesma. Mesmo quando ela teve um dia doentio do trabalho, ela usou para fazer seus recados em seu lugar. ? Como uma mulher forte, razoavelmente saudável, ativa, de 20 e poucos anos, com uma carreira, eu estava acostumada a praticamente fazer tudo isso? ela disse.

Agora, em vez de sair da cama e atravessar a sala pela manhã, Emily deve primeiro sentar-se na beira da cama por vários minutos para que seu sangue se equilibre antes que ela possa se levantar. Se ela tentar sair da cama depressa demais, ela desmaiará.

Meu marido e eu achamos que esse é o grande motivo pelo qual eu fui capaz de ter sucesso e sobreviver quando as chances eram de apenas 1% de chance de sobrevivência? é dormir e se recuperar e deixar meu corpo descansar.

Por mais fácil que isso soe, Emily teve que aprender a relaxar. Essa lição foi um efeito colateral inesperado da quimioterapia.

"Meu marido me disse várias vezes" você precisa ser egoísta. É uma palavra tão difícil porque nos dizem que nossa vida inteira não deve ser egoísta, e ajudar os outros, e ser uma boa pessoa, e todas essas coisas, e parece que eu estava sendo uma pessoa ruim por ser egoísta. Depois de algumas semanas no meu diagnóstico, começou a afundar-se nisso, se é que há sempre tempo para ser egoísta? É quando você foi diagnosticado com câncer.

Desacelerar e cuidar de si mesma tornou-se crucial para sua recuperação de sua pneumonectomia.

Vivendo com uma deficiência invisível

Faltar um órgão vital gigante não é o único ajuste para Emily. A maioria das pessoas não percebe que pode ter uma deficiência, a menos que esteja em uma roupa de banho e possa ver a cicatriz nas costas.

Eu pareço normal; as pessoas esperam que eu aja normalmente? ela diz. Às vezes, ela se esforça para decidir quando, ou nunca, contar a alguém sobre sua deficiência. Quando você diz às pessoas: 'Estou lutando com esse lance de escadas. Por favor, apenas me passe, porque eu só tenho um pulmão.

Antes de seu diagnóstico, ela teria se considerado forte demais para precisar de ajuda. Agora, quando Emily vai ao supermercado, ela tem alguém que ajuda a empurrar o carrinho para fora e colocar as compras no carro dela.

“Eu sou deficiente, e ainda é meio difícil para mim dizer, porque mentalmente eu quero pensar em mim como incrivelmente forte. Mas isso é parte de todo o meu processo de aprendizagem e perceber que eu tenho um novo normal e é ok ter uma deficiência.

Redefinindo a ideia de família e maternidade

Ser mãe é muito diferente para Emily do que ela imaginava que seria.

Emily e o marido, Miles, tinham planejado começar uma família antes do diagnóstico de câncer. Depois de aprender sobre o câncer e antes de começar o tratamento, Emily passou por fertilização in vitro e teve nove embriões congelados. Depois de dois anos sendo NED (sem evidência de doença), eles decidiram começar sua família.

Seus médicos estavam preocupados com o fato de seu corpo ser capaz de levar uma gravidez, então o casal encontrou um substituto.

Em 2016, nasceram as gêmeas Hope e Maggie.

Enquanto Emily passou os dois anos em que NED construiu sua força, ela ainda precisa de muito descanso para passar o dia.

“Meu coração está bombeando muito mais forte para tentar oxigenar meu sangue e meu pulmão esquerdo está trabalhando muito mais forte, estou cansado o tempo todo”.

Ela estima que precisa de cerca de 10-12 horas de sono todas as noites. Emily e Miles sabiam que ela não seria hands-on 24/7 como muitas outras mães. Mas o casal decidiu que, se eles tivessem uma família, Emily precisaria se dedicar à saúde dos filhos.

Quando suas filhas nasceram, eles tiveram uma enfermeira que ajudou nos primeiros três meses. Seus pais vieram para a cidade para ajudar e seus sogros foram morar com eles.Seu marido assumiu o serviço noturno até as filhas dormirem durante a noite. "Eu precisava perceber que eu não precisava ser a mãe perfeita e super saudável que poderia fazer tudo de uma vez só para ser uma mãe em geral".

Apreciando sua nova vida

Celebrar marcos tem sido uma grande parte do processo de tratamento e recuperação da Emily. Na véspera de sua cirurgia em Nova York, Emily e seu marido comemoraram o que seu marido apelidou de "Lung Day". O Lung Day estava cheio de atividades que poderiam ser feitas facilmente com dois pulmões. Seu objetivo era fazê-lo novamente no próximo ano, quando Emily tinha apenas um pulmão.

Ela explodiu um balão e apagou velas de aniversário. Eles foram dançar no Central Park. Ela foi para o topo do Empire State Building e gritou: "Eu sou NED!"

Eu não estava na época? Emily disse: "mas foi nosso grande objetivo".

No aniversário de um ano de sua cirurgia, eles tiveram outro Dia do Pulmão.

Meu marido realmente me acordou e me trouxe o café da manhã na cama, e depois disse: 'Prepare-se. Você tem 10 minutos.

Ele a fez subir no telhado e gritar: "Eu sou NED". Foi um pouco embaraçoso para Emily, como os vizinhos estavam por perto, mas, como aniversários, vale a pena comemorar o Dia do Pulmão. Naquele ano, sua amiga fez um bolo em formato de pulmão e nadou na piscina enquanto todos aplaudiam.

Quatro anos após sua cirurgia, Emily está vivendo feliz com um pulmão, suas duas filhas e seu marido Miles. Sua vida diminuiu desde o diagnóstico, mas ainda está muito cheia.

Você pode levar uma vida completamente plena com um pulmão, e ninguém deve limitá-lo e dizer o que você pode e não pode fazer. Para mim, eu odiava correr para começar, então nunca foi um grande objetivo para mim voltar a correr. Eu conheço pessoas com um pulmão que correm 5ks, 10ks e meias maratonas. Eles correm diariamente e são tão ativos quanto qualquer outra pessoa. É totalmente possível. Você nunca deve ter medo de não ter uma vida plena após uma pneumonectomia.