Preto e azul esta é minha vida com ITP
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Eu sou Jelka Lepever, uma mulher de 22 anos vivendo seu sonho sem nenhum medo. Eu tinha apenas 6 anos quando fui diagnosticado com trombocitopenia imune (ITP); depois de correr em uma mesa, fiquei com uma enorme contusão na axila.
Meus pais me levaram para ver meu pediatra quando perceberam que a contusão na axila estava ficando maior e me causando dor. Começou a ficar muito inchada, e parecia que não ia ficar melhor. Meu pediatra me mandou imediatamente para ver alguns médicos no hospital e fizeram vários exames.
Os testes mostraram que eu tinha uma contagem muito baixa de plaquetas no sangue - apenas 6.000 células por microlitro (células / mcL). Isto levou-os a diagnosticar-me com ITP, um distúrbio hemorrágico em que o sistema imunitário destrói as plaquetas (células que são necessárias para a coagulação normal do sangue).
Eu era muito jovem e os médicos acreditavam que havia uma chance de eu sair da doença com a idade. Até que isso acontecesse, eu tinha que ter muito cuidado com tudo o que fazia.
Eu não tinha permissão para brincar do lado de fora se houvesse algum risco de ter esbarrado em algo ou cair no chão. Eu não tinha permissão para participar de aulas de ginástica na escola. Durante anos, sentei-me à margem durante várias horas por semana. Qualquer atividade em que eu pudesse topar com alguma coisa ou cair demais estava fora dos limites.
O hospital tornou-se meu segundo lar. Eu estava lá algumas vezes por semana para verificar a contagem de plaquetas no sangue. Se fosse muito baixo, (os médicos geralmente esperavam até eu ficar abaixo de 20.000 células / mcL), eles tratariam imediatamente. Isso aconteceu quase todas as visitas nos primeiros anos.
Quanto mais velho eu ficava, mais estável minha contagem de plaquetas no sangue ficava. Toda sexta-feira depois da escola, eu ia ao hospital para receber tratamento com uma injeção de imunoglobulina intravenosa (IVIg). Com o tratamento com IVIg, minha contagem de plaquetas no sangue permaneceria estável por uma semana.
Eventualmente, o tempo entre os tratamentos se tornou mais longo, e minha contagem foi muito maior (eu estava acima da média de 150.000 células / mcL). Aos 16 anos, meus médicos determinaram que eu estava curada. Eles pensaram que eu cresci com isso quando fiquei mais velho.
Aos 17 anos, comecei a viajar para o trabalho; Eu estava voando por todo o mundo. Em um ponto, eu estava no processo de obter um visto de trabalho para a Coreia do Sul, e eu recaí para uma contagem muito baixa de plaquetas no sangue. Eu fui diagnosticado com ITP, mais uma vez.
Os médicos me disseram que a condição agora era crônica, e eu teria que aprender a viver com isso. Nada disso foi um choque para mim, porque eu estava vivendo com ele desde que eu tinha 6 anos de idade.
Desde então, minha contagem de plaquetas no sangue tem sido estável e não tão baixa que eu precise de tratamento. Eu flutuo entre 40.000 e 70.000 células / mcL atualmente.
O takeaway
Eu não quero viver da maneira que a ITP quer que eu viva. Eu quero viver do jeito que eu quero viver. Eu encontrei uma maneira de viajar ao redor do mundo por longos períodos sem ter medo do que poderia acontecer comigo. Eu entro em contato com meu médico sempre que preciso dele, e ele me ajuda imediatamente. Além disso, encontrei um excelente seguro de viagem.
Eu me meti mais em esportes porque os amo! Conheço meus limites e o que posso fazer sem me colocar em perigo. Apenas conheça seu corpo e você passará por tudo isso. No final desta viagem, aproveitar a vida é tudo! Aprecie as coisas que você pode fazer e não se concentre nas coisas que você não pode fazer.
Eu só quero que você saiba que ainda é possível seguir seus sonhos. Pode demorar um pouco mais de preparação, mas vale a pena.
Jelka Lepever é uma mulher de 22 anos baseada na Bélgica. Na idade de 6 anos, ela foi diagnosticada com ITP e tem vivido com a condição desde então. Um modelo de tempo integral, ela viajou por todo o mundo desde os 17 anos para seguir sua carreira. Ela compartilha sua história sobre o ITP e o veganismo (ela é vegana há três anos) sempre que pode.
