Guia para discussão do médico Perguntas a serem feitas quando seu filho tiver FC

Se seu filho foi diagnosticado com fibrose cística (FC), aprender sobre sua condição pode ajudá-lo a controlar seus sintomas e reduzir o risco de complicações. Ele também pode ajudá-lo a definir expectativas realistas e se preparar para os desafios à sua frente.

Essa lista de perguntas pode ajudá-lo a se preparar para conversar com o médico e a equipe de saúde do seu filho.

Quais profissionais de saúde meu filho deve ver?

A FC é uma condição complexa que pode afetar a vida do seu filho de várias maneiras. Para ajudar a atender suas necessidades, o médico provavelmente montará uma equipe de atendimento multidisciplinar. Esta equipe pode incluir um terapeuta respiratório, nutricionista e outros profissionais de saúde aliados.

Considere perguntar ao médico do seu filho estas perguntas:

• Quais profissionais de saúde meu filho deve ver?
• Qual o papel de cada membro da equipe de atendimento?
• Onde podemos participar de compromissos com eles?
• Com que frequência devemos agendar compromissos?
• Existem outros serviços de suporte da comunidade que podemos acessar?

Você também pode querer descobrir se há um centro de fibrose cística em sua área. Se tiver dúvidas sobre o custo dos serviços ou sobre a cobertura do seu seguro de saúde, fale com um membro da equipe de atendimento do seu filho e com a sua companhia de seguros.

Como podemos tratar os sintomas do meu filho?

Atualmente, não há cura para a FC. Mas existem terapias disponíveis para gerenciar os sintomas do seu filho.

Por exemplo, a equipe de atendimento do seu filho pode:

• prescrever medicamentos e suplementos
• ensiná-lo a realizar técnicas de desobstrução das vias aéreas
• recomendar mudanças na dieta do seu filho ou outros hábitos diários

Informe a equipe de atendimento do seu filho sobre quaisquer sintomas que eles desenvolvam e pergunte a eles:

• Que tratamentos podemos tentar?
• Quão eficazes são esses tratamentos?
• O que devemos fazer se eles não funcionarem?

A equipe de atendimento de seu filho pode ajudá-lo a entender cada elemento do plano de tratamento.

Quais medicamentos o meu filho deve tomar?

Os médicos da equipe de atendimento do seu filho podem prescrever um muco mais fino, um modulador de CFTR ou outros medicamentos para ajudar a gerenciar sua FC e possíveis complicações.

Aqui estão algumas perguntas sobre qualquer medicação prescrita pelo seu filho:

• Que dose deve tomar meu filho?
• Quantas vezes, e a que hora do dia, deveriam levá-lo?
• Devem tomá-lo com comida ou com o estômago vazio?
• Quais são os possíveis efeitos colaterais e outros riscos deste medicamento?
• Esta medicação pode interagir com outras drogas, suplementos ou alimentos?

Se você suspeitar que a medicação de seu filho não está funcionando ou está causando efeitos colaterais, entre em contato com seu médico.

Quais técnicas de limpeza das vias aéreas devemos usar?

Técnicas de desobstrução das vias aéreas (ACTs) são estratégias que você pode usar para limpar o muco das vias aéreas do seu filho. Elas podem envolver agitação ou palmas no peito do seu filho, tosse ou respiração ofegante, respiração diafragmática ou outras técnicas.

Considere perguntar à equipe de atendimento do seu filho:

• Que tipos de técnicas de limpeza das vias aéreas o meu filho deve usar?
• Você consegue demonstrar a maneira correta de executar essas técnicas?
• Com que frequência e quando devemos executar essas técnicas?

Se você achar difícil realizar técnicas de remoção de vias aéreas, avise a equipe de atendimento de seu filho. Eles podem adaptar as técnicas ou oferecer dicas para atender às suas necessidades.

Como podemos atender às necessidades nutricionais do meu filho?

Para prosperar com FC, seu filho precisa de mais calorias do que a maioria das crianças. Sua condição também os coloca em risco de certos problemas digestivos. Por exemplo, a FC pode causar a formação de muco no pâncreas e bloquear a liberação de enzimas digestivas.

Para ajudar seu filho a satisfazer suas necessidades nutricionais e digestivas, sua equipe de atendimento pode recomendar uma dieta especial. Eles também podem prescrever um suplemento de enzimas pancreáticas, suplementos nutricionais ou medicamentos para controlar as complicações digestivas.

Questões relacionadas à nutrição que você pode querer perguntar à equipe de atendimento:

• Quantas calorias e nutrientes meu filho precisa por dia?
• O meu filho deve tomar suplementos ou medicamentos?
• Que outras estratégias podemos usar para atender às suas necessidades nutricionais e digestivas?

Se você está tendo problemas para atender às necessidades nutricionais de seu filho, considere marcar uma consulta com um nutricionista. Eles podem ajudá-lo a desenvolver estratégias para manter seu filho bem nutrido.

Como podemos prevenir e reconhecer complicações?

A FC pode causar o risco de uma variedade de complicações, incluindo infecções pulmonares. Para diminuir o risco de complicações, é importante que eles sigam seu plano de tratamento e pratiquem hábitos saudáveis.

Para saber mais, considere perguntar à equipe de atendimento:

• Que hábitos meu filho deve praticar para se manter saudável?
• Que medidas podemos tomar para protegê-las de infecções pulmonares?
• Quais são algumas outras complicações que eles podem experimentar?
• Como saberemos se meu filho está passando por complicações?
• Se eles desenvolverem complicações, quais são as opções de tratamento?

Se você suspeitar que seu filho desenvolveu uma infecção pulmonar ou outra complicação, entre em contato com a equipe de atendimento imediatamente.

Qual é a perspectiva de longo prazo do meu filho?

De acordo com os dados mais recentes da Fundação de Fibrose Cística, a esperança média de vida para bebês nascidos com FC entre 2012 e 2016 é de 43 anos. Algumas pessoas com FC levam uma vida mais longa, enquanto outras levam vidas mais curtas. A perspectiva do seu filho depende da sua condição específica e do tratamento que recebem. Tenha em mente que a expectativa de vida média para FC aumentou com o passar dos anos à medida que novos tratamentos e terapias se tornaram disponíveis.

Para desenvolver expectativas realistas e preparar-se para o caminho a seguir, considere perguntar à equipe de atendimento:

• Qual é a perspectiva de longo prazo do meu filho com a FC?
• Como você espera que a condição deles mude no futuro?
• Quais tratamentos você espera que eles possam precisar no futuro?
• Que passos podemos dar para ajudar meu filho a levar uma vida longa e saudável?

É possível que seu filho precise de um transplante de pulmão um dia. Esse procedimento pode exigir muita preparação - por isso, é uma boa ideia conversar com a equipe de atendimento do seu filho antes de o seu filho precisar.

Onde podemos encontrar apoio social e emocional?

A FC pode prejudicar a saúde física e mental do seu filho, assim como a sua própria. Mas é possível ter uma vida feliz e gratificante com FC, especialmente quando você tem apoio social e emocional adequado.

Aqui estão algumas perguntas para perguntar à equipe de atendimento de seu filho se você deseja acessar fontes de apoio em sua área:

• Existe algum grupo de apoio presencial ou on-line para pessoas com FC e seus entes queridos?
• Algum terapeuta da área é especializado em tratar ou apoiar pessoas que estão lidando com a FC?
• Que passos podemos dar para aliviar o estresse e manter uma boa saúde mental?

Se você suspeitar que você ou seu filho está com sintomas de ansiedade ou depressão, converse com seu médico.

O takeaway

Quando se trata de gerenciar CF, o conhecimento é crítico. Aproveite ao máximo a experiência e o apoio oferecidos pela equipe de atendimento de seu filho, fazendo perguntas e solicitando recursos para ajudá-lo a lidar com a condição deles. As perguntas neste guia de discussão podem ajudar a iniciar sua educação em FC.