Cuidando de uma criança com FC? 7 dicas que podem ajudar

Você tem um filho com fibrose cística (FC)? Gerenciar uma condição de saúde complexa como a FC pode ser um desafio. Há medidas proativas que você pode tomar para ajudar a proteger a saúde de seu filho. Ao mesmo tempo, é importante cuidar da sua própria saúde também.

Vamos explorar sete estratégias que podem ser úteis.

Faça um hábito fora da terapia de limpeza das vias aéreas

Para ajudar a limpar os pulmões do seu filho, um médico pode ensinar-lhe como realizar a terapia de limpeza das vias aéreas. Eles provavelmente o encorajarão a fazer pelo menos uma sessão dessa terapia por dia.

Para facilitar um pouco o seu filho, pode ser útil:

• agendar sua sessão de terapia para coincidir com o programa de TV favorito do seu filho, para que eles possam assisti-lo durante o tratamento
• adicione um elemento de competição leve à sua sessão de terapia - por exemplo, vendo quem pode tossir a tosse mais profunda
• desenvolva um ritual onde você lê um livro favorito, joga um jogo favorito ou desfruta de outro tratamento especial após cada sessão

Também pode ajudar a agendar suas sessões de terapia na mesma hora todos os dias, para que você e seu filho adquiram o hábito de torná-lo uma prioridade.

Afaste germes infecciosos

Crianças com FC estão em maior risco de infecções pulmonares. Para ajudar a manter seu filho seguro, tome medidas como as listadas abaixo para reduzir o risco de infecção em sua casa:

• Mantenha seu filho e outros membros da família atualizados sobre as vacinas, incluindo a vacina contra a gripe.
• Incentive seu filho e outros membros da família a lavar as mãos com sabão e água antes de comer e depois de tossir, espirrar ou assoar o nariz.
• Ensine seu filho e outros membros da família a evitar o compartilhamento de itens pessoais, como garrafas de água.
• Se outro membro do seu agregado familiar ficar doente, peça-lhe para ficar longe do seu filho com FC.

Estas estratégias de prevenção simples podem fazer um mundo de diferença para a saúde do seu filho.

Fique por dentro dos exames de saúde

O médico do seu filho e outros profissionais de saúde podem fornecer informações e apoio muito necessários. Eles podem prescrever tratamentos para controlar os sintomas do seu filho e monitorá-los em busca de sinais de complicações.

Para ficar em dia com as necessidades de saúde do seu filho, é importante agendar exames de saúde regulares com o médico e seguir o plano de tratamento recomendado. Dar tempo para consultas médicas nem sempre é fácil ou conveniente, mas pode salvar você e a dor de seu filho a longo prazo.

Pergunte ao seu médico com que frequência você deve visitá-los. Se você perder um compromisso, reprograme-o imediatamente.

Estocar lanches simples

Crianças com FC precisam comer mais calorias do que uma criança normal. Para tornar a vida um pouco mais fácil, compre lanches fáceis de pegar e ricos em calorias, proteínas e gorduras saudáveis ​​para o coração.

Por exemplo, considere manter alguns dos seguintes alimentos à mão:

• granola com nozes
• mix de trilhas
• manteiga de amendoim
• barras de proteína
• bebidas de suplemento nutricional

Trabalhe com a escola do seu filho

Comunique-se de forma consistente com a escola do seu filho para desenvolver um plano para acomodar suas necessidades de saúde. Por exemplo, você pode pedir à escola deles:

• dar-lhes tempo e privacidade para realizar terapia de limpeza das vias aéreas
• deixe-os tomar medicação
• ajustar as regras de participação para que elas possam ir a consultas médicas
• fornecer extensões e ajudá-los a recuperar as lições e tarefas que perderem devido a consultas ou doenças

Se a escola de seu filho está relutante em atender às suas necessidades, talvez seja hora de explorar suas opções legais. Nos Estados Unidos, as escolas públicas de ensino fundamental e médio são legalmente obrigadas a fornecer educação acessível a crianças com deficiências.

Envolva seu filho ao seu cuidado

Para equipar seu filho para uma vida independente, é importante ensinar-lhes habilidades de autogerenciamento. À medida que envelhecem e assumem mais responsabilidade por seus cuidados, isso pode ajudar a aliviar sua carga.

Você pode começar cedo, ensinando ao seu filho informações básicas sobre sua condição, como conversar com outras pessoas sobre ele e estratégias simples para se manter seguro, como lavar as mãos. Quando completam 10 anos de idade, muitas crianças podem montar seu próprio equipamento terapêutico. No momento em que atingem o ensino médio, muitos são maduros o suficiente para assumir a responsabilidade primária de armazenar, transportar e tomar medicamentos, além de desinfetar seus equipamentos.

Mostre-se um pouco de amor

Para evitar o burnout, é importante praticar hábitos saudáveis ​​e ter tempo para si mesmo. Tente dormir de sete a nove horas por noite, faça uma dieta bem equilibrada e faça exercícios regularmente. Agende o horário em sua agenda para socializar com os entes queridos e participar de atividades que você gosta.

Para ajudar a limitar o estresse do cuidado, também pode ajudar a:

• pedir e aceitar ajuda de outras pessoas
• definir expectativas realistas para si mesmo e respeitar seus limites
• junte-se a um grupo de apoio para cuidadores de pessoas com FC
• procure outros serviços de cuidado em sua comunidade

Se você está achando difícil administrar seus níveis de estresse, marque uma consulta com seu médico. Eles podem encaminhá-lo a um profissional de saúde mental ou a outros serviços de apoio.

O takeaway

A FC afeta muitos aspectos da vida do seu filho, assim como os hábitos diários da sua família. No entanto, manter-se atualizado sobre os exames de saúde do seu filho e seguir seu plano de tratamento recomendado pode ajudar a manter seus sintomas sob controle. Desenvolver hábitos saudáveis ​​em casa, um bom relacionamento de trabalho com a escola de seu filho e um sólido plano de autocuidado também podem ajudá-lo a ficar em dia com as necessidades de saúde de seu filho.