Uma carta para colegas cuidadores de linfoma de Hodgkin
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Caros colegas de trabalho,
Meu nome é Natalie Gore Casey. Meu marido, James, foi diagnosticado com menos de um ano de linfoma de Hodgkin em nosso casamento. Na época, eu estava grávida de três meses.
Parecia que o nosso mundo desabou.
Aos 36 anos, meu marido estava prestes a passar por seis meses de quimioterapia com um cuidador grávido extremamente emocional. Então ele começaria o tratamento com radiação ao mesmo tempo que tivemos um recém-nascido. Nós estávamos no modo de sobrevivência.
Aprendi rapidamente que a melhor coisa que eu poderia fazer pelo meu marido era estar lá com ele. Francamente, foi uma das poucas coisas que senti que poderia fazer bem. Cada semana marcava outra rodada de quimioterapia ou trabalho com sangue, e nos trouxe mais uma semana para o nascimento de nossa filha.
Na maioria dos dias, nós levamos tudo a cada momento. Para nós, tivemos que nos concentrar no aqui e agora e apenas orar para que o resto se encaixasse.
James era neutropênico (significando que seu sistema imunológico estava incrivelmente vulnerável) durante seus seis meses inteiros de tratamento. Nossa principal prioridade era evitar qualquer infecção e mantê-lo dentro do prazo. Fizemos tudo ao nosso alcance para garantir que ele não adoecesse. Período.
Eu abri as portas para ele e limpei tudo o que pude antes que ele tocasse. Ele quase nunca saiu em público. Ele trabalhava em casa e eu levava desinfetante para as mãos em todos os lugares para ter certeza de que não trouxesse nenhum germe para casa. Cheguei a ponto de voltar do trabalho, trocar de roupa e tomar banho antes de falar com ele.
Houve também um rigoroso? Sem tocar? política de qualquer pessoa fora da nossa família. Se você estava doente, foi-lhe dito com amor para ficar longe. Pode parecer rude, mas isso foi crítico em seu processo de tratamento. James nunca adoeceu uma vez e não teve nenhum atraso nos tratamentos ou passou algum tempo no hospital.
A maior coisa que me ajudou como cuidadora foi obter permissão do meu marido para não ficar bem às vezes. Eu colocaria meu rosto de jogo duas semanas seguidas. Então, na noite anterior à quimioterapia, eu desmoronava. Meu marido me dizia que tudo ficaria bem, e então acordávamos na manhã seguinte, andamos devagar, mas com firmeza (mancando no meu caso) para as salas de infusão, e começamos tudo de novo.
Nós confiamos um no outro completamente, assim como em nossa família e amigos.
Meu marido terminou sua última rodada de quimioterapia oito dias antes de nossa filha nascer. Através da privação do sono da fase do recém-nascido, ele foi para tratamentos de radiação. E em abril de 2017, ele completou todo o tratamento e foi declarado livre de câncer ?!
Não passa um dia sem que eu me lembre de câncer, mas há momentos em que esqueço completamente. Meu marido é saudável e forte. Às vezes, quando o vejo com nossa filha, fico sem fôlego com a beleza da nossa vida agora. O medo de uma recorrência ainda tenta tirar o melhor de mim? Sim. Fico nervoso antes de cada exame de PET? Sim. Mas a cada dia que passa, nos vemos saindo do fogo.
Eu quero que você saiba que você pode passar por isso, e não há problema em não estar bem às vezes. Você e seus entes queridos nunca serão os mesmos, mas você nunca se dará por garantido. Sempre. Ouça seus entes queridos e seja sua voz quando necessário. Você é o maior defensor deles.
Lembre-se que você não está sozinho nisso. É possível colocar um pé na frente do outro até que você e o seu ente querido saiam tão longe das trincheiras que um dia você vai se olhar e dizer: “Eu não posso acreditar que isso realmente aconteceu”.
Ame,
Natalie
Natalie Gore Casey é uma musicista e cinegrafista do norte do Texas. Seu marido, James, foi diagnosticado com linfoma de Hodgkin ao mesmo tempo em que Natalie descobriu que estava grávida. Ela documentou sua jornada através do câncer e da gravidez nela local na rede Internet e está feliz em anunciar que ele está livre de câncer a partir de abril de 2017. Sua filha, Lyla James, nasceu em fevereiro de 2017 e é a luz de suas vidas!
