O que realmente gosta de viver com o IPF

Quantas vezes você já ouviu alguém dizer? Não pode ser tão ruim? Para aqueles com fibrose pulmonar idiopática (FPI), ouvir isso de um membro da família ou de um amigo - mesmo que isso signifique bem - pode ser decepcionante.

A FPI é uma doença rara, mas séria, que faz com que os pulmões se enrijecem, dificultando a entrada de ar e a respiração total. A FPI pode não ser tão conhecida como a DPOC e outras doenças pulmonares, mas isso não significa que você não deva adotar uma abordagem proativa e falar sobre isso.

Veja como três pessoas diferentes - diagnosticadas com mais de 10 anos de diferença - descrevem a doença e o que elas querem expressar para outras pessoas também.

Chuck Boetsch, diagnosticado em 2013

É difícil viver com uma mente que quer fazer coisas que o corpo não é mais capaz de fazer com o mesmo grau de facilidade e ter que ajustar minha vida às minhas novas capacidades físicas. Há certos passatempos que não posso perseguir o que eu poderia fazer antes de ser diagnosticado, incluindo mergulho, caminhada, corrida, etc., embora alguns possam ser feitos com o uso de oxigênio suplementar.

Além disso, não consigo frequentar atividades sociais com meus amigos com tanta frequência, pois fico cansado rapidamente e preciso evitar estar perto de grandes grupos de pessoas que podem estar doentes.

No entanto, no grande esquema das coisas, estes são pequenos inconvenientes em comparação com o que outros com diferentes deficiências vivem diariamente. Também é difícil conviver com a certeza de que se trata de uma doença progressiva e que eu poderia ir em uma espiral descendente sem qualquer aviso prévio. Sem cura, a não ser um transplante de pulmão, isso tende a criar muita ansiedade. É uma mudança difícil de não pensar em respirar para pensar em cada respiração.

Em última análise, eu tento viver um dia de cada vez e desfrutar de tudo ao meu redor. Embora eu possa não ser capaz de fazer as mesmas coisas que eu poderia fazer há três anos, sou abençoada e grata pelo apoio de minha família, amigos e equipe de saúde.

George Tiffany, diagnosticado em 2010

Quando alguém pergunta sobre IPF, eu geralmente dou uma breve resposta dizendo que é uma doença dos pulmões, onde fica cada vez mais difícil respirar com o passar do tempo. Se essa pessoa está interessada, tento explicar que a doença tem causas desconhecidas e envolve cicatrizes nos pulmões.

As pessoas com FPI têm problemas em realizar atividades físicas extenuantes, como levantar ou carregar cargas. Colinas e escadas podem ser muito difíceis. O que acontece quando você tenta fazer alguma dessas coisas é que você fica sem fôlego, arfa e sente como se simplesmente não conseguisse ar suficiente em seus pulmões.

Talvez o aspecto mais difícil da doença seja quando você recebe o diagnóstico e é dito que você tem apenas três a cinco anos de vida. Para alguns, esta notícia é chocante, devastadora e avassaladora. Na minha experiência, os entes queridos tendem a ser tão duramente atingidos quanto o paciente.

Pessoalmente, sinto que levei uma vida plena e maravilhosa, e embora eu queira que continue, estou pronto para lidar com o que vier.

Maggie Bonatakis, diagnosticada em 2003

Ter IPF é difícil. Isso faz com que eu fique sem ar e se canse muito facilmente. Eu também uso oxigênio suplementar, e isso afetou as atividades que eu posso fazer todos os dias.

Também pode parecer solitário às vezes: depois de ter sido diagnosticado com IPF, eu não podia mais fazer minhas viagens para visitar meus netos, o que foi uma transição difícil porque eu costumava viajar para vê-los o tempo todo!

Lembro-me de quando fui diagnosticada pela primeira vez, fiquei com medo por causa da gravidade da condição. Mesmo que haja dias difíceis, minha família - e meu senso de humor - ajudam a manter-me positivo! Eu tive a certeza de ter conversas importantes com meus médicos sobre o meu tratamento e o valor de frequentar a reabilitação pulmonar. Estar em um tratamento que retarda a progressão da FPI e assumir um papel ativo na gestão da doença me dá uma sensação de controle.