Atrofia Muscular Espinhal Os Papéis de Cada Pessoa na Equipe de Cuidados do Seu Filho

Crianças com atrofia muscular espinhal (SMA) precisam de cuidados de especialistas em diversas áreas médicas. Uma equipe de atendimento dedicada é necessária para maximizar a qualidade de vida de seu filho.

Uma equipe de bons cuidados ajudará seu filho a evitar complicações e atender às suas necessidades diárias. Uma grande equipe de atendimento também orientará sua transição para a vida adulta.

Especialistas na equipe de atendimento de SMA da criança provavelmente incluirão:

• conselheiros genéticos
• enfermeiros
• dietistas
• pneumologistas
• especialistas neuromusculares
• fisioterapeutas
• terapia ocupacional

SMA pode afetar toda a sua família. Uma equipe de atendimento também deve incluir assistentes sociais e contatos com a comunidade. Esses especialistas podem ajudar a conectar todos a recursos de apoio em sua comunidade.

Enfermeira

Uma enfermeira ajudará a coordenar o cuidado do seu filho. Eles se tornam o "go-to"? pessoa em todos os aspectos de apoio ao seu filho, bem como à sua família.

Médico neuromuscular

Um médico neuromuscular muitas vezes será o primeiro especialista a se encontrar com você e seu filho. Para chegar a um diagnóstico, eles realizarão um exame neurológico e estudos de condução nervosa. Eles também irão elaborar um programa de tratamento específico para o seu filho e fazer referências quando apropriado.

Fisioterapeuta

Seu filho vai se encontrar com um fisioterapeuta regularmente ao longo da vida. Um fisioterapeuta ajudará com:

• amplitude de exercícios de movimento
• alongamento
• órteses de montagem e chaves
• exercícios de sustentação de peso
• terapia aquática (piscina)
• exercícios respiratórios para fortalecer os músculos respiratórios
• fazer recomendações para outros equipamentos, como assentos especiais, carrinhos de bebê e cadeiras de rodas
• sugerindo e ensinando atividades que podem ser feitas com seu filho em casa

Terapeuta ocupacional

Um terapeuta ocupacional concentra-se em atividades do dia-a-dia, como comer, vestir e arrumar. Eles podem recomendar equipamentos para ajudar seu filho a desenvolver suas habilidades para essas atividades.

Cirurgião ortopédico

Uma complicação comum para crianças com SMA é a escoliose (curvatura da coluna vertebral). Um especialista em ortopedia avaliará a curvatura da coluna vertebral e fornecerá tratamento. O tratamento pode variar de usar uma cinta de volta para a cirurgia.

Fraqueza muscular também pode causar um encurtamento anormal do tecido muscular (contraturas), fraturas ósseas e luxação do quadril.

Um cirurgião ortopédico irá determinar se o seu filho está em risco de tais complicações. Ensinam medidas preventivas e recomendam o melhor tratamento se ocorrerem complicações.

Pneumologista

Todas as crianças com SMA precisarão de ajuda para respirar em algum momento. Crianças com formas mais graves de SMA provavelmente precisarão de ajuda todos os dias. Aqueles com formas menos severas podem precisar de ajuda para respirar quando têm uma infecção respiratória ou fria.

O pneumologista pediátrico avaliará a força muscular respiratória e a função pulmonar do seu filho. Eles vão revelar se o seu filho precisa da ajuda de uma máquina para respirar ou tossir.

Especialista em cuidados respiratórios

Um especialista em cuidados respiratórios ajuda a atender as necessidades respiratórias do seu filho. Eles ensinam como administrar a rotina respiratória do seu filho em casa e fornecer o equipamento para isso.

Nutricionista

Um nutricionista observará o crescimento do seu filho e garantirá que ele receba o alimento adequado. Crianças com SMA tipo 1 podem ter dificuldade em sugar e engolir. Eles precisarão de suporte nutricional extra, como um tubo de alimentação.

Devido à falta de mobilidade, as crianças com formas de funcionamento mais elevadas da SMA correm um risco maior de excesso de peso ou obesidade. Um nutricionista irá certificar-se de que seu filho está comendo bem e mantendo um peso corporal saudável.

Assistente social

Os assistentes sociais podem ajudar com o impacto emocional e social de ter um filho com necessidades especiais. Isso pode incluir:

• ajudando famílias a se adaptarem a novos diagnósticos
• localização de recursos financeiros para ajudar com contas médicas
• advogando por seu filho com companhias de seguros
• Fornecimento de informações sobre serviços governamentais
• trabalhar com uma enfermeira para coordenar o cuidado
• avaliar as necessidades psicológicas do seu filho
• trabalhar com a escola do seu filho para garantir que ele saiba como lidar com as necessidades do seu filho
• Assistir com viagens de e para centros de cuidados ou hospitais
• abordar questões relacionadas à tutela do seu filho

Ligação com a comunidade

Um contato comunitário pode colocar você em contato com grupos de apoio. Eles também podem apresentá-lo a outras famílias que tenham um filho com SMA. Além disso, os contatos da comunidade podem planejar eventos para aumentar a conscientização sobre a SMA ou dinheiro para pesquisa.

Conselheiro genético

Um conselheiro genético irá trabalhar com você e sua família para explicar a base genética da SMA. Isso é importante se você ou outros membros da família estiverem pensando em ter mais filhos.

O takeaway

Não há uma abordagem única para o tratamento da SMA. Os sintomas, necessidades e gravidade da doença podem variar de pessoa para pessoa.

Uma equipe de atendimento dedicada pode facilitar a adaptação de uma abordagem de tratamento às necessidades do seu filho.