O que é espinha bífida?

visão global

A espinha bífida é o que é conhecido como defeito do tubo neural. Ocorre durante o desenvolvimento antes do nascimento. É quando a medula espinhal, o cérebro ou as meninges (sua cobertura protetora) não se desenvolvem completamente. Pode estar em qualquer lugar ao longo da espinha e geralmente pode ser visto em uma abertura nas costas do bebê ao nascer. Também pode aparecer como um saco de fluido que cresceu fora do corpo na espinha. Este saco pode ou não incluir a medula espinhal no interior.

Tipos de espinha bífida

Existem três tipos de espinha bífida: mielomeningocele, meningocele e espinha bífida oculta.

Mielomeningocele

Este é o tipo mais comum e grave de espinha bífida. Envolve um saco fora da abertura nas costas do bebê em algum lugar na espinha. Este saco contém partes da medula espinhal e nervos. A medula espinhal e os nervos no saco serão danificados.

Pessoas com mielomeningocele têm deficiências físicas que variam de moderadas a graves. Essas deficiências podem incluir:

• incontinência
• dificuldade em ir ao banheiro
• incapacidade de mover ou sentir suas pernas ou pés

Meningocele

Este tipo de espinha bífida também envolve um saco de fluido fora de uma abertura nas costas do bebê. No entanto, o saco não contém nenhuma parte da medula espinhal. Como não há muitos danos aos nervos, a meningocele causa apenas deficiências menores.

Espinha bífida oculta

Este é um tipo leve de espinha bífida. Pode também ir pelo termo "escondido"? espinha bífida. Não causa nenhuma deficiência e pode passar despercebido até mais tarde na vida. Geralmente não há abertura nas costas do bebê, mas apenas uma lacuna na coluna. Neste tipo, não há danos na medula espinhal ou nos nervos.

Sintomas de espinha bífida

Os sintomas da espinha bífida são diferentes para cada tipo. Eles também podem variar de pessoa para pessoa dentro de cada tipo.

Mielomeningocele

Os sintomas da mielomeningocele espinha bífida incluem:

• canal espinhal aberto sobre algumas vértebras, geralmente na parte média ou inferior das costas
• membranas e medula espinhal empurrados para fora das costas em um saco exposto ou coberto de pele
• músculos das pernas fracos ou paralisados
• convulsões
• pés deformados
• quadris que não são mesmo
• escoliose (coluna curva)
• problemas com o intestino e bexiga

Meningocele

Os sintomas do tipo de meningocele da espinha bífida incluem:

• pequena abertura nas costas
• saco que é visível no nascimento
• membranas empurrando para fora através da abertura nas vértebras em saco
• desenvolvimento normal da medula espinhal

Membranas podem ser removidas cirurgicamente em casos de meningocele.

Espinha bífida oculta

Os sintomas da espinha bífida oculta incluem:

• uma lacuna entre as vértebras
• nenhuma abertura visível fora
• nenhum saco cheio de líquido fora do corpo
• pequena marca de nascença ou covinha nas costas
• pequeno grupo ou cacho de cabelo nas costas
• uma área de gordura extra nas costas

Uma pessoa pode nunca saber que tem esse tipo de espinha bífida.

Causas da espinha bífida

Todas as causas exatas da espinha bífida não são especificamente entendidas. No entanto, envolve uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Uma criança nascida com espinha bífida pode não ter parentes com essa condição, mesmo que a genética seja um fator importante. Acredita-se também que a falta de ácido fólico, também conhecida como vitamina B-9, desempenha um papel na espinha bífida.

Outros fatores que se acredita desempenharem um papel incluem:

• obesidade
• diabetes na mãe que não é bem controlada
• alguns medicamentos

Espinha bífida em crianças vs. adultos

A espinha bífida não é curável, pelo que terá de ser gerida toda a sua vida.

Em crianças

Para as crianças, o tratamento se concentra em determinar a extensão dos sintomas e das incapacidades à medida que elas se desenvolvem e prevenir aqueles que podem ser prevenidos. A reabilitação adequada e as intervenções médicas serão determinadas e usadas durante todo o desenvolvimento da criança. A infância é também o momento de os pais e a equipe médica incutirem uma atitude positiva em relação ao tratamento e ao manejo para ajudar a criança a desenvolver uma perspectiva positiva.

Em adultos

Na idade adulta, a maioria dos sintomas e incapacidades é conhecida. Mecanismos de enfrentamento, medicamentos, terapias e quaisquer auxiliares de locomoção estão normalmente em vigor. Muitas crianças com espinha bífida crescem para frequentar a faculdade e ter carreiras. Alguns também vivem de forma independente.

No entanto, problemas médicos em curso podem se desenvolver ao longo da vida de uma pessoa com espinha bífida. Além disso, algumas pessoas com deficiências mais graves podem lutar socialmente devido ao estigma e têm dificuldade em encontrar carreiras que se encaixem em suas deficiências. No entanto, uma boa rede de suporte pode ajudar a aliviar os efeitos negativos.

Tratamento

O tratamento da espinha bífida será diferente para cada pessoa, porque os sintomas e a gravidade podem variar. Em alguns casos, especialmente na espinha bífida oculta, pode não haver tratamento necessário.

No entanto, mielomeningocele e meningocele requerem cirurgia para colocar o saco exposto e os nervos de volta no lugar. Algumas delas também podem exigir a remoção. O cirurgião fechará a abertura sobre as vértebras. Pode haver uma derivação para evitar complicações mais tarde na vida. Esta cirurgia pode ser realizada logo após o nascimento da criança. Em alguns casos, a cirurgia pré-natal pode ser feita enquanto o bebê ainda está no útero. Você deve conversar com seu médico sobre os benefícios e riscos de ambos os tipos de cirurgia.

Mesmo após a cirurgia, alguns sintomas e incapacidades podem permanecer. Eles precisarão ser gerenciados com base na gravidade de cada sintoma. Paralisia e problemas intestinais e da bexiga geralmente permanecem ao longo da vida. O tratamento para sintomas remanescentes pode incluir:

• cirurgias adicionais
• medicações
• fisioterapia
• serviços de reabilitação
• ajudas para caminhar

Prevenção

A espinha bífida ocorre muito cedo na gravidez.A maioria das mulheres nem sabe que está grávida no momento em que ocorre. Então, se você está tentando engravidar, você deve começar a tomar medidas preventivas contra a espinha bífida. Siga estas etapas preventivas:

• Tome um suplemento de ácido fólico, conforme prescrito pelo seu médico.
• Inclua vegetais verdes folhosos, nozes, feijões e outros alimentos que contenham ácido fólico em sua dieta.
• Discuta todos os medicamentos ou suplementos que você toma com o seu médico.
• Se você tem diabetes, verifique se ele está sob controle antes da gravidez.
• Se você está com sobrepeso, você deve conversar com seu médico sobre uma dieta saudável e um plano de exercícios.
• Mantenha seu corpo de superaquecimento de saunas, banheiras de hidromassagem ou febre.

Outlook

Com tratamento adequado e controle da espinha bífida, até pessoas com formas graves podem ter uma vida produtiva. Se você tem espinha bífida, é importante manter contato com sua equipe de profissionais médicos para acompanhar quaisquer alterações ou outras condições médicas que possam surgir durante a sua vida. Eles vão ajudá-lo a continuar a gerir eficazmente a sua espinha bífida.